+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Bóle (/thread-11789.html)
Bóle - wikazala - 20-09-2024
Jak czujecie się na tecfiderze ,dzisiaj dostałam propozycję tego leku .Jakie są skutki uboczne ? Tycie ,bóle mięśni ,stawow. problemy jelitowo żołądkowe .Drugie pytanie to ,zastanawiam się czy składać dokumenty orzekające o niepełnosprawności .Jeśli dostanę najniższy stopień ,czy w jakimś stopniu ułatwi mi to życie ,np większe szanse na znalezienie pracy itp .Doktor mi dzisiaj powiedziała że lekki dostanę napewno ,umiarkowany dostają np jak ma się jakieś problemy ortopedyczne ,korzysta z akcesoriów ortopedycznych .
RE: Bóle - Konga - 20-09-2024
Po 5 latach skończyłam brać Tecfi. Opowiem jakie skutki wystąpiły u mnie. Po początkowych dawkach bolał mnie bardzo żołądek tak przez 2 godziny, ale po jakimś czasie nie czułam tego aż tak bardzo. Poranną dawkę zawsze brałam razem ze śniadaniem (od zawsze jem rano śniadanie), najlepiej znosiłam lek jak wzięłam go w środku jedzenia. Czasami zupełnie losowo w ciągu dnia pojawiało się zaczerwienienie i trwało do pół godziny, czasami lekki rumień, czasami bardzo mocna wysypka, pieczenie i osłabienie w trakcie flusha - do przeżycia. U mnie jeszcze było tak, że godzinę po wzięciu leku z rana byłam bardzo słaba przez jakiś czas.
Specjalnego tycia nie zaobserwowałam, raczej zależy od tego co i ile się zjada. Zalecenia u nas przy tym leku są takie żeby przyjmować z jedzeniem, od kiedy wyczytałam że w stanach nie ma takich zaleceń to dość często dawkę popołudniową brałam bez posiłku. Jakoś mocnych wrażeń żołądkowych nie miałam, ale może to też kwestia tego, że już brałam dłuższy czas i organizm się pewnie przyzwyczaił.
Bóle mięśni i stawów to raczej nie przy tym leku. Ja mam bóle mięśni od dłuższego czasu i na pewno miałam ten objaw jeszcze przed braniem leku. Pytałam czy to może być od SM to dostałam odpowiedź, że nie. Miałam też badanie w kierunku chorób mięśni, ale też nic z tego nie wynikło (na szczęście), już się poddałam - taka moja uroda.
Ja składałam papiery do orzecznictwa. Dostałam stopień lekki, trochę walczyłam o wyższy stopień, ale u mnie nie wyszło. Z różnych doświadczeń wiem, że szansa na umiarkowany przy SM i niepełnosprawności w skali EDSS od 3,5 jest możliwa. Do tego jak ma się jeszcze jakaś chorobę zdiagnozowaną to też większa szansa.
A teraz parę słów, gdzie mi się to przydaje. Zgłosiłam to w poprzedniej pracy i były drobne korzyści - jedna dodatkowa przerwa w pracy, nie można robić nadgodzin (jak ktoś potrzebuje nadgodziny to wystarczy zaświadczenie od lekarza, że jednak można), no i praca nie więcej niz 40 godzin tygodniowo. Te 40 godzin pracy wydaje się oczywiste, ale w momencie kiedy zakład pracy ustala jakąś sobotę pracującą to musisz mieć wolne. Natomiast minus był taki, że jak zgłosiłam w miejscu pracy orzeczenie to trochę nieładnie mnie potraktowano, dlatego jak zmieniłam pracę to już nie dawałam papierów, ale akurat trafiła mi się taka praca, że w sumie to orzeczenie nie wnosiłoby za wiele. Jak masz normalnych ludzi w pracy albo pracuje się w budżetówce to myślę że i tak warto przedstawiać im dokument.
Natomiast prywatnie drobne korzyści też są. Zniżki w niektórych miejscach, czasami wszyscy niepełnosprawni niezależnie od stopnia mają zniżkę, czasem nie. Za granicą o dziwo udało mi się na tym sporo skorzystać, bo bardzo często nie tylko ja nie płaciłam za bilet, ale też osoba towarzysząca.
Można też odliczyć pewną kwotę przy rozliczaniu pita (koszty na samochód/rehabilitację/leczenie). Wydaje mi się że warto składać.
RE: Bóle - Parkowa - 20-09-2024
Składaj wniosek. To jaki stopień Ci przyznają zależy od orzeczników. Ja dostałam umiarkowany dożywotnio , a nie mam problemów ortopedycznych. Poza" pijanymi " oczami choroby u mnie nie widać.
A jeśli chodzi o bole mieśni, zerknij sobie tutaj:
https://produktybonifraterskie.pl/jak-radzic-sobie-z-bolem-miesni/
Na stronie jest sporo dobrych porad.