+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam wszystkich (/thread-1577.html)
Strony:
1
2
Witam wszystkich - Artur - 11-10-2018
Mam na imię Artur i mam 32 lata. Opowiem w skrócie swoją historię. W 2008 roku miałem dziwne drętwienie połowy twarzy, części szczękowo-żuchwowej. Nie pamiętam ile to trwało ale wystarczająco długo by rozpocząć szukanie przyczyny. Rezonans magnetyczny wykazał zmiany demienilizacyjne lecz na konsultacjach po badaniu nikt i tak nic nie wiedział, a lekarz z książką do mnie przychodził - tak to pamiętam. Na szczęście drętwienie minęło więc temat diagnozowania się przeminął. W roku chyba 2009 podczas pracy za granicą pojawiło się dziwne podwójne widzenie przy patrzeniu w prawo. Poszedłem do szpitala i niestety zdiagnozowali przemęczenie. Temat był o tyle niefortunny w tym szpitalu, że wykonano na mnie badania na gałkach ocznych a po kilku minutach miałem poczuć ból. Niestety zbyt krótko lekarze czekali na efekty bo ból się pojawił jak już wyszedłem ze szpitala. Wróciłem wtedy do szpitala by o tym poinformować lecz niestety nie odnalazłem lekarzy, którzy się mną zajmowali i tym sposobem wróciłem do "pracy" normalnie. Wiedziałem, że zaraz będę w Polsce i też miałem przekonanie, że wkrótce mi przejdzie wszystko bo to faktycznie może być z przemęczenia związanego z ilością przepracowywanych godzin tygodniowo. W tamtym okresie regularnie biegałem, wszędzie gdzie byłem. W 2012 (chyba) miałem dziwnie zdrętwiałą lewą nogę, wręcz sztywną. Skłamałem na SOR że dźwigałem by mi zrobili badania - już teraz wiem, że prawda jest ważniejsza bo rentgen kręgosłupa nic nie wykazał. Wróciłem z kwitkiem i po jakimś czasie noga wróciła do siebie choć pewnego rodzaju ułomność niestety po tym posiada ale na szczęcie niewielką. Wróciłem do biegania. Podczas biegania właśnie zauważyłem jej lekką ułomność i dysfunkcje ale staram się być dalej aktywnym by jej nie pozwolić absolutnie do pogłębień w tych stanach dysfunkcyjnych. Był to okres również, w którym bardzo się przemęczałem, katowałem w saunach - kochałem to. Nie miałem pojęcia, że pogarszam swój stan zdrowia i karmię jeszcze nie zdiagnozowaną wtedy chorobę. W 2016 po przeziębieniu, grypie w okresie zimowym poczułem drętwienie trzech palców. To był impuls, który sprawił, że wymusiłem na wszystkich dookoła siebie pomoc w pełnej stara próbie zdiagnozowania problemu. Te palce były czymś mniejszym w porównaniu do tego co miałem w poprzednich latach ale czułem się w pełni zdrowy i silny z dość dobrą pracą dlatego moja dojrzałość już nie pozwoliła mi odpuścić. Na własne życzenie poprzez pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego zostałem zdiagnozowany na SM w rzutowo-remisyjnej postaci. Cios, wiadomo ale żyć trzeba
zostałem zarejestrowany i wprowadzony do programu lekowego z lekiem Tecfidera w 2016 roku. Minęło mi już dwa lata z lekiem i na początku faktycznie były zaczerwienienia ale nic poza tym. Teraz już prawie w ogóle się nie zdarzają choć zbyt mały posiłek przy zażywaniu leku i kawa w zbyt krótkim odstępie czasu od posiłku z lekiem po kilku godzinach może spowodować zaczerwienienie twarzy, rąk, barków, połowa torsu i połowa pleców (górne części). Często jem jajecznicę z lekiem na śniadanie doprawioną kurkumą i czarnym pieprzem, nawet soli już nie daje. Uważam, że sport systematyczny musi być! Basen super choć sam po diagnozie mniej pływam niż przed. Już nie biegam ale to z innych powodów. Teraz rower i chodzenie po górach najczęściej uprawiane aktywności. Staram się jeść dużo sałatek, chleb rzadko, kawę kocham, oprócz tego raczej normalnie funkcjonuje. Unikam ludzi chorych i przeziębionych bo te przeziębienia są bardzo groźne dla mnie. No to trochę o sobie napisałem. Zawsze byłem niepoprawnym optymistą i dalej nim jestem więc choroba mi nie straszna ;
będzie dobrze
RE: Witam wszystkich - WorkBorg - 11-10-2018
Hej,
Nie pogarszałeś swojego stanu wizytami w saunach, nie masz co się stresować.
Witamy w klubie do którego nikt nie chce należeć! Rozgość się
RE: Witam wszystkich - Bubka - 11-10-2018
Cześć. Fajnie, że podchodzisz do życia z optymizmem. Duży plus.
RE: Witam wszystkich - Joanna - 12-10-2018
Cześć Artur
Cieszy mnie Twoje pozytywne podejście do życia. Oby tak dalej Rozgosc się na forum i czuj się jak u siebie
RE: Witam wszystkich - agica - 12-10-2018
Witaj, najważniejsze jest Twoje dobre podejście. a co do świadomego pogarszania, ja przed diagnozą uwielbiałam termofor na stopach, szczególnie przed zaśnięciem, a i teraz zdarza mi się jakiś omlet albo chlebek w jajku, ale co zrobić czasem ciężko sobie odmówić. Najważniejsze głowa do góry
RE: Witam wszystkich - hela - 12-10-2018
cześć niepoprawny optymisto
witaj na forum
RE: Witam wszystkich - Dżoaśka - 12-10-2018
Cześć! Pozytywne nastawienie jest baaaardzo ważne
zarażaj nas swoim optymizmem
RE: Witam wszystkich - Artur - 12-10-2018
Fajnie, że mnie tak witacie, dziękuję
a w ramach ciekawostki to oficjalnie z tą diagnozą robię licencje pilota samolotowego, chciałem się z Wami podzielić ponieważ uważam, że nie ma rzeczy nie możliwych. Oczywiście jak lekarz orzecznik medyny lotniczej dowiedział się ode mnie, że mam SM to sztywno zblokował mi możliwość jego robienia. Odwoływałem się od decyzji lekarza orzecznika do Urzędu Lotnictwa Cywilnego co trwało w rezultacie prawie 5 miesięcy ale udało się. Oczywiście ograniczenia mam ale jednak nie dyskwalifikują ani nie dyskryminują ludzi z taką diagnozą, każda sytuacja jest indywidualna ale podejście do tematu przez nas jest bardzo ważne. Możemy wszystko
życzę wszystkim spełniania marzeń i swoich celów życiowych
Witam wszystkich - hela - 12-10-2018
Super
powodzenia grunt to mieć cel w życiuWysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Witam wszystkich - WorkBorg - 12-10-2018
Z jednej strony - mega gratuluje, super sprawa!
Z drugiej strony - podziwiam, gdybym ja miał wydawać orzeczenie, chybabym się nie zgodził: nigdy nie wiesz, kiedy pojawi się rzut. Nie daj Boże w powietrzu, pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego. W sensie, bardzo, bardzo mocno szanuje i podziwiam determinacje, ale patrząc "na zimno" - trochę groźnie.