Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Zdiagnozowane SM - czy na pewno - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-17.html)
+--- Wątek: Zdiagnozowane SM - czy na pewno (/thread-11771.html)

Strony: 1 2


Zdiagnozowane SM - czy na pewno - Zo_oL - 23-08-2024

Mam zdiagnozowane SM pierwotnie postepujace... mam zmiany demilizacyjne w glowie ale nie mam w kregu szyjnym.
Czy na pewno mam sm? poniewaz u mnie sa niedowlady calej lewej strony, glowa (rzuchwa, oko i teraz lewa noga). 
Może ktoś coś wie?


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - ski007 - 23-08-2024

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie SM to chyba dobrze ...ale nie z racji tego że masz chorobę ! ale że już wiesz co powoduje twoje groźne objawy. Lepiej być zdiagnozowanym niż w nieskończoność szukać przyczyn. Neurologiem specjalistą nie jestem ale myślę iż nie musisz mieć zmian w rdzeniu kręgowym a li tylko w głowie jak przy udarze / wylewie i będziesz miał w/w przez Ciebie objawy ...czyli jakieś tam niedowłady / paraliże. A czy to na pewno SM ? ... jeśli nie jesteś pewien tej diagnozy to pewnie trzeba by konsultacji innych specjalistów neurologów a najlepiej zajmujących się tymi zagadnieniami np w jakiś przychodniach SM a nie pierwszego lepszego neurologa bo to niestety w większości "patałachy" :-)


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - NovemberRain - 23-08-2024

Pierwsze co pomyślałam to czy konsultowałeś/aś ta diagnozę, czy jest postawiona przez jednego lekarza ? Z tego co się orientuje to ppsm wymaga co najmniej roku/ dwóch lat obserwacji. I też jesteś dość mlody/młoda na tą postać. Owszem przyjmuje się że przy tej postaci częściej zmiany są w rdzeniu ale pewnie od reguły są wyjątki. A masz obecne prążki oligoklonalne w PMR?


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - Zo_oL - 23-08-2024

(23-08-2024, 19:35)NovemberRain napisał(a): Pierwsze co pomyślałam to czy konsultowałeś/aś ta diagnozę, czy jest postawiona przez jednego lekarza ?
Konsultowałem z 1 neurologiem który wysłał mnie do szpitala na punkcje. Punkcja potwierdzila SM i jako, że on nie zajmuje się SM to skierował mnie do innego Neurologa. 
Nowy Neurolog skierował mnie na rezonans magnetyczny. Minelo 6 tygodni i nic...
(23-08-2024, 19:35)NovemberRain napisał(a): Z tego co się orientuje to ppsm wymaga co najmniej roku/ dwóch lat obserwacji.
Teoretycznie diagnoze SM otrzymalem 3 miesiące temu ale objawy/operacje tych objawów miałem już 12 lat temu...


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - NovemberRain - 24-08-2024

6 tygodni i nic to znaczy że nie masz jeszcze wyników??
A jakie obecnie masz objawy/dolegliwości? Jak się czujesz ?


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - Zo_oL - 24-08-2024

(24-08-2024, 08:22)NovemberRain napisał(a): 6 tygodni i nic to znaczy że nie masz jeszcze wyników??
A jakie obecnie masz objawy/dolegliwości? Jak się czujesz ?

12lat temu uciekala mi rzuchwa,
10 lat temu uciekalo mi oko,
6 lat temu zostalem "sparalizowany" w sensie takim, że miałem badanie hormonu wzrostu w rzuchwie i czułem mocne ciepło w głowę a po powrocie do domu i włączeniu gry czułem się jak bym został sparaliżowany. Do dziś mam refleks 60latka :| W wojsku mnie pytali czy nie mogę "klikać" szybciej ^^

problemy z pamiecia, ostatnio miałem wątpliwość co mam tankować podczas gdy jeżdżę tym autem już 2.5 roku... 
problemy z nogami, ostatnio nawet szedłem za rękę po przejściu 300m
problemy z oddawaniem moczu i kalu
problemy z równowagą i celnością (precyzją)


w skrócie byłem w 1% najlepszych graczy teraz jestem w 0,1% najgorszych graczy.


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - ski007 - 24-08-2024

Moim zdaniem masz rzut choroby ...a jeśli masz postawioną diagnozę SM to powinny pomóc zwalczyć w/w jakimiś lekami celowanymi / sterydami jesteś w tej "dobrej" sytuacji że masz potwierdzenie więc nie wiem na co lekarze jeszcze czekają ...aż przestaniesz się ruszać ?
Ja mam podobne objawy ...ale bez tych drastycznych czyli jakiś tam ...paraliżów , niedowładów a precyzyjniej bez takich ciągłych bym mógł to udowodnić bez cienia złudzeń na wizycie itd
Miałem kilka razy paraliż całego ciała ( także w wojsku ) ale szybko ustąpił i sporadycznie paraliż rąk zaraz po przebudzeniu się z rana. A wyżej w/w przez ciebie mam co trochę ..problemy z pamięcią ,oddawaniem moczu , kału , niepewność , lęki , bule głowy , osłabienie , nadwrażliwość na rany skaleczenia , ciepło , zimno itd
W moim przypadku 85% w/w objawów uzyskuję podczas powikłań i zmian pogodowych ? ...pozostałe procenty rozkradają się na stres , wysiłek fizyczny , stany chorobowe jak zapalenia wirusowe.
Tak więc staram się walczyć z tymi 85% - tami lub jakoś to zdiagnozować od czego to cholerstwo zależy.
Bo niestety w moim przypadku jestem jakby sero-negatywny lub mam pecha. Wykryłem tylko ogniska niespecyficznej demielinizacji w głowie a to jeszcze nie jest potwierdzenie 100% -towe ..punkcja z płynu rdzeniowego nie potwierdziła
SM (prążków) choć jak poprosiłem o wynik badania bezpośredni z firmy która robiła w/w a nie li tylko lakoniczny ze szpitala ( dział laboratoryjny ) okazało się iż gdzieś zaginął a ja histeryzuję i powinienem ufać szpitalowi :-)
Witamy w "uśmiechniętej" Polsce :-)


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - moon - 24-08-2024

Zo_oL, a masz prążki oligoklonalne w płynie mózgowo rdzeniowym?


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - Zo_oL - 24-08-2024

(24-08-2024, 15:37)moon napisał(a): Zo_oL, a masz prążki oligoklonalne w płynie mózgowo rdzeniowym?

"w badanym płynie mózgowo-rdzeniowym wykryto prążki oligoklonalne w klasie IgG (TYP 3)
IgG w PMR mam 55,30 a norma jest od 0,00-34,00


RE: Zdiagnozowane SM - czy na pewno - moon - 24-08-2024

(24-08-2024, 16:44)Zo_oL napisał(a):
(24-08-2024, 15:37)moon napisał(a): Zo_oL, a masz prążki oligoklonalne w płynie mózgowo rdzeniowym?

"w badanym płynie mózgowo-rdzeniowym wykryto prążki oligoklonalne w klasie IgG (TYP 3)
IgG w PMR mam 55,30 a norma jest od 0,00-34,00
No to masz ten sam typ prążków co ja, czyli typ 3, masz prążki w PMR oraz surowicy, jedynie IgG u mnie jest niższe niż u Ciebie, bliżej granicy normy. Mi powiedzieli w szpitalu, że ten typ prążków nie jest bardzo specyficzny dla SM, aczkolwiek go nie wyklucza.

A jakie masz konkretnie zmiany w MRI głowy?