Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Filozofia choroby - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Nasze historie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-46.html)
+--- Dział: Moja historia czyli jak było i jak jest (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-48.html)
+--- Wątek: Filozofia choroby (/thread-11755.html)

Strony: 1 2

Filozofia choroby - Konga - 31-07-2024

Moja przygoda ma początek w 2016 roku, kiedy wychodzę ze szpitala bez diagnozy, ale z objawami które już nigdy mają nie zniknąć. Może nie są spektakularne - inne czucie w prawej ręce, drętwienia, uczucie mrówek i ból w barku, który po prostu sobie jest. Co prawda była nadzieja, że będzie lepiej, bo po 3 latach od rzutu objawy były coraz łagodniejsze. No i już po wizycie kontrolnej lekarka mówi, że w przyszłym roku już nie będziemy robić rezonansu, bo nic się nie zmienia. Życie miało wrócić do normy.

Bam. Kolejne drobne objawy się pojawiają - uczucie, że szczeka przesuwa się w zawiasach i drętwienie opuszków palców w lewej dłoni. Na tyle nieuciążliwe, że miesiąc waham się przed udaniem do lekarza, ale w końcu pojawiam się na Izbie przyjęć. To już oficjalnie - drugi rzut. Trafiam na wyjątkowe dobre lekarki, uświadamiają mnie, że rzut także dotknął prawą nogę.

Za drugim razem, jednak po sterydach nowe objawy się cofają. Natomiast objawy z pierwszego rzutu zostały i z czasem w pewnym stopniu się nasilają. Rusza machina o nazwie program lekowy. No i karuzela emocji. Zanim jeszcze się tam dostałam przeżywałam zwątpienie diagnozy, pogłębione przez moją mamę i gdzieś prywatnie szukałam potwierdzenia czy to nie neuroborelioza. 

Nagle dostaję telefon, że zapraszamy do szpitala na dobór leków, więc rzucam wszystko i lecę - podświadomie od dawna wiedziałam, że to SM. Jeszcze bez diagnozy zwiedziłam internet wzdłuż i wszerz, bo fascynował mnie temat przewlekłego zmęczenia w SM - wszystko mi pasowało. Tylko wtedy to zmęczenie to i tak była wersja light, bez porównania teraz.

W szpitalu oczywiście nie wszystko jest dobrze, żeby było mało stresu, nie podobały się wyniki wątroby. Z płaczem przyjmuję informacje i ze skierowaniem do poradni idę na Izbę przyjęć do Szpitala zakaźnego. W rejestracji okazuję się, że dziewczyna, która tam pracuje ma SM. Jaki ten świat mały. Z tego szpitala wychodzę z kilkoma testami na boreliozę - wszystkie ujemne i z informacją, że moje mięśnie podbijają wyniki wątrobowe - taka moja uroda. Leki immunosupresyjne podano.

No dobra, to gdzie w tej historii filozofia? Na razie nigdzie, ale uważam że potrzebny jest zarys mojej choroby. Oczywiście wszystko w mega skrócie. Ok, pierwsze filozoficzne pytanie. Czy też przechodziliście/przechodzicie etapy żałoby? Bo ja ciągle je mam, a niby już uważam, że się pogodziłam ze świadomością posiadania przewlekłego choróbska.

Natomiast moja historia leci dalej. Pięć lat na tecfiderze i obserwuję u siebie widoczne pogorszenie swojego stanu. Z tym że patrząc z zewnątrz to wyglądam dokładnie tak samo. Kiedyś mogłam łazić cały dzień, a teraz co chwilę szukam miejsca do odpoczynku. W gorsze dni i samopoczucie zaczynam kuleć. Mgła mózgowa przy zmęczeniu czy przegrzaniu nie ustępuje za szybko. Częściej tracę równowagę, na jakieś milisekundy, bo jeszcze się przez to nie wywaliłam. Ale najgorzej patrzeć na swoje nogi jak się zbiorę na jakis pilates. Unosisz nogę i nie możesz powstrzymać jej opadania. No i drobne problemy z pęcherzem, co potwierdziło badanie urodynamiczne. I to cholerne zmęczenie...

Ja rozumiem, że i tak te moje objawy to pikuś w porównaniu z niektórymi z Was. Ale dla mnie oznaczają powolne pogłębianie się niepełnosprawności i powstawanie pytań o przyszłość.

Świeżo po diagnozie, kiedyś się oburzyłam, że w chorobie zmienia się spojrzenie na świat, bo ja od zawsze znajdowałam małe radości, czy w ładnym niebie, czy obserwacji ludzi i zwierząt. Ale muszę przyznać, że wtedy się myliłam. Teraz rzeczywiście trochę inaczej patrzę na świat. Staram się korzystać z tego życia i tej sprawności teraz, bo nie wiem czy za 10 lat dalej będę mogła bez problemu np. prowadzić auto. Jednocześnie nie powoduje to jakiegoś żalu. Po prostu wiem, że wtedy trzeba będzie znaleźć inną przyjemność. Staram się też mniej przejmować - nie wszystko wymaga od nas takiej samej uwagi. Unikam ludzi, którzy mnie nie wspierają, takich którzy zamiast dodawać skrzydeł je podcinają. Szkoda mi na to życia. Czy tu już chociaż trochę dotykam filozofii?

Jak na razie najgorszym przeżyciem, którego nie da się uniknąć, chociaż bym chciała to komisja ds. orzecznictwa. Szczerze nie polecam. Jak zmieniałam pracę to zachęcona materiałami fundacji pomagającym ludziom z SM, przygotowałam materiały dla pracodawców. Na rozmowach przyznawałam się, że choruję. Przesyłałam materiały. Rzeczywistość okazała się nie tak wspaniała jak w broszurkach. "Dziękujemy za szczerość i materiały". I na tym koniec. Moje doświadczenie z przyznawaniem się zawiodło. No dobra nie do końca, bo jednak zmieniłam pracę i pracodawca wie, no dobra tylko moja szefowa i koleżanka z którą pracuję na co dzień. Natomiast starałam się przekonać przyszłych pracodawców, że właściwie nie będę się różnić od innego pracownika.

Wracając do orzeczenia. Tam sytuacja całkiem odwrotna - trzeba udowodnić, że jest się dużo gorszym czlowiekiem od osoby zdrowej. Za to tam uparcie twierdzą, że nic człowiekowi nie jest. Co to kogo obchodzi, że osoby z SM muszą wiele dni w roku przeznaczać udawać się do lekarza, kontrole, badanie krwi, większość wizyt w godzinach pracy. I nie wiem jak to bywa, mam przez 3 tygodnie słabe dni, czuję się fatalnie. Przychodzi dzień komisji - wszystko pięknie, człowiek jak nowonarodzony. Ale cóż uroki SM też zdarzają się dobre dni. 

Po ostatniej komisji byłam "chora" tak psychicznie ze dwa tygodnie. Czułam się upokorzona i zniechęcona. Tak mnie to wykończyło, że nie miałam ochoty kłócić się z lekarzem orzecznikiem, że nie zna w ogóle specyfiki choroby, chciałam po prostu wrócić do domu, położyć się w łóżku. W ramach przygotowania, jak się zastanowiłam to tych drobnych objawów się trochę zebrało i uświadomiło mi jak to się pogłębia. Strasznie przygnębiające. Tylko na co dzień, jak mamy te objawy to już przechodzą do normalności i codzienności. Ja przynajmniej nie zwracam na nie uwagi.

I przechodzę do sytuacji, która jakoś przelała falę goryczy i dlatego piszę tego posta. Czuję zazdrość w stosunku do zdowych ludzi, którzy mogą ćwiczyć codziennie. Życie jest trochę przewrotne, bo jak kiedyś mogłam uprawiać sport to mi się nie chciało, a jak teraz chcę to nie mam siły. I jak słyszę narzekanie, że ktoś z dobrą figurą chce schudnąć i musi ćwiczyć to autentycznie chce mi się płakać. Sama mam kilka kg nadwagi i wiem, że jeśli chodzi o stratę wagi to najlepiej poprzez ruch. Tylko ja codziennie przeżywam dylematy, czy serio jestem zmęczona, czy mi się nie chce. Ale jak podnosisz rękę i czujesz niewidzialny ciężar to chyba nie jest najlepszy pomysł. Do tego miewam bóle mięśni - wszystkich. No i mam taki dylemat czy ćwiczyć mimo zmęczenia, czy czekać na lepszy dzień. Z tym że większa ilość dni bez ćwiczeń powoduje większe zmęczenie... Grrr.

Do tego okazuje się, że mam miejsze zmęczenie jak się dobrze wyśpię. Tylko już jak mówię, że 23 to ja już smacznie śpię, bo zasypiam 21:30-22:00 to wszyscy robią wielkie oczy. A okazuje się, że jak mam pobudkę o 6 to taka ilość snu robi się niewystarczająca i pogłębia zmęczenie. Kiedyś tak nie miałam... 

Kolejna rzecz, często po pracy po prostu wracam do domu i jak jeszcze ugotuję sobie obiad to już brak sił na cokolwiek. A i tak mam jakieś szczęście, bo aktualnie w pracy przebywam 6 godzin i nawet nie jest to ciężka praca, a dalej w domu starcza sił na podstawowe czynności. A tu koleżanka w pracy się chwali, że jak dzieci na koloniach to ona z mężem długi spacer i jutro idą po pracy na siłownię. Super. Ja bym nie dała rady. Ale trochę tworzę sobie presję "co ja nie dam rady?!". I już myślę że może skoczę na rower po pracy. Tylko ma być upał i ja nie czuję się na siłach i jedyne na co mam siłę to płacz. Zdrowi i sprawni nie znoszę Was z zazdrości!

Do tego pojawiają się pytania o przyszłość. Tak sobie myślę, że jednak mało zarabiam i dobrze by było zmienić pracę dopóki jest sie w dobrej formie, z drugiej strony w aktualnej pracy jest komfortowo z wizytami lekarskimi i krótszy niż normalnie czas pracy. Ale jak sobie myślę że miałabym wrócić do sytuacji, kiedy po ośmiu godzinach pracy mam tylko siłę leżeć i oglądać seriale to nie jest godna egzystencja.

Ostatnio pojawiło mi się takie marzenie, że gdybym na starość miała cierpieć i kisić się pod respiratorem to chciałabym, aby była możliwa eutanazja, jak już nie będzie innej opcji. Żeby nie było wątpliwości, mam 37 lat i zakladam, że co najmniej drugie tyle mnie czeka, ale nie mam gwarancji w jakim stanie będę po długim chorowaniu. Wolę zakładać najgorsze, żeby się miło zaskoczyć. Chociaż trochę mnie dołuje to, że już się zachowuję jak starsza osoba, bo jadąc zapchanym tramwajem muszę prosić o ustąpienie miejsca, bo nie mam siły tyle stać i walczyć z grawitacją, gdy bywa problem z równowagą. No i wchodząc po schodach bardzo często pomagam sobie wciągając się po barierce, dokładnie tak jak starsze osoby. Więc co będzie za 10 lat?

I tak mi się zebrały różne żale i obawy, które właśnie z siebie wyrzuciłam. Czy Wam też zdarzają się rozmyślania o egzystencji i przyszłości?

RE: Filozofia choroby - Wyjątkowa20 - 31-07-2024

Cześć! Myślę, że każdy boi się jutra... ja też przestałem zwracać uwagę na objawy SM, parestazje kończy dolnych towarzysza mi non stop od jakiś 3-4 lat w pewnym momencie życia zaczynałem się zastanawiać nad dalsza egzystencja jaki to ma sens(mocny epizod depresyjny), ale jeśli postarasz się zaakceptować sytuację w której się znajdujesz myślę, że będzie to łatwiejsze bo przecież każdy na coś choruje. Wielu ludzi zmaga się z chorobami. Nie ma ludzi zdrowych są tylko niezdiagnozowani. W najgorszym momencie życia również poznałem super dziewczynę (obecnie narzeczona) której od razu powiedziałem, że życie że mną nie będzie łatwe i cudowne, bo tak jak mówisz od wizyty do wizyty, wakacje też ciężko znaleźć bo temperatura nasila mi wszystko..., Szukamy sobie jakiegoś hobby też wiecznie jestem zmęczony nic mi się nie chce. Fakt pracuje dużo godzin czasami 260 czasami 190, ale zmiany po 14h więc zostaje też sporo wolnego czasu. W tym roku padła decyzja o zakupie rowerów i tak sobie jeździmy póki mogę jeszcze jeździć ?, od października już postanowione, że zacznę też chodzić na siłownię zgubić trochę brzuszka, pamiętaj, że to w twojej głowie są ograniczenia i ty je musisz przełamać. Wiem, że wieczne zmęczenie jest ciężkie i czasami mam też takie dni, że nie wstanę z łóżka ale trzeba iść do przodu! Bo kto jak nie my! A co do przyznawania się do choroby pracodawcy to u mnie nie wie i raczej się nie dowie, uważam że jeśli wszystko robię dobrze i mam czas na lekarzy to nie ma sensu mu o tym opowiadać. Słowem zakończenia nie myśl co będzie za 10 lat bo równie dobrze można iść ulica i cegła spadnie z dachu. Żyj chwila, ciesz się życiem, staraj się wykorzystać czas sprawności najlepiej jak potrafisz, po prostu rób to co kochasz a życie będzie piękniejsze.

RE: Filozofia choroby - yasmina - 31-07-2024

Cześć Konga.
Ciekawy temat - filozofia choroby. U mnie filozofia jest taka, że nie zastanawiam się co będzie, a jeżeli już to zakładam, że będzie dobrze. Pierwszy rzut z 2015r. pozostawił u mnie też ślad, ale nauczyłam się z tym żyć. Drugi/przeprost kolana i osłabienie lewej nogi z 2020r,/ też daje się odczuć, ale jeżeli przeszłam 3km bez odpoczynku to jest ok, a jakbym nie mogła to odpocznę po drodze. Po prostu wiem, że mam sm, ale staram się żyć tak, jak przedtem. I podobnie, jak Ty bardzo dokładnie dobieram sobie towarzystwo, unikam toksycznych i głupich ludzi. A najważniejsze, że nareszcie zrozumiałam, że nic nie muszę, nie udowadniam sama przed sobą, że mam siły np. umyć okna. Nie mam siły...I zmęczenie też daje się we znaki, ale akurat jestem w tej dobrej sytuacji, że czasami mogę po prostu położyć się w ciągu dnia.
Nie myśl o przyszłości, żyj tu i teraz i tak, jak przed chorobą ciesz się każdą chwilą.

RE: Filozofia choroby - Tosiia - 31-07-2024

Konga ja mam gorsze i lepsze dni i gorsze i lepsze tygodnie ... zdrowym ludziom czy tym z lzejszymi chorobami zazdroszcze braku napiecia psychicznego (nie wiem jak to nazwac), bo pamietam jak to bylo przed diagnoza i pamietam te 'wolnosc umyslu' ktorej wtedy nie docenialam bo byla dla mnie czyms naturalnym. Jednak mimo choroby nadal przejmuje sie blahymi rzeczami.

Obecnie mam w sobie lek przed przyszloscia, nie jest to lek ktory mnie paralizuje czy niszczy moja codziennosc, ale jest ze mna. SM mnie bardzo zmienilo na glebokim poziomie - funkcjonuje 'normalnie' ale jestem innym czlowiekiem. Cos we mnie umarlo wraz z diagnoza.

Chodze na silownie prawie codziennie - czasami mam sile pocwiczyc 20 min, czasami 30 min, jak nie mam sily to nic nie robie, jak mam sile a mi sie nie chce wychodzic to robie np. 10 min streeching'u w domu. Mysle, ze najwazniejsze w naszej chorobie jest to by nie narzucac sobie presji - zawsze nawet 10 min spaceru czy 5 min cwiczen jest lepsze niz nic.

Pamietam czas ze nawet meczylo mnie pojscie do sklepu, przejscie na druga strone ulicy bylo wyzwaniem, szlam na silownie gdzie moj maz mnie motywowal do cwiczen, a ja jak na spuszczonym powietrzu - stalam na biezni i nic nie robilam po czym wracalam do domu. Pamietam czas kiedy nawet rano nie bylam w stanie umyc zebow (ok. 10 - 15 min stalam nad umywalka by to zrobic), nie mialam sily zrobic makijazu, umyc wlosow i jechalam do pracy na 0 % baterii - do tej pory nie wiem nawet jak, bo bylo to juz polaczenie SM i depresji. Nie mozemy sie porownywac bo kazdego SM wyglada inaczej, ale moze ten Twoj gorszy czas niemocy fizycznej tez minie. Zycze Tobie tego.

Tez mam 37 lat.

RE: Filozofia choroby - Iris - 01-08-2024

Konga, a myślałaś o rehabilitacji? W SM to ważne, szczególnie kiedy masz problem z nogami. A jeśli dostaniesz skierowanie na tak zwany oddział dzienny, możesz mieć 3-4 tygodnie rehabilitacji i dostać na ten czas normalnie L4, bo oczywiście zdaję sobie sprawę, że intensywniejszy wysiłek po pracy bywa zupełnie nierealny. Może właśnie rehabilitacja byłaby u Ciebie dobrym wstępem do aktywności fizycznej. Z doświadczenia wiem, że aktywność paradoksalnie zmniejsza objawy przewlekłego zmęczenia.
Ja mam 40 lat, oficjalnie choruje od 5, ale w rzeczywistości znacznie dłużej. Natomiast jest we mnie takie mocne postanowienie, że nie pozwolę, żeby choroba cokolwiek mi zabrała. Mam podobne problemy do Twoich - bóle mięśniowe, spastyka w nogach, ciężkość nóg, mrowienia, lekkie zaburzenia równowagi. Dopóki mam takie objawy, które stanowią dyskomfort, ale nie zaburzają możliwości normalnego funkcjonowania, to robię wszystko, na co mam ochotę i nie zastanawiam się, czy podołam. I okazuje się, że jestem w stanie chodzić 20 kilometrów dziennie czy skakać na koncercie, bo jeśli robi się coś, co sprawia człowiekowi przyjemność, to endorfiny powodują, że ma się więcej siły, niż się nam wydaje. Więc jeśli chcesz ćwiczyć, to po prostu ćwicz, nawet jeśli będzie to zwykły spacer. Nie warto narzucać sobie presji, ale też nie warto rezygnować ze wszystkiego już na starcie.
U mnie też wiele na plus zmieniło się, kiedy przeszłam z Tecfidery na Kesimpte. Po pierwsze jestem mniej zmęczona, a po drugie nie myślę już o chorobie dwa razy dziennie, biorąc tabletkę, tylko raz na 28 dni.
Oczywiście, że diagnoza tego typu choroby wiele zmienia, ale kierunek tych zmian trochę chyba jednak zależy od nas. Czy wyciągniemy z tego coś dobrego. Ja na przykład więcej czerpię z życia i przestałam się przejmować opiniami innych ludzi. A o przyszłości myślę zupełnie normalnie i absolutnie nie zamierzam się poddać.

RE: Filozofia choroby - JMonika79 - 01-08-2024

Hejka, sm to ciezki temat to przełkniecia, chyba sama swiadomosc co to moze oznaczac jest przytlaczająca. Ale wcale tak byc nie musi, bardzo duzo zalezy od " glowy" , z Twojego postu trąca z lekka depresją bądź lub I zrezygnowaniem. Mnie zejelo troche czasu zeby to sobie jakos poukladac ale udalo mi sie wyjsc z trgo stanu I walczyc.trzrba ten wozek pchac pod gòrè I do przodu tylko i Mam podejscie podobne do Iris

Zdrowi ludzie tez mają gorsze/ lepsze dni, tez mają swoje problemy I jak to sie mowi kazdy ma swojego mola co go gryzie I cos w tym jest, nie ma czego zazdroscic, są pewnie ludzie ktorzy zazdroszcza Ci SM bo mają jakies jeszcze gorsze terminalne badziewia. Zdrowym ludziom tez nie jest nic zagwarantowane, ludzie padają jak pety ot tak nastepnego dnia I tyle.


Pozdrawiam serdecznie

RE: Filozofia choroby - Konga - 02-08-2024

Z tym przyznawaniem się do choroby u pracodawcy to raczej mam średnie doświadczenia, ale we mnie jest trochę buntownika. Stąd pomysł, żeby pomimo choroby zmienić pracę i informować pracodawcę. Szkoda tylko, że nie chcieli dać szansy. No nic, ich strata.

I to też ciekawe, że chciałam być tak szczera wobec pracodawcy, skoro mój poprzedni pracodawca bardzo kiepsko zareagował na moje orzeczenie w stopniu lekkim. Niestety po czasie dowiedziałam się, że to był mobbing. Teraz trochę za późno na podjęcie działania.

Z obecnym pracodawcą to trochę zabawna historia. Przyszłam na rozmowę, miejsce znajduje się w nieodnowionej części szpitala. Serio wygląda trochę jak z horroru. Sprzęt który maja ponad 30-letni. Wszystko we mnie krzyczało - uciekać! Dlatego spytałam się o windę i przyznałam do choroby, żeby ich odstraszyć (do tej pory działało). A oni uparcie zaproponowali mi pracę. Teraz nie żałuję - dobry klimat, zazwyczaj spokój, krótki czas pracy. Pierwsze wrażenie całkiem odmienne od rzeczywistości.

Czasami ktoś mówi, że na co dzień nie pamięta o chorobie. Ja tak nie mam, też z tyłu głowy jest ta świadomość, jak pisało wielu z Was. Ja trochę wariat to jestem. Mieszkałam kiedyś na drugim piętrze bez windy. Wracanie po pracy i wdrapywanie się po schodach - średnio przyjemne. Tak mi się w życiu złożyło, że mama podsunęła mi pomysł zmiany mieszkania. Oczywiście też zaoferowała pomoc finansową. No i dałam radę, chociaż lekko nie było. Ale wiecie co, mieszkanie w domu z windą trochę spokoju dla głowy przyniosło.

Chodzę na wizyty do lekarza rehabilitanta. Jak na razie zapisuję mnie na kriokomorę. Nie lubię tego, ale znacząco podnosi odporność. Natomiast nikt mi nie zaproponował rehabilitacji razem z L4. W ogóle jeśli chodzi o rehabilitację to nikt mnie nie poinformował, że po pobycie w szpitalu mi przysługiwała. A teraz dawno w szpitalu nie byłam na dłużej i jakoś mi się nie spieszy. Jak na razie rehabilitację sama staram sobie zalecać, czyli po prostu jakaś aktywność fizyczna. Chociaż teraz mam długą przerwę, miałam zamęt przy malowaniu mieszkania - dużo przygotowań i sprzątania - na to zużywałam całą energię. Aż w końcu się przeziębiłam i leżałam dwa tygodnie.

Szykuje się u mnie zmiana z Tecfidery na Kesimptę. Może i u mnie to zmniejszy zmęczenie.

JMonika79 mój wpis może rzeczywiście być lekko depresyjny, ale ja coś czuję że to taka moja autoterapia - wypisanie wszystkich najgorszych myśli, które się pojawiają. Na co dzień coś tam robię ciekawego, dzieci nie mam, więc mam masę czasu na rozwój siebie. Zawsze chciałam śpiewać profesjonalnie, to chodzę na lekcje śpiewu. Uwielbiam jeździć autem i mam dryg szkoleniowy to planuję zacząć kurs instruktora nauki jazdy. Może trochę SM w tym pomaga, bo nie wiem co będzie za rok, więc jak mam na coś ochotę to staram się to zrealizować jak najszybciej. Oczywiście nie nastawiam się jakoś, że będzie wiele gorzej. Po prostu wolę zakładać najgorsze i jakoś się przygotować, bo to mnie trochę uspokaja. Jasne, i tak wszystkiego nie da się przewidzieć.

Chyba na mnie też dobrze działa świadomość, że nie tylko mnie czasem wkurza ta choroba. Uśmiech

RE: Filozofia choroby - Iris - 02-08-2024

Konga, jeśli masz problem z wejściem po schodach, to moim zdaniem rehabilitacja to u Ciebie mus. Mnie też nikt nie zaproponował. Sama się dowiedziałam, że można i poprosiłam moją neurolog o skierowanie. Żyjemy w kraju, w którym trzeba być proaktywnym, bo inaczej człowiek zginie.
Oddział dzienny nie wiąże się z pobytem w szpitalu i co ciekawe nie musi się znajdować w szpitalu, ale tylko przy takiej rehabilitacji można bez problemu dostać l4. Ja będę miała rehabilitację w przychodni właśnie w ramach oddziału dziennego (czyli idę sobie na 2-3 godzinki) , mają tam specjalny program rehabilitacji dla pacjentów z sm. Generalnie pacjenci z sm powinni rehabilitować się regularnie, bo to pozwala dłużej zachować sprawność.
Jeśli chodzi o Kesimpte, to dla mnie jest super. Okrągłe zero odczuwalnych skutków ubocznych. Mam nadzieję, że zostanie ze mną na bardzo długo. Życzę Ci, żeby Tobie też tak spasowała.

RE: Filozofia choroby - JMonika79 - 02-08-2024

Z tym pisaniem jako terapią to może faktycznie tak to działa.  Każdy inaczej radzi sobie z tą żałobą jak to trafnie określiłaś.
Najważniejsze żeby znaleźć sobie coś co pomaga.  Ja staram sie myslec pozytwnie I moze dlatego o przyszlosci mysle tyle co nic albo wcale hahaha Szczęśliwy

Brak dzieci to plus przy naszym schorzeniu , ja mam troje ,  jedno dorosle, i dwoje nastolatkow na szczęście  wiec jak sieka mnie zmęczenie o ktorym mowisz to moge  zwyczajnie odpocząć , z malymi dziecmi tak sie nie da.


Ja o tej chorobie nie umiem rozmawiac,  w pracy wie tylko szef,  kilka osob z otoczenia I najblizsza rodzina. 

Mam nadzieję że zmiana leku pomoże  Ci poczuc sie lepiej, trzymaj sie dzielnie, pozdrawiam  Serce

RE: Filozofia choroby - MarcinS - 03-08-2024

Konga masz chyba podejście do tematu SM podobne jak ja. Niby też jestem sprawny, ale czasem potrzebuję więcej odpoczynku niż inni. Za szczęście uważam kontakt s fundacją chorych na SM SEZAM, turnus rehabilitacyjny i rozmowy z psychologami. W efekcie zmieniłem pracę i to radykalnie - z branży zoologicznej na motoryzacyjną. Nie żałuję. W obecnej pracy wszyscy wiedzą o mojej chorobie. Szef akceptuje to, że okresowo muczę wziąć wolne na badania czy wizytę po leki. A praca też jest spokojniejsza i chodzę do niej z przyjemnością i chęcią, chociaż pensję mam niższą niż w poprzedniej.
 Ja dostałem umiarkowany stopień niepełnosprawności. Z orzecznictwem nie miałem problemów - opinia lekarza prowadzącego plus dokumentacja medyczna.

Jeśli chodzi o codzienne wyzwania, to mam dobrze. Mam 41 lat, ale jestem brzydki jak noc i do tego nieśmiały, więc nie mam żony ani dzieci.

Z samą chorobą mam ten problem, że nie widać po mnie tego, że jestem chory. Mogę chodzić, biegać, jeździć rowerem czy motocyklem. Tylko czasem nie mam siły/chęci na niektóre działania, albo szybciej się męczę. Problemów z pamięcią i koncentracją nie widać, a rzuty na wzrok, słuch czy czucie też nie są widoczne i wycofały się. I gdy bywam na spotkaniach fundacji, to mam wyrzuty sumienia, bo są tam ludzie na wózkach, a ja przejeżdżam motocyklem...

Ale choroba spowodowała też, że w życiu zwolniłem, doszedłem do wniosku, że wielu rzeczy "nie muszę". Obecnie też jestem na Kesimpcie.