+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Życie codzienne z SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-5.html)
+--- Dział: SM i rodzicielstwo (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-37.html)
+--- Wątek: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża (/thread-11773.html)
Strony:
1
2
Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - ada32 - 27-08-2024
Dzień dobry, od ponad 2 lat przyjmuję teryflunomid 14mg. Mój stan jest stabilny i zdecydowaliśmy z partnerem, że chcielibyśmy mieć dziecko. Wiem, że lek może uszkodzić płód i trzeba przejść procedurę przyspieszonej eliminacji. Po jej zakończeniu muszę zbadać poziom teryflunomidu w organizmie, żeby sprawdzić, czy jest już bezpieczny poniżej 0,02mg.
Neurolog powiedział mi, że nie wie, gdzie takie badanie wykonać. Ginekolog również. Zaczęłam szukać sama, obdzwoniłam wszystkie laboratoria - nikt nie wykonuje takiego oznaczenia.
W jednym lab podpowiedziano mi, że wykonują oznaczenie leflunomidu i abym dowiedziała się, czy to może wystarczyć. Niestety odpowiedzi od neurologa nie otrzymałam. Czuję się bezradna i bezsilna... Czy jest tu ktoś, kto wykonywał badanie oznaczenia poziomu teryflunomidu w organizmie , lub zna kogoś kto to robił i może mi podpowiedzieć gdzie udać się po pomoc?
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - fruu - 28-08-2024
Zwróć się o pomoc do swojego neurologa. Taki poziom oznacza producent podobno i do niego wysyła się materiał do badań (tak przynajmniej usłyszałem od moich neurologów)
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - ada32 - 28-08-2024
(28-08-2024, 07:41)fruu napisał(a): Zwróć się o pomoc do swojego neurologa. Taki poziom oznacza producent podobno i do niego wysyła się materiał do badań (tak przynajmniej usłyszałem od moich neurologów)
Dzięki za odpowiedź. Pytałam neurologa i uzyskałam odpowiedź "Nie wiem, gdzie się takie oznaczenie robi, musi pani sobie poszukać. My takich oznaczeń nie wykonujemy."... Kilka dni temu pisałam ponownie, że proszę o pomoc, bo nie mogę znaleźć nikogo kto to oznacza. Bez odpowiedzi... Załamuje mnie ta bezradność...
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - Olaa - 28-08-2024
Ad32, próbuj zadzwonić tutaj:
https://ptsr.org.pl/strona/37,centrum-informacyjne-sm-i-infolinia-sm
Mam nadzieję, że uda Ci się znaleźć placówkę wykonującą takie badanie. Pozdrawiam!!!!
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - ada32 - 28-08-2024
(28-08-2024, 15:39)Olaa napisał(a): Ad32, próbuj zadzwonić tutaj:
https://ptsr.org.pl/strona/37,centrum-informacyjne-sm-i-infolinia-sm
Mam nadzieję, że uda Ci się znaleźć placówkę wykonującą takie badanie. Pozdrawiam!!!!
Olaa, Dziękuję.
My na prawdę próbowaliśmy już chyba wszystkich źródeł, zanim tutaj napisałam.
Dzwoniliśmy do ptsr w poniedziałek. Osoba na infolinii powiedziała, że nie ma pojęcia gdzie wykonać oznaczenie tego leku i zaproponowała, abyśmy poczekali z zajściem w ciążę dwa lata (oczywiście bez leczenia mnie w tym czasie), bo tyle trwa czas samoistnego usunięcia się substancji z organizmu i wtedy będziemy pewni, że już go nie ma w organizmie i nie będziemy musieli go oznaczać. Myślę, że osoba, która dała nam taką odpowiedź nie ma zielonego pojęcia co oznacza być chorym na stwardnienie rozsiane i z pewnością nie powinna pracować w ptsr...
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - Olaa - 28-08-2024
(28-08-2024, 16:10)ada32 napisał(a): Dzwoniliśmy do ptsr w poniedziałek. Osoba na infolinii powiedziała, że nie ma pojęcia gdzie wykonać oznaczenie tego leku i zaproponowała, abyśmy poczekali z zajściem w ciążę dwa lata
Jej
Myślałam, że tam na pewno będą wiedzieć..
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - fruu - 28-08-2024
Dobra, postaram się jutro dorwać tych moich neurologów co mi to podpowiedzieli
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - ada32 - 29-08-2024
(28-08-2024, 20:10)fruu napisał(a): Dobra, postaram się jutro dorwać tych moich neurologów co mi to podpowiedzieli
Byłabym niezmiernie wdzięczna. Dziękuję!
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - fruu - 29-08-2024
Powinnaś zgłosić się do lekarza prowadzącego leczenie Aubagio. Ten przepisuje ci i podaje środek na wypłukanie leku (trwa to 11 dni z tego co pamiętam) a następnie należy odczekać 3-6 miesięcy przed podjęciem prób zajścia w ciążę (ma to podobno związek z wymianą komórek rozrodczych w organizmie na te nieuszkodzone). W międzyczasie placówka, w której pracuje lekarz prowadzący, na wniosek tegoż lekarza, ma możliwość skierowania pobranego materiału na badanie pod kątem stężenia teryflunomidu w organizmie. Badanie to, tak jak pisałem, wykonuje laboratorium producenta leku.
Taka bynajmniej jest procedura w Szpitalu Bielańskim w Warszawie.
RE: Teryflunomid (Aubagio) badanie poziomu leku w organizmie - ciąża - ada32 - 29-08-2024
(29-08-2024, 13:30)fruu napisał(a): Powinnaś zgłosić się do lekarza prowadzącego leczenie Aubagio. Ten przepisuje ci i podaje środek na wypłukanie leku (trwa to 11 dni z tego co pamiętam) a następnie należy odczekać 3-6 miesięcy przed podjęciem prób zajścia w ciążę (ma to podobno związek z wymianą komórek rozrodczych w organizmie na te nieuszkodzone). W międzyczasie placówka, w której pracuje lekarz prowadzący, na wniosek tegoż lekarza, ma możliwość skierowania pobranego materiału na badanie pod kątem stężenia teryflunomidu w organizmie. Badanie to, tak jak pisałem, wykonuje laboratorium producenta leku.
Taka bynajmniej jest procedura w Szpitalu Bielańskim w Warszawie.
Bardzo Ci dziękuję za pomoc i wskazówki. Z lekarzem prowadzącym już dwukrotnie rozmawiałam i dostałam odmowę, ale teraz jeśli już wiem, że to jego obowiązek, zwrócę się do niego ponownie z tą nową wiedzą i postaram się wyegzekwować to, co leży w jego obowiązku.
Dziękuję!!