+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: cześć:) (/thread-1588.html)
cześć:) - bagi - 19-10-2018
yPierwszy raz tutaj
lat 38. Krótka historia:- Pierwszy rzut 2008 - problem z widzeniem prawe oko -> szpital , steryd i do domu
- Drugi rzut 2011 - to samo.
W 2016 ostatecznie postawili diagnozę: G35 bo mimo ognisk zapalnych i licznych zmian demonilazycjnych w mózgu było to zawsze „rozpoznanieie w kierunku SM”. Może dlaetgo, że względem RM z 2011 ognisk było 2x więcej.
Od tego czasu nic się nie dzieje (trochę się wzrok pogorszył). Robię co roku kontrolny RM głowy. Na ostatnim(04/2018) brak nowych ognisk zapalnych.
Jestem biegaczem długodystansowym, tatą 4 i 7 latka
Tak chciałem się z Wami przywitać
RE: cześć:) - JustynaS - 19-10-2018
Cześć,
witaj na forum. Nie wspomniałeś nic o leczeniu - nie leczysz się?
cześć - Anka - 19-10-2018
(19-10-2018, 10:38)bagi napisał(a): yPierwszy raz tutaj
- Pierwszy rzut 2008 - problem z widzeniem prawe oko -> szpital , steryd i do domu
- Drugi rzut 2011 - to samo.
W 2016 ostatecznie postawili diagnozę: G35 bo mimo ognisk zapalnych i licznych zmian demonilazycjnych w mózgu było to zawsze „rozpoznanieie w kierunku SM”. Może dlaetgo, że względem RM z 2011 ognisk było 2x więcej.
Od tego czasu nic się nie dzieje (trochę się wzrok pogorszył). Robię co roku kontrolny RM głowy. Na ostatnim(04/2018) brak nowych ognisk zapalnych.
Jestem biegaczem długodystansowym, tatą 4 i 7 latka
Tak chciałem się z Wami przywitać
Cześć! Rozgość się na forum! Jesteś w programie lekowym?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: cześć:) - Joanna - 19-10-2018
Cześć bagi
Super, że jesteś aktywny fizycznie, w Naszej chorobie jest to bardzo ważne. Szkoda, że nie masz leczenia, może warto dowiedzieć się gdzieś w innym miejscu, nie ma rejonizacji.
RE: cześć:) - hela - 19-10-2018
Cześć, witaj, może spróbuj się leczyć w innej placówce.
RE: cześć:) - Monika - 19-10-2018
Cześć Bagi.
Czy o tym, że jesteś zbyt zdrowy na leczenie powiedział Ci lekarz w placówce, która prowadzi program leczenia SM w ramach NFZ? Czasem tego typu informacje przekazują neurolodzy, którzy nie zajmują się programami. I nie zawsze jest to zgodne z prawdą.
Nie jestem lekarzem, więc oczywiście mogę się mylić. Natomiast, moim zdaniem, na podstawie tego co napisałeś (diagnoza SM, udokumentowane rzuty, zmiany w MRI, postać rzutowa choroby), spełniasz kryteria włączenia do programu lekowego NFZ. Na Twoim miejscu skonsultowałabym to jeszcze z inny lekarzem. Najlepiej w placówce, która prowadzi program lekowy. Listę takich placówek znajdziesz np. tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415
PS Super, że jesteś aktywny. Jakie dystanse biegasz? Maratony? Ultra?
RE: cześć:) - bagi - 19-10-2018
(19-10-2018, 12:20)Monika napisał(a): Cześć Bagi.
Czy o tym, że jesteś zbyt zdrowy na leczenie powiedział Ci lekarz w placówce, która prowadzi program leczenia SM w ramach NFZ? Czasem tego typu informacje przekazują neurolodzy, którzy nie zajmują się programami. I nie zawsze jest to zgodne z prawdą.
Nie jestem lekarzem, więc oczywiście mogę się mylić. Natomiast, moim zdaniem, na podstawie tego co napisałeś (diagnoza SM, udokumentowane rzuty, zmiany w MRI, postać rzutowa choroby), spełniasz kryteria włączenia do programu lekowego NFZ. Na Twoim miejscu skonsultowałabym to jeszcze z inny lekarzem. Najlepiej w placówce, która prowadzi program lekowy. Listę takich placówek znajdziesz np. tutaj: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415
PS Super, że jesteś aktywny. Jakie dystanse biegasz? Maratony? Ultra?
Cześć
tak powiedzieli w szpitalu gdzie dopytywałem o program lekowy (a gdzie postawili ostateczną diagnozę). W tej skali punktowej NFZ miałem 3/10 - chce Pan program lekowy to musi Pan sam za niego płacić ....... Bardzo dziękuje za linka. a tak btw byłem w Berlinie u prof. zajmującego się SM i powiedział po analizie papierów, że u nich odrazu by receptę wypisał na lek refundowany...
ps. tygodniowo ok 70/80km :
w Wings for Life uciekłem 35km i postanowiłem zadebiutować na królewskim dystansie w Poznaniu tydzień temu ale kontuzja mi się niestety przytrafiła :
(19-10-2018, 10:42)JustynaS napisał(a): Cześć,
witaj na forum. Nie wspomniałeś nic o leczeniu - nie leczysz się?
Cześć ponownie
nie lecze się. Chyba, że bieganie i wit D3
sorry ale coś z tymi odpowiedziami mi szwankuje na iphu
(19-10-2018, 12:15)hela napisał(a): Cześć, witaj, może spróbuj się leczyć w innej placówce.
Hej
byłem już w kilkuWysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: cześć:) - agica - 19-10-2018
hej, dużo zdrówka
cześć - hela - 19-10-2018
Ja mam 3/10, leczę się już ponad rok
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: cześć - Monika - 19-10-2018
(19-10-2018, 13:05)hela napisał(a): Ja mam 3/10, leczę się już ponad rok
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Hela, Ty chyba masz na myśli 3/10 w skali EDSS a Bagi pisze (o ile się nie myle) o tych punktach, które przyznawane są przy kwalifikacji do programu lekowego. Trzeba mieć ich 10, żeby się zakwalifikować.
Jeśli chodzi o te punkty przy kwalifikacji - Bagi, kiedy lekarz stwierdził, że masz tylko 3/10 pkt? Bo w ostatnich latach naprawdę zmieniło się ogromnie dużo na plus w dostępie do leczenia.
Przy ocenie punktowej właśnie osoby w dobrym stanie neurlologicznym i z krótkim stażem choroby otrzymują najwięcej punktów.
Przy EDSS 0 a 2 (czylu u osób w pełni sprawnych lub z niewielką niepełnosrawnością) - otrzymuje się aż 6 pkt. Skoro biegasz, to pewnie jesteś w dobrym stanie fizycznym i choćby w tej części powinieneś mieć więcej punktów. A są jeszcze punkty za staż choroby i liczbę rzutów w ostatnim roku.
Cytat:Punktowy system oceny i kwalifikacji do leczenia stwardnienia rozsianego interferonem beta, peginterferonem beta-1a, octanem glatirameru, fumaranem dimetylu, teryflunomidem i alemtuzumabem:Zapis z programu lekowego
1) czas trwania choroby:
a) od 0 do 3 lat - 6 pkt.,
b) od 3 do 6 lat - 4 pkt.,
c) powyżej 6 lat - 2 pkt.;
2) liczba rzutów choroby w ostatnim roku:
a) 3 i więcej - 5 pkt.,
b) od 1 do 2 - 4 pkt.,
c) brak rzutów w trakcie leczenia immunomodulacyjnego (w ostatnim roku) - 3 pkt.,
d) brak rzutów - 1 pkt;
3) stan neurologiczny w okresie międzyrzutowym (przy rozpoczynaniu leczenia):
a) EDSS od 0 do 2 - 6 pkt.,
b) EDSS od 2,5 do 4 - 5 pkt.,
c) EDSS od 4,5 do 5 - 2 pkt.