+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Pozostałe (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-8.html)
+--- Dział: Porozmawiajmy - nie tylko o SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-54.html)
+--- Wątek: Choroba córki (/thread-12084.html)
Strony:
1
2
Choroba córki - Wllodek - 02-02-2026
Czy ja mogę tu cos napisać?
OK, widzę że działa, moja córka choruje na SM od sierpnia 2025. Bardzo cięzko to znosi psychicznie. Szukam psychologa, najchetniej obeznanego z zagadniniem SM , terapeuty. Czy ktoś może mi podpowiedzieć jakieś nazwisko? Najchętniej Warszawa i okolice żeby była możliwość spotkań na żywo
RE: Choroba córki - Tosiia - 03-02-2026
Ile corka ma lat? pewnie przechodzi zalobe po utraconym (na zawsze juz) zdrowiu. Dobrze sie czuje fizycznie? jaki jest jej stan?
Nie wiem czy znajdzie Pan konkretnie psychologa, ktory specjalizuje sie w SM ... ale moze warto szukac kogos kto tez jest psychotraumatologiem? jesli tak zle przyjela diagnoze i jest wciaz pod silnym stresem moze taka osoba bedzie w stanie jej pomoc bardziej niz 'zwykly' psycholog.
RE: Choroba córki - Wllodek - 03-02-2026
Dzięki Tosiia, widzisz, już jest coś pozytywnego z mojego "zapisania się" na blog, szczerze, słyszałem o traumatoligii ale nie wpadło mi do głowy, i jesteś pierwsza która mi podpowiadasz, już zaczynam wywiad, dam znać, ściskam, Włodek
Zapomniałem napisać, Córka ma 24 lata a Ty też chorujesz?
RE: Choroba córki - Olaa - 04-02-2026
Wllodek,
Skontaktujcie się może z Centrum Informacyjnym SM działającym w Warszawie. W jego ramach można skorzystać z bezpłatnego wsparcia psychologów, prawnika, pracownika socjalnego, neurologa, dietetyczki, pielęgniarki SM, fizjoterapeutki oraz urofizjoterapeutki.
https://ptsr.org.pl/centrum-informacyjne-sm-i-infolinia-sm
RE: Choroba córki - Konga - 04-02-2026
Lessero właśnie czasem spojrzenie obcej osoby może znacząco pomóc, bez bagażu doświadczeń. Czasami potrzebujemy obiektywnego spojrzenie na naszą sytuację. Rodzic cierpi najmocniej i przeżywa bardziej, bo w tej sytuacji jest bezradny. Potrzeba czasem dowiedzieć się od kogoś to nie koniec świata. Będą przeszkody, trzeba się nauczyć słuchać organizmu, odpoczywać dużo, starać się ćwiczyć i pożywnie odżywiać. Jest szansa na realizowanie zwariowanych pomysłów, da się podróżować, chociaż może będą potrzebne częstsze przystanki, czy inne wymagania. Niestety to również wymaga pracy. Nie ma też nic złego w zwracaniu się o pomoc do specjalisty - psychoterapia jest ok, a jak będzie potrzeba to psychiatra.
RE: Choroba córki - Wllodek - 04-02-2026
(04-02-2026, 14:23)lessero napisał(a):(04-02-2026, 13:43)Konga napisał(a): wracaniu się o pomoc do specjalisty - psychoterapia jest ok, a jak będzie potrzeba to psychiatra.Tia,
korzystałem z pomocy:
- lekarza pierwszego kontaktu, który całkowicie olał moje argumentacje kwitując "że sobie coś wmawiam". Diagnostykę prowadziłem sam.
- psychiatry, który wrzucił mnie na wysokie dawki SSRI
- oddziału psychiatrycznego, który odstawił dwuletnią kurację SSRI w okresie przejściowym aż 3 dni. Kosmiczne efekty odstawienne.
- psychoterapeuty - taka rozmowa prepaid, równie dobrze na sextelefon mogłem dzwonić
- neurologów różnych, którzy prócz tabletek nie byli w stanie nic zaoferować.
Przełom w mojej kondycji i samopoczuciu nastąpił po spotkaniu na swojej drodze innych chorych, którzy uświadomili mnie jak codzienne życie, codzienne jedzenie mnie powoli zabija.
Zdrowy nigdy nie zrozumie chorego. Nigdy.
Chociażby miał pierdylion dyplomów, szkoleń.
Rzuciłem nielubianą pracę,
usunąłem z otoczenia wszystkie toksyczne osoby,
wylogowałem się z internetów,
zmieniłem sposób odżywiania,
i ze zdziwieniem zobaczyłem, że nie potrzebuję już żadnych leków na głowę.
Tylko przyjaciele, ludzie dobrej woli.
System nie pomoże.
(04-02-2026, 13:43)Konga napisał(a): Będą przeszkody, trzeba się nauczyć słuchać organizmu, odpoczywać dużo, starać się ćwiczyć i pożywnie odżywiać. Jest szansa na realizowanie zwariowanych pomysłów, da się podróżować, chociaż może będą potrzebne częstsze przystanki, czy inne wymagania.
Ale ona dopiero zaczyna zbierać kapitał początkowy, nie ma nic, żadnych uprawnień socjalnych.
Teraz praca na start - zapie.dol po 8godz i więcej godzin.
Jak to będzie jeszcze praca zmianowa to po 10 latach będzie wrakiem z rentą w wysokości 35% ostatniego wynagrodzenia.
Tradycyjny system pracy i płacy nie zapewni life work-balance.
Nie wiem, co można robić w dzisiejszych czasach, nie doradzę.
Ale wiem na pewno. Młodym z roku na rok jest ciężej.
System ją w ciągu 10 lat zniszczy i wypluje. Zastąpi kimś innym.
A jak dojdą niepełnosprawności to dopiero się konkretnie załamie i pójdzie na most.
Dzieki za wasze wpisy,
Tak w punktach, zeby bylo czytelnie:
Corka 24 lata, na studiach magisterskich,:
- nie chce w ogole ze mna rozmawiac o chorobie, o objawach obawach lekach nadziejach itp
- zycie sie Jej zwalilo na glowe
- mam wrazenjie ze chce to wcisnac pod dywan
- ciagle sie wsluchuje w siebie czy to juz nie jest nastepny rzut, od 2 mcy jest w programie lekowym, zastrzyk co miesiac
- pierwsze objawy sierpien 2025 diagnoza wrzesien 2025.
- boi sie jak ognia innych chorych i ich relacji, cokolwiek uslyszy zaraz to przyklada do siebie, i "zbiera" zamiast sie oczyszczac, ma to niestety po mnie, nie czytam nigdy ulotek z lekow o skutkach ubocznych bo zaraz je wszystkie mam
- ja nie mam watpliwosci ze psychooog moze pomoc, wiem po sobie, nauczyl mnie widziec siebie przez pryzmat uczuc, emocji, rozumiec co sie ze mna dzieje i dlaczego,
Tak ze chodzi mi o psychologa, dobrego, bo to jak w kazdym zawodzie , jest ich pelne spektrum . Wiem ze to trudne, sam chodzilem moze do 4 zanim trafilem na odpowiedniego. Szukam sprawdzonego bo chce tego corce oszczedzic
RE: Choroba córki - yasmina - 04-02-2026
Wllodek, dziewczyna musi sama się pogodzić z tym co ją spotkało. Nie dziwię się, że nie chce rozmawiać, odsuwa to od siebie, bo najpierw sama musi poukładać to sobie w głowie, pogodzić się, a przede wszystkim zacząć walczyć o siebie. Psychiatra jak najbardziej jest w stanie pomóc, ale ona musi chcieć takiej pomocy, nic na siłę, bo jeszcze bardziej się zamknie. Ma szczęście, że już jest w programie lekowym.
U mnie w marcu minie 12 lat, bez leczenia i pamiętam, że po diagnozie też nie chciałam o tym rozmawiać. Cała rodzina szalała ze strachu oprócz mnie i ciągle pytali o samopoczucie, aż im tego zakazałam.
Myślę, że potrzebny jest jej spokój, taki, jaki miała przed diagnozą, pozwólcie jej zaakceptować rzeczywistość.
Dobrze by było, gdyby zajrzała na nasze forum, poczytała, jak żyjemy, jak dostosowaliśmy nasze życie do choroby, że to nie koniec świata, że możemy spełniać marzenia...
RE: Choroba córki - Wllodek - 04-02-2026
(04-02-2026, 21:56)lessero napisał(a):Cytat: - nie chce w ogole ze mna rozmawiac o chorobie, o objawach obawach lekach nadziejach itpNie tyle pod dywan, co chce to wyprzeć.
- mam wrazenjie ze chce to wcisnac pod dywan
- boi sie jak ognia innych chorych i ich relacji,
Nie mówmy o problemie, może zniknie...
Normalna reakcja obronna.
W sumie mnie też zajęło dwa lata na zaakceptowanie niepełnosprawności.
I to były najgorsze dwa lata w moim życiu.
No widzisz, ale Ona nie ma żadnych niepełnosprawności, ma resztki pierwotnych objawów które tak "krążą" a Ona się w nie wsłuchuje czy to już rzut czy jeszcze nie i cierpi, ciągły stres i uwaga skupiona na dolegliwościach
RE: Choroba córki - Bubka - 04-02-2026
U mnie na początku był nacisk ze strony mamy. Zdarzało się, że w nerwach i natłoku tego wszystkiego wybuchałam, później jak emocje opadały to przepraszałam i razem płakaliśmy. Teraz wiem, że się też bała i przede wszystkim chciała dobrze. Pamiętam jak byłam u niech i akurat w tv leciał jakiś program na temat SM, mama dała głośniej a ja wyszłam. To były początki, ja nie chciałam słyszeć o innych, jak u nich przebiega choroba. Wiadomo, że jako rodzic się martwisz, ale musisz Jej dać czas, żeby to wszystko sama sobie ogarnęła. Jest młoda, zaraz kończy studia i dostała od życia "trudny prezent". Zobaczysz, że jeszcze będziecie się uśmiechać.
RE: Choroba córki - Konga - 05-02-2026
Lessero w sumie doświadczenia z lekarzami zazwyczaj miałam dobre i jakoś miałam szczęście dość szybko trafiać do całkiem rozsądnych i to na NFZ. Rzeczywiście teraz obserwuję spadek jakości i wydłużenie kolejek niesamowite. W sumie u psychiatry jeszcze nie byłam, ale z drugiej strony jeszcze wierzę w przydatność niektórych leków jako wspomaganie, przynajmniej przez jakiś czas, ale nie na stałe.
Mi osobiście najbardziej pomogła psychoterapia. Tylko, że trafiłam do osoby z którą dobrze mi się współpracuje, nadajemy na podobnych falach. Psycholog to co innego, raz poszłam do darmowego z fundacji, to rzeczywiście średnio zadowolona byłam. Aczkolwiek przydatną poradę dała, jak kolejny dzień źle się czujesz to na pytanie "jak się mam" można odpowiedzieć "tradycyjnie". Bardziej optymistyczne niż "źle". Psycholog i psychoterapeuta to też inne usługi. Psychoterapeuta pracuje z nami przez dłuższy czas, psycholog może mieć pojedyncze spotkania.
Wllodek też jest tak, że trochę czasu potrzeba na przyswojenie diagnozy. Po czymś takim człowiek przeżywa żałobę i wiele jej etapów. Zachowanie córki pasuje do szoku i zaprzeczenia. Trzeba to po prostu przeżyć. W sumie też nie ma co na siłę szukać rozwiązań, wystarczy jak dla niej będziesz w razie potrzeby. Sam też musisz to przyswoić i się pogodzić. Nie polecam za bardzo szukać informacji w internecie, bo to może załamać. Powiedz, że jest takie forum i jak będzie chciała to niech zajrzy do nas. A jak jesteście z Warszawy, chętnie się spotkam i opowiem o swoich 10 latach z objawami.