+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Nasze historie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-46.html)
+--- Dział: Moja historia czyli jak było i jak jest (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-48.html)
+--- Wątek: postacie SM (/thread-1445.html)
postacie SM - ja722 - 09-08-2018
mam postać PP choruję od 4 lat bardzo szybko mi postępuje teraz już 2 kule mam ale i tak z 250 m przejdę ciężko mi sie już z tą myślą ogodzić że tak to szybkp mi postępuje chętnie dowiem sie jak jest u innych osób z tą postacią - małgorzata
RE: postacie SM - Akinom - 10-08-2018
Ja mam najprawdopodobniej wtórnie postępująca, która przyszła po rzutowo - remisyjnej. Taka kolej rzeczy. Od kilku lat z chodzeniem jest coraz gorzej. Bez niczego przejdę /przeczlapie maks 200 m. Raczej nie chodzę bez wsparcia (albo z kimś, albo kije do nordic). Po dłuższym przejściu, tak ok.400-500 m szukam rozpaczliwie w czegoś na czym mogę usiąść i odpocząć. A teraz, jak jest tak gorąco z domu wychodzę tylko rano i wieczorem, jak jest odrobinę chłodniej.
RE: postacie SM - Rita - 03-09-2018
Witajcie! A jak u was manifestowała się postać PPMS w wieku 30-40 lat? Czy już wtedy lekarz postawił wam diagnozę? Czy z roku na rok przybywało nie świecących zmian w mózgu?
RE: postacie SM - izabelasl - 25-11-2018
Diagnozę usłyszałam 2miesiace temu. Szok . Po wizycie u neurologa i analizie mojego życia stwierdziła pani doktor że mam w sobie tą chorobę od 22lat bo wtedy ścierpłam poraz pierwszy. Później miałam jakieś epizody zignorowane przeze mnie. Pięć lat temu osłabła mi prawa noga. Zignorowałam . Około 2lat temu zacząłem zauważać że szybko się męczę. Badania krwi dobre.Myślałam że to menopauza lub tarczyca. W sierpniu dostałam skierowanie do neurologa,we wrześniu do szpitala. 10października diagnozę. Ppsm. Dostałam receptę na baclofen i jakieś psychotropy. Biorę tylko beclafen.
postacie SM - hela - 25-11-2018
Nadal nie piszesz jak wyniki badań? To że pamiętasz że coś się działo to nie to samo co obserwacja prowadzona przez lekarzy, i diagnoza myślę zbyt pochopna, większość z nas szybciej się męczy, i nic z tego nie wynika, w sensie diagnostycznym. Jeśli lekarz diagnozuje Cię na podstawie Twoich wspomnień to mało to poważne. Na jakiej podstawie zdiagnozowali ppsm?
Tak w ogóle to witaj na forum.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: postacie SM - izabelasl - 25-11-2018
SM z rezonansu i płynu rdzeniowego mi wyszło. Mam dużo zmian w mózgu i w szyi. Pani doktor po wynikach i wywiadzie że mną stwierdziła że już bardzo długo muszę chorować.
postacie SM - hela - 25-11-2018
Ale lekarz który tylko po rozmowie stawia diagnozę jest niepoważny. Nawet jeśli długo chorujesz to nie musi być ppsm. Ilośc zmian o niczym nie świadczy. A masz jakieś zmiany aktywne?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: postacie SM - Anka - 25-11-2018
(25-11-2018, 18:03)izabelasl napisał(a): SM z rezonansu i płynu rdzeniowego mi wyszło. Mam dużo zmian w mózgu i w szyi. Pani doktor po wynikach i wywiadzie że mną stwierdziła że już bardzo długo muszę chorować.
J tez mam duzo zmian w mozgu, odcinku szyjnym i piersiowym. Pierwszy rzut ktory zostal „ olany” ponad 4 lata temu. Diagnoza rok temu. Skad pomysl ze od razu masz PPMS. Nie stawia sie jej od razu.
RE: postacie SM - izabelasl - 25-11-2018
Neurolog z 40letnim stażem leczenia SM postawił mi diagnozę taką na podstawie wszystkich badań. Opinie specjalisty nie podważam i tyle.
postacie SM - hela - 25-11-2018
Może skonsultuj tą diagnozę z innym lekarzem, z tego co napisałaś to kilka razy wcześniej miałaś jakieś dziwne objawy, w ppms nie ma rzutów, stan chorego się stale pogarsza, a u Ciebie jeżeli to były rzuty to były i okresy remisji. Poza tym jakie to doświadczenie w leczeniu sm skoro proponują Ci psychotropy zamiast włączenia do programu, bo jak na sm pp to diagnoza jest zbyt pochopna, tak sądzę, też przed diagnozą miałam kilka dziwnych epizodów ale nikt o ppms nie mówił, jestem w programie i leki działają.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk