+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Postacie SM (/thread-11795.html)
Postacie SM - Agula123 - 01-10-2024
Nie jestem pewna czy to idealnie miejsce na taki wątek...ale spróbuję.
Zastanawia mnie jedno...czy zawsze jest tak, że jak dana osoba ma postać rzutowo- remisują to prędzej czy później postać ta przejdzie w wtórnie postępująca? A co za tym idzie pogorszy się stan fizyczny, psychiczny danej osoby ? Czy ktoś ma wiedzę na ten temat?
RE: Postacie SM - yasmina - 01-10-2024
Od 9 lat mam sm, postać RR, jestem bez leczenia. I dziś właśnie miałam kontrolę u mojego neuro, zbadał wszystkie odruchy tzw. przeze mnie "pajacyki" i skwitował to jednym słowem "super". Nawet nie zlecił MRI. Rok temu miałam robione MRI i wyszła regresja zmian. W moim przypadku tak to wygląda.
RE: Postacie SM - Konga - 02-10-2024
Na konferencji SM na której byłam też padło takie pytanie. Do końca lekarze nie potrafili na to odpowiedzieć. W większości przypadków podobno tak jest. Zostaje jednak nadzieja, że nie u każdego tak musi być. Myślę, że nie ma co się martwić przyszłością i trzeba czerpać ile się da z życia, oczywiście wliczając w to chorobę i uwzględniając objawy. Ciągle zostaje wiele możliwości
RE: Postacie SM - Akinom - 02-10-2024
Nie wiem jak to wygląda, jeżeli bierze się od początku leki. Ja zaczęłam brać w momencie, w którym postac rzutowo- remisyjna zaczęła przechodzić we wtornie postepujaca. Niestety nie zatrzymalo to choroby. Moze trochę spowolnilo postep, trudno powiedzieć. Ja mam zmiany w miejscach odpowiedzialnych za chodzenie i podobno gdybym była facetem to już bym jeździła na wozku. A tak to powoli się wszystko rozwija. I pogarsza.
RE: Postacie SM - Agula123 - 02-10-2024
(01-10-2024, 19:48)yasmina napisał(a): Od 9 lat mam sm, postać RR, jestem bez leczenia. I dziś właśnie miałam kontrolę u mojego neuro, zbadał wszystkie odruchy tzw. przeze mnie "pajacyki" i skwitował to jednym słowem "super". Nawet nie zlecił MRI. Rok temu miałam robione MRI i wyszła regresja zmian. W moim przypadku tak to wygląda.
To ja też się dołożę do stwierdzenia " że Super" dajesz nadzieję. Cmok cmok
RE: Postacie SM - SamNieWIem - 02-10-2024
(02-10-2024, 08:51)Konga napisał(a): Na konferencji SM na której byłam też padło takie pytanie. Do końca lekarze nie potrafili na to odpowiedzieć. W większości przypadków podobno tak jest. Zostaje jednak nadzieja, że nie u każdego tak musi być. Myślę, że nie ma co się martwić przyszłością i trzeba czerpać ile się da z życia, oczywiście wliczając w to chorobę i uwzględniając objawy. Ciągle zostaje wiele możliwości
A jak to sie ma, do stosowania nowy lekow ktore modyfikuja chorobe? Zbyt krotki okres badan, czy tez to raczej tak wyglada?
RE: Postacie SM - yasmina - 02-10-2024
(02-10-2024, 14:41)Agula123 napisał(a):Może to tylko tak u mnie, może na to mają wpływ inne czynniki, wiek, inne choroby, podejście do tego "gada"(01-10-2024, 19:48)yasmina napisał(a): Od 9 lat mam sm, postać RR, jestem bez leczenia. I dziś właśnie miałam kontrolę u mojego neuro, zbadał wszystkie odruchy tzw. przeze mnie "pajacyki" i skwitował to jednym słowem "super". Nawet nie zlecił MRI. Rok temu miałam robione MRI i wyszła regresja zmian. W moim przypadku tak to wygląda.
To ja też się dołożę do stwierdzenia " że Super" dajesz nadzieję. Cmok cmok
, podjęcie leczenia, odmowa leczenia, którą świadomie odrzuciłam. A jeżeli lekarze tego nie wiedzą, to słucham swojego organizmu, najlepiej go znam. I tak, jak napisała Konga - najlepiej nie myśleć o tym 
RE: Postacie SM - Tosiia - 03-10-2024
Jak wpiszecie sobie w google po angielsku 'Model of progression of multiple sclerosis: untreated and after treatment' (Model progresji stwardnienia rozsianego: nieleczony i po leczeniu) to pojawiaja sie wykresy jak to moze wygladac ... ale kto to wie - czasami i tak naturalny przebieg SM u kogos moze wygladac lepiej niz u osoby ktora przyjmuje leki
Tak czy inaczej trzeba oczekiwac najlepszego i byc tylko dobrej mysli
RE: Postacie SM - Konga - 03-10-2024
(02-10-2024, 16:46)SamNieWIem napisał(a): A jak to sie ma, do stosowania nowy lekow ktore modyfikuja chorobe? Zbyt krotki okres badan, czy tez to raczej tak wyglada?
Z tego co zrozumiałam to również dotyczy osób, które przyjmują leki. Leki mają spowodować, że albo rzuty będą rzadko albo w mniejszym stopniu powodować niepełnosprawność. Nie ma gwarancji, że po wielu latach chorowania uchronią przed przekształceniem się w wersję postępującą.