+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Moj przypadek (/thread-11967.html)
Strony:
1
2
Moj przypadek - Paweł151 - 21-09-2025
Witam wszystkich. W moim przypadku o SM dowiedziałem się przez to, ze w prawej ręce straciłem czucie na jakieś 6/7 tygodni. Żadne leki nie działały, aż doszło do rezonansu,no i cała reszta już się uzupełniła. Mam 36 lat , póki co oczekuję na program lekowy Kesimpta. I czekam kiedy coś w mojej sprawie się ruszy. Z chodem miałem problemy już parę lat wcześniej, ale zawsze bagatelizowałem uwagi ,że buja mnie, idę jak pijany itp. A to SM ,nigdy bym nie przypuszczał. Brak słów
Pozdrawiam wszystkich
RE: Moj przypadek - Lusia98 - 21-09-2025
Cześć Paweł witaj
trzymaj się cieplo
RE: Moj przypadek - Konga - 22-09-2025
Witaj Paweł. Jestem już rok na Kesimpcie i sobie chwalę. Bardzo wygodny lek i jak do tej pory malutko skutków ubocznych.
RE: Moj przypadek - Paweł151 - 22-09-2025
(22-09-2025, 06:57)Konga napisał(a): Witaj Paweł. Jestem już rok na Kesimpcie i sobie chwalę. Bardzo wygodny lek i jak do tej pory malutko skutków ubocznych.
Hej. No to dobrze. Mam nadzieje że i w moim przypadku bedzie dobrze. No bo kazady organizm jest inny, i inaczej moze zareagowac na ten sam lek. Ale warto wiedzieć, że jest ok
Pozdrawiam serdecznie
(21-09-2025, 17:19)Lusia98 napisał(a): Cześć Paweł witaj
Hej. Dzięki. Powoli zaczynam przyzwyczajać się do tego, że mam SM. Chodź czasem bywa trudno, ponieważ jestem kucharzem i pracuje w takim ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych, jak ich widzę na tych wózkach, to czasem ma wrażenie że to jestem ja. Wiem, że nie trzeba się poddawać, ale czasem brakuję na to sił.
Pozdrawiam
RE: Moj przypadek - Lusia98 - 23-09-2025
No właśnie początki bywają trudne. Jest złość na los i pytanie - dlaczego Ja. Na szczęście to uczucie mija jak żyje się dalej choć trochę inaczej to jednak normalnie. Myślę że te dzieci niepełnosprawne mają dużo więcej radości w sobie mimo przeciwności losu
.
RE: Moj przypadek - Paweł151 - 23-09-2025
(23-09-2025, 10:04)Lusia98 napisał(a): No właśnie początki bywają trudne. Jest złość na los i pytanie - dlaczego Ja. Na szczęście to uczucie mija jak żyje się dalej choć trochę inaczej to jednak normalnie. Myślę że te dzieci niepełnosprawne mają dużo więcej radości w sobie mimo przeciwności losu
Hej.
Pewnie tak jest jak mówisz
No tak, z czasem będzie mi łatwiej z tym żyć. W sumie i tak jest inaczej ,niż na początku. Zdiagnozowali mi to na początku lutego. Wtedy to mi się świat zawalił, nie dość że stwierdzili mi SM 15 lutego, to 25 mi tata zmarł i jeszcze brat i siostra chora. I wszystko to w 1 miesiącu. Powiem Ci że masakra. Ale jakoś to dźwignąłem, chodź nie było łatwo,. No to akceptuję to SM , bo nic innego nie mogę zrobić, i trzeba iść dalej z podniesioną głową
RE: Moj przypadek - Konga - 24-09-2025
Nieciekawy okres trafiła Twoja diagnoza. Ale często tak w życiu bywa, że poważne problemy lubią się stadami pojawiać. Najważniejsze, że dałeś radę. Z chorobą trzeba mieć wyrozumiałość do siebie. Nie mieć wyrzutów sumienia, jak będzie dzień kiedy najwięcej czasu zajmie odpoczynek. Znów innego dnia można się czuć jakby prawie nic nie było.
RE: Moj przypadek - Lusia98 - 24-09-2025
Paweł współczuję że tyle naraz u Ciebie się "wydarzyło".. mam nadzieję że brat i siostra też walczą z "chorobami" dzielnie. Takie to życie już jest... Jak w piosence - "piękne są tylko chwile". Trzeba dzieciom pokazać właśnie że z przeciwnościami losu należy walczyc z podniesiona głowa. Ja wsparcia w rodzicach nie mam więc przynajmniej wspieram swoje by być lepszym rodzicem . U mnie diagnoza SM pokryła się z urodzeniem drugiego dziecka. Niestety moja mama i siostra też chorują i to moje sm wydaje się być pestka przy nich...
RE: Moj przypadek - Paweł151 - 24-09-2025
Ja na dodatek dzieci mieć nie mogę. Żona 2 razy poroniła i jak się później okazało jestem bezpłodny. A jeśli by się udało utrzymać ciąże , to istnieje duże prawdopodobieństwo, że dziecko będzie niepełnosprawne. Więc odpuściliśmy sobie ten temat, i o dzieciach mogę tylko pomarzyć. No tak, trzeba się cieszyć ,każdym dniem. Dziękuję za rozmowę i pozdrawiam serdecznie. Życzę wszystkich pięknych chwil spędzonych z najbliższymi.
Ps: dużo zdrowia dla mamy i siostry.
(24-09-2025, 06:47)Konga napisał(a): Nieciekawy okres trafiła Twoja diagnoza. Ale często tak w życiu bywa, że poważne problemy lubią się stadami pojawiać. Najważniejsze, że dałeś radę. Z chorobą trzeba mieć wyrozumiałość do siebie. Nie mieć wyrzutów sumienia, jak będzie dzień kiedy najwięcej czasu zajmie odpoczynek. Znów innego dnia można się czuć jakby prawie nic nie było.
Dokładnie.
Masz rację
Będę żył, tak jakbym nie miał tej choroby
Bo jak za dużo będę o niej myślał to sfiksuję, a tego nie chcę
Dziękuję za ciepłe słowa i pozdrawiam serdecznie
RE: Moj przypadek - Paweł151 - 24-09-2025
(24-09-2025, 11:22)Lusia98 napisał(a): Paweł współczuję że tyle naraz u Ciebie się "wydarzyło".. mam nadzieję że brat i siostra też walczą z "chorobami" dzielnie. Takie to życie już jest... Jak w piosence - "piękne są tylko chwile". Trzeba dzieciom pokazać właśnie że z przeciwnościami losu należy walczyc z podniesiona głowa. Ja wsparcia w rodzicach nie mam więc przynajmniej wspieram swoje by być lepszym rodzicem . U mnie diagnoza SM pokryła się z urodzeniem drugiego dziecka. Niestety moja mama i siostra też chorują i to moje sm wydaje się być pestka przy nich...
Ja na dodatek dzieci mieć nie mogę. Żona 2 razy poroniła i jak się później okazało jestem bezpłodny. A jeśli by się udało utrzymać ciąże , to istnieje duże prawdopodobieństwo, że dziecko będzie niepełnosprawne. Więc odpuściliśmy sobie ten temat, i o dzieciach mogę tylko pomarzyć. No tak, trzeba się cieszyć ,każdym dniem. Dziękuję za rozmowę i pozdrawiam serdecznie. Życzę wszystkich pięknych chwil spędzonych z najbliższymi.
Ps: dużo zdrowia dla mamy i siostry.