+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: PPMS (/thread-1463.html)
Strony:
1
2
PPMS - Magda2000 - 28-08-2018
Hej!Jestem nowa na forum.Czy koś ma diagnozę PPMS? SM pierwotnie postępujące?
RE: PPMS - hela - 28-08-2018
cześć, są takie osoby na forum, chociaż większość na rzutowo-remisyjne, napisz coś więcej o sobie, jak to się zaczęło i jak Cię zdiagnozowali?
RE: PPMS - Joanna - 28-08-2018
Witaj na forum
Są osoby z ta postacią choroby. Napisz coś więcej o sobie, od kiedy chorujesz, jakie objawy, kiedy Cię zdiagnozowali, czy od początku miałaś ta postać czy najpierw była rzutowo - remisyjna ?
RE: PPMS - mufa - 28-08-2018
Witaj wśród nas
RE: PPMS - shazza - 28-08-2018
Hej .Ja mam to Pieprzone PP
RE: PPMS - Magda2000 - 03-09-2018
Witam
Mam PPMS .Zostałam zdiagnozowana w tamtym roku.Mam problemy z poruszaniem się.Szukam osób z tym samym typem choroby.
Pozdrawiam
RE: PPMS - Rita - 03-09-2018
Hej Magda. Ja też mam podejrzenie PPMS, tylko u mnie choć zostałam zdiagnozowana już półtora roku temu to lekarz oficjalnie nie dał mi tego na piśmie, a jedynie powiedział, że jego zdaniem to ta odmiana. Dodatkowo nie chce mnie leczyć, bo choć nowe zmiany mi dochodzą w rezonansie, to nie "świecą" a to jest podobno kryterium do leczenia
Jestem załamana bo to jak czekanie na wyrok i nic nie można zrobić.
A u Ciebie jak to jest? Dostałaś diagnoze PPMS na piśmie? Dużo zmian Ci przybyło w MRI od zeszłego roku?
RE: PPMS - shazza - 04-09-2018
Zaraz Hela doradzi Ci byś zaczeła sie leczyć wzięła w garść i przestała użalać wiec lepiej nie okazuj słabości.Sorry taka dygresja.PP to rzeczywiście paskudna odmiana.Ja wspomagam się środkami uspokajającymi i jest lepiej.Staram się chodzić biorę d3 b12.Ponoć to inna jednostka chorobowa niż RR więc standartowo nie da się leczyć.Jest co prawda OCREVUS ale w PL jeszcze nieosiągalny.Pozostaje nam czekać i leczyc sie alternatywnie.
Tu jest dziennik chorego na PP.Warto poczytać....
http://moje-melbourne.blogspot.com/p/multiple-sclerosis-zmagania.html
PPMS - Anka - 04-09-2018
Shazza przesadzasz! To ze tobie sie oberwało i nie tylko od Heli nie oznacza ze jestesmy podle, wredne baby. Oberwało ci sie bo ci sie należało. My staramy sie wesprzeć kazda osobe na tym forum. Masz do nas urazę ok. Zachowaj ja dla siebie. Bo takie przytyki sa nie na miejscu. I raczej zle o Tobie świadczą. Mysle ze warto juz nie wracac do tego co bylo i juz. Ze swojej strony napisze ze z mojej strony czysta kartka wiec szanujmy sie nawzajem
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
PPMS - hela - 04-09-2018
Rita ja tez miałam w krótkim czasie kilka nowych nie świecących zmian, nikt nie mówił że mam ppms, tylko że trzeba szybko wdrożyć leczenie bo choroba postępuje, a teraz przez rok na tec nie pojawiła się żadna nowa zmiana. Dobrze robisz ze chcesz się jeszcze konsultować z innym lekarzem, niestety nie jestem z Warszawy także nie doradzę, ale dziewczyny pewnie Ci pomogą.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk