+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Hej (/thread-11964.html)
Hej - aniaze - 08-09-2025
Hej, mam na imię Ania, lat 47, jestem z Olsztyna, 2 lata temu zdiagnozowano mi SM w postaci pierwotnie postępującej, brak aktywności w rezonansach, chociaż mi sie wydaje, że ja coś podobnego do rzutów kiedyś miałam, więc może to już wtórnie postępująca? Jeszcze chodzę, najczęściej biorę kijki ze sobą, ale nie na długie dystanse, daje radę pracować, mam jakieś tam dolegliwości bólowe i inne, ale nie chcę się tutaj rozpisywać, każdy coś ma. Najbardziej boli mnie to, że nie dostałam żadnego leczenia, po prostu nie kwalifikuję się, bo nie mam żadnej aktywności w resonansach, które mam powtarzane co rok. Ostatnio zaczęłam nawet myśleć o jakiś badaniach klinicznych, nawet zgłosiłam się ostatnio do jedngo, testują lek Briumvi, ale jak doczytałam to badanie jest tylko na rok i sama nie wiem, czy to dobry pomysł. Nie bardzo wiadomo, czy to cokolwiek pomoże, a może też zaszkodzić i do tego po roku mnie po prostu tak zostawią. Jakieś rady? Jest tu może ktoś z Olsztyna lub okolic? Pozdrawiam serdecznie wszystkich.
PS. Mam prążki typ 3, ktoś też ma ten typ prążków tutaj?
RE: Hej - Krzysiu95 - 10-09-2025
Z jednej strony - cieszyć się że nich się nowego nie pojawia
z drugiej strony - jeśli tam idą w zaparte to może zmiana szpitala/poradni SM?
RE: Hej - aniaze - 14-09-2025
Dziękuję, ciężko powiedzieć, może faktycznie powinnam zmienić poradnię.
RE: Hej - NovemberRain - 25-12-2025
(08-09-2025, 11:40)aniaze napisał(a): Hej, mam na imię Ania, lat 47, jestem z Olsztyna, 2 lata temu zdiagnozowano mi SM w postaci pierwotnie postępującej, brak aktywności w rezonansach, chociaż mi sie wydaje, że ja coś podobnego do rzutów kiedyś miałam, więc może to już wtórnie postępująca? Jeszcze chodzę, najczęściej biorę kijki ze sobą, ale nie na długie dystanse, daje radę pracować, mam jakieś tam dolegliwości bólowe i inne, ale nie chcę się tutaj rozpisywać, każdy coś ma. Najbardziej boli mnie to, że nie dostałam żadnego leczenia, po prostu nie kwalifikuję się, bo nie mam żadnej aktywności w resonansach, które mam powtarzane co rok. Ostatnio zaczęłam nawet myśleć o jakiś badaniach klinicznych, nawet zgłosiłam się ostatnio do jedngo, testują lek Briumvi, ale jak doczytałam to badanie jest tylko na rok i sama nie wiem, czy to dobry pomysł. Nie bardzo wiadomo, czy to cokolwiek pomoże, a może też zaszkodzić i do tego po roku mnie po prostu tak zostawią. Jakieś rady? Jest tu może ktoś z Olsztyna lub okolic? Pozdrawiam serdecznie wszystkich.Piszesz ze diagnozę otrzymałaś diagnozę 2 lata temu, a kiedy pojawiły się pierwsze objawy I jak wyglądały?
PS. Mam prążki typ 3, ktoś też ma ten typ prążków tutaj?
RE: Hej - Mladen - 15-01-2026
(08-09-2025, 11:40)aniaze napisał(a): Hej, mam na imię Ania, lat 47, jestem z Olsztyna, 2 lata temu zdiagnozowano mi SM w postaci pierwotnie postępującej, brak aktywności w rezonansach, chociaż mi sie wydaje, że ja coś podobnego do rzutów kiedyś miałam, więc może to już wtórnie postępująca? Jeszcze chodzę, najczęściej biorę kijki ze sobą, ale nie na długie dystanse, daje radę pracować, mam jakieś tam dolegliwości bólowe i inne, ale nie chcę się tutaj rozpisywać, każdy coś ma. Najbardziej boli mnie to, że nie dostałam żadnego leczenia, po prostu nie kwalifikuję się, bo nie mam żadnej aktywności w resonansach, które mam powtarzane co rok. Ostatnio zaczęłam nawet myśleć o jakiś badaniach klinicznych, nawet zgłosiłam się ostatnio do jedngo, testują lek Briumvi, ale jak doczytałam to badanie jest tylko na rok i sama nie wiem, czy to dobry pomysł. Nie bardzo wiadomo, czy to cokolwiek pomoże, a może też zaszkodzić i do tego po roku mnie po prostu tak zostawią. Jakieś rady? Jest tu może ktoś z Olsztyna lub okolic? Pozdrawiam serdecznie wszystkich.
PS. Mam prążki typ 3, ktoś też ma ten typ prążków tutaj?
Cześć Ania, rozumiem Twoje obawy i to, że sytuacja z SM może być frustrująca – brak aktywności w rezonansach i ograniczone opcje leczenia potrafią być naprawdę trudne psychicznie. Zgłaszanie się do badań klinicznych to ważna decyzja i dobrze, że dokładnie czytasz, na czym polega badanie i jakie są jego ograniczenia. W takich sytuacjach warto rozmawiać z neurologiem prowadzącym i być może także skonsultować się z innym specjalistą, żeby mieć pełny obraz korzyści i ryzyka. Usunęłam fragment nie dotyczący tematyki forum.
RE: Hej - Bartek - 15-01-2026
(08-09-2025, 11:40)aniaze napisał(a): cześć! rozgość się tutaj. tu zawsze znajdzie się ktoś by wspomóc lub po prostu pogadać
RE: Hej - yasmina - 15-01-2026
Mladen, jeżeli jeszcze raz zamieścisz reklamę ograniczę Ci dostęp do forum.