+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć (/thread-12253.html)
Cześć - Jeleń - 15-06-2026
Hejka, chciałem się przywitać na forum.
SM mam zdiagnozowane od roku po tym jak miałem ciężki rzut i po przeanalizowaniu moich wszystkich objawów na przestrzeni kilkunastu lat, poszedłem do lekarza rodzinnego i stwierdziłem coś w tym stylu: "dzień dobry, poproszę skierowanie do neurologa ponieważ najprawdopodobniej mam stwardnienie".
Pierwsze objawy pamiętam już jakieś 14 lat temu. Lecz jestem typem człowieka który nie skarży się i po lekarzach nie chodzi. Cokolwiek mi było do tej pory, spychałem na bok ze stwierdzeniem, że się rozchodzi.
Aż do zeszłego roku. Wtedy chodzić już nawet nie umiałem. Więc jasne że rozchodzić nie mogłem
Niestety lekarz zwodził mnie badaniami tak długo, że moja jednostka przestała w tym czasie przyjmować do programu. Podobno konflikt z NFZ. Na moje nieszczęście objawy nie ustępowały tak jak wcześniej bywało. Trwały niemal cały rok, a bywa tak że w losowy dzień coś nowego się przyplącze żeby za parę tygodni zamienić się na coś innego.
Zaczynam szukać innego miejsca do leczenia i jedynie szkoda mi zmarnowanego czasu podczas którego zdrowia mi nie przybywało.
Jak kiedyś znajdę chwilę to opiszę moją historię w odpowiednim dziale, ale na ten moment borykam się z przedziwną sytuacją jakiej nie miałem do tej pory.
Najwięcej objawów miałem zawsze po zmęczeniu, zwłaszcza psychicznym oraz wiadomo, stresie. Końcówki dnia byłem strasznie wypompowany. Ale od 3 tygodni fenomen. Budzę się strasznie zmęczony z zawrotami głowy które dopiero mijają po kilku godzinach. Przychodzi 13sta a ja jestem jak nowo narodzony. Wcześniej jakbym kilka piw wypił. I tak codziennie. A powinno być odwrotnie przecież
Także jeszcze raz
Hej wszystkim
RE: Cześć - yasmina - 15-06-2026
Hej, witamy u nas
Twoje podejście do lekarzy i leczenia jest podobne, jak u mnie
No i widać, że coś "krąży" po Tobie i na pewno trzeba to zdiagnozować.
Na jakim jesteś teraz etapie? Masz diagnozę? badania? leczenie?
RE: Cześć - Jeleń - 15-06-2026
Hej @Yasmino. Diagnozę postawił mi lekarz neurolog gdy przyszedłem do niego z pakietem badań. Dwa miesiące na wizytę czekałem więc zrobiłem rezonanse i wszystkie badania różnicujące jakie mi przyszły do głowy na swój koszt. Popatrzył na MR i nie miał wątpliwości. Potem jeszcze kilka badań w szpitalu, kolejny rezonans i cisza od strony lekarza. Kilka miesięcy dobijania się na telefon i mailowo, na sekretariat, do dyżurki i Bóg wie gdzie. W końcu zadzwoniłem do sekretariatu i zapytałem jaki jest czas oczekiwania na przyjęcie do programu. "Ale mnie przyjmujemy obecnie do programu". I wszystko jasne. Szkoda że nie dali mi znać te kilka (7) miesięcy temu. Bo zdrowie leci powoli w dół.
Obecnie znalazłem na drugim końcu Polski dosyć szybko termin trochę po znajomości. Ale ponownie badania, MR itd itd.
@lessero hejka. Postaram się wg kolejności
- od dzieciaka miałem problem z zasypianiem i samym w sobie snem. Bywają okresy gdzie strasznie trudno i długo zasypiam bądź budzę się za wcześnie. Nie mam gonitwy myśli. Nie zamartwiam się ani nic. Objaw czysto fizjologiczny. Miałem pewien okres (ok 2 miesiące trwał) gdzie potrafiłem się obudzić w środku nocy kompletnie trzeźwy. Jakby ktoś nagle przełączył pstryczek sen-czuwanie. Bez fazy wybudzania, bez senności, bez kołatania serca czy koszmarów. Po prostu pstryk i nie śpię w ułamku sekundy. Tętna w uszach też nie słyszę leżąc
- o 3 nad ranem budziłem się kiedyś jak byłem młody i obejrzałem Egzorcyzmy Emily Rose
a tak to jak powyżej. Bywa że się budzę ale godzina nie jest stała. Raz o 2⁰⁰ raz o 5⁰⁰ (chodzę o północy spać i staram się spać do 7)- gorących kąpieli unikam bo moja skóra źle na nie reaguje. Cała czerwona i piecze. Samo gorąco wydaje mi się że znoszę (znosiłem) całkiem ok. Od rzutu rok temu miałem okazję być w saunie i po niej objawy mi się nasiliły. Wcześniej nigdy tak nie miałem. Ogólnie to jestem zimnolubny i nie przepadam za upałami. A może to podświadome działania były zawsze
- stres tak. I po nim jest najgorzej. Jak są mocno wkurzające sytuacje to pojawiają mi się objawy podobne do grypy. Nie zawsze tak było. Teraz wiem że muszę chwilę odpocząć i wszystko wraca do normy. Ale jak stres jest konkretny to bywa że kilka dni czuje się zmęczony ciągle. Ogólnie to normalny objaw ale znowuż, od roku stres = naleśnik. A tak to w pracy i w domu przewlekły, jednostajny, wysoki
ratuje mnie dobre nastawienie do życia - 39 wybiło niedawno. 14 lat podałem lekarzowi jak sobie przypomniałem że niektóre objawy pasują do SM i starałem się przeanalizować kiedy pamiętam je po raz pierwszy. Im dłużej o tym myślę tym więcej sobie przypominam epizodów których wcześniej nie łączyłem z tą chorobą (mgła mózgowa, pogorszona pamięć, skrajne zmęczenie bez wyraźnego powodu). Na obecną chwilę z pewnością mogę stwierdzić że jak miałem 21-22 lata to miałem objawy pasujące do SM. Czy wcześniej? Tego nie wiem, nie przypomnę sobie. Z reguły jestem energiczny i nie kładę się do łóżka w chorobie
Uff trochę tego było
RE: Cześć - yasmina - 16-06-2026
Lessero, uciekanie do PW odpowiadając na post może i jest jakimś wyjściem, w momencie gdy nie tylko ja zwróciłam uwagę na Twoje jednoznaczne diagnozy i przewidywania, ale nie rozwijaj przed Jeleniem niepotwierdzonych wizji nt. Jego przyszłości.
A Ciebie Jeleń proszę, abyś nie rezygnował jednak z rozmów tutaj z nami.
RE: Cześć - Akinom - 16-06-2026
(16-06-2026, 07:38)yasmina napisał(a): Lessero, uciekanie do PW odpowiadając na post może i jest jakimś wyjściem, w momencie gdy nie tylko ja zwróciłam uwagę na Twoje jednoznaczne diagnozy i przewidywania, ale nie rozwijaj przed Jeleniem niepotwierdzonych wizji nt. Jego przyszłości.
A Ciebie Jeleń proszę, abyś nie rezygnował jednak z rozmów tutaj z nami.
Dokładnie Jeleń. Nie daj się zwieść i zdołować jakimiś chorymi wizjami. Co na być to będzie i od tego się nie ucieknie, ale dołowanie się to nic dobrego. Trzeba to wszystko przyjąć na klatę i żyć w miarę możliwości normalnie.
RE: Cześć - Jeleń - 17-06-2026
Dzięki, dzięki.
Nie po to wstępuję na forum by z niego uciekać w prywatę
Rzuciłem okiem na wypowiedzi Lessero na forum i dostrzegłem pewien system odpowiedzi. Spokojna głowa. Każda rozmowa jest mile widziana. Jestem otwartym na poglądy człowiekiem
Hejka Akinom. Wg wizji i statystyk to powinienem być już na rencie. Nie przejmuje się nimi i żyję normalnie. Tyle ile życie daje, tyle trzeba wykorzystać. Nie przeskoczymy niektórych rzeczy i jestem tego świadom. Tak jak pisałem w pierwszym poście, to nie wyrok na mnie padł. To ja poszedłem do lekarza i go wystraszyłem
Ale mam też wspaniałe wieści. Rok borykania się z lekarzami w jednym szpitalu i zacząłem szukać pomocy gdzie indziej. Wczoraj zdobyłem skierowanie, a dziś już pani z sekretariatu umówiła mnie na wizytę za tydzień na oddziale.
Ponadto od wczoraj zawroty głowy minęły (po 3 tygodniach) i czuję się wspaniale.
To co mi dała diagnoza SM to nie wyrok. To w końcu była ulga. Bo dała zrozumienie wielu procesów które mnie trawiły przez lata. Poczucie gorszym od innych bo nie ma się siły, bo ma się podły nastrój, bo ciężko jest wstać z łóżka, zostały zastąpione zdrowym zrozumieniem, że dzisiaj nie muszę, że to jasne że świat poczeka i się nie zawali jeśli dziś czegoś nie zrobię. I nie muszę przy tym nikomu mówić że mam SM. Po prostu sam dla siebie zyskałem więcej akceptacji.
RE: Cześć - Konga - 17-06-2026
Jeleń ja też przy dużym stresie potem mam bóle mięśni jak przy grypie, ale utrzymuje mi się to dłuższy czas. Raczej więcej mnie boli niż mniej.
Mi najbardziej przeszkadza zmęczenie, średnio 3 tygodnie w miesiącu budzę się z poczuciem jakby po mnie walec przejechał na kacu. Wstawanie bardziej zmęczonym niż przed snem i z bólem mięśni nie nastraja optymistycznie do dnia. Dlatego staram się dużo odpoczywać jak tylko mam okazję. Wiem już jak działa moje ciało i jak mam zaplanowany aktywny weekend to często uwzględniam dzień leżenia. Czasem cały weekend przeleżę, żeby w tygodniu funkcjonować. Robię to tak dobrze, że ostatnio koleżanki z pracy mówiły "ale Ty chyba nie masz objawów na co dzień". Niestety mam, ale te niewidzialne, no i staram się zarządzać energią na co dzień.
RE: Cześć - yasmina - 27-06-2026
Hakis, Twój post usunęłam, bo po raz trzeci edytowałeś post, który nie jest Twój i zamieściłeś w nim link reklamujący treści nie związane z tematyką forum. Zabronione jest edytowanie czyichś postów, już raz zwróciłam Ci na to uwagę. Na razie tylko ostrzegam.