Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Cześć - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć (/thread-162.html)

Cześć - redheadgirl - 25-05-2016

cześć Uśmiech , jestem tu nowa, Inga mam na imię ,  SM mi towarzyszy od 2010 roku. Od 1,5 roku lecze się naralizumambem (tysabri), odmówiłam terapii interferonem ze względu że od dziecka choruję na cukrzycę typu 1. SM zaczęło mi dopiero dokuczać od 2014 roku gdzie wystąpiły dwa rzuty choroby w krótkim czasie (październik-styczeń), łącznie ich miałam 4. Jeśli chcielibyście zapytać o moją terapie, to cóż - tysabri okazał się strzałem w 10, co prawda jeszcze dokuczają mi pozostałości niedowładów - ale po 10 miesiącach chorobowego wróciłam do pracy, sama jestem w stanie przejść dystans ok. 3 km i odzyskuję jako tako kontrolę nad swoim życiem, no i najbardziej istotne ostatni wynik rezonansu głosi że zniknęły blizny po ostatnich rzutach i nie wystąpiły nowe ogniska zapalne Uśmiech pozdrawiam

RE: Cześć - Q23 - 25-05-2016

Cześć Inga. Uśmiech To super, że Tysabri tak dobrze na Ciebie działa. Mnie być może czeka zmiana na Tysabri, ale muszę jeszcze czekać. Mam nadzieję, że podzielisz się swoją wiedzą na ten temat Uśmiech

RE: Cześć - Polewator - 25-05-2016

Cześć , witamy na forum " Rudowłosa "

RE: Cześć - Monika - 25-05-2016

Cześć! Super, że lekarzom udało się dobrać tak trafnie leczenie do Twojego przebiegu SM. Pewnie wiele osób, nie tylko Q23, jest ciekawych doświadczeń z Tysabri. Mam nadzieję, że podzielisz się z nami swoimi doświadczeniami! Uśmiech

RE: Cześć - Joanna - 25-05-2016

Cześć Inga Uśmiech Super ze terapia działa na Ciebie i nie ma nowych zmian. Teraz pozostaje włączyć tylko pozytywne myślenie i do przodu Uśmiech

RE: Cześć - le Fer - 25-05-2016

Hej
Tak dobrze "wcelowana" terapia zrobiła na mnie wrażenie. Ale masz fajnie. Trzymaj formę!

RE: Cześć - redheadgirl - 25-05-2016

(25-05-2016, 12:31)Q23 napisał(a): Cześć Inga. Uśmiech To super, że Tysabri tak dobrze na Ciebie działa. Mnie być może czeka zmiana na Tysabri, ale muszę jeszcze czekać. Mam nadzieję, że podzielisz się swoją wiedzą na ten temat Uśmiech

Pewnie, mogę odpowiadać na wszelakie pytania, dotyczące tysabri, pierwszą dawkę miałam 10 kwietnia 2015, teraz 1 czerwca mam już 16 dawkę, jeszcze 8 i koniec terapii 2 letniej, zauważyłam od razu po pierwszej kroplówce powrót życiowych sił, jedyny minus zmarnowany dzień w szpitalu i szereg badań (pełna morfologia plus w przypadku kobiet testy ciążowe co miesiąc) ale ogólnie polecam! co prawda muszę mieć co pół roku pobieraną krew na oznaczenie wirusa JCV i póki co go nie ma Uśmiech
(25-05-2016, 12:34)Polewator napisał(a): Cześć , witamy na forum " Rudowłosa "

cześć, miało być girl ale wkradła się literówka :-) i jest gril xD
(25-05-2016, 12:37)Monika napisał(a): Cześć! Super, że lekarzom udało się dobrać tak trafnie leczenie do Twojego przebiegu SM. Pewnie wiele osób, nie tylko Q23, jest ciekawych doświadczeń z Tysabri. Mam nadzieję, że podzielisz się z nami swoimi doświadczeniami! Uśmiech

jakby ktoś się zastanawiał i nie miał przeciwwskazań, warto brać TYSABRI
(25-05-2016, 12:59)Joanna napisał(a): Cześć Inga Uśmiech Super ze terapia działa na Ciebie i nie ma nowych zmian. Teraz pozostaje włączyć tylko pozytywne myślenie i do przodu Uśmiech

Cześć, pozytywne myślenie zawsze jest. choć zdarzają się sporadycznie dołki, ale nic dziwnego skoro jeszcze od dziecka towarzyszy mi cukrzyca typu 1 i celiakia od 2014 (która w zasadzie rzut wywołała)
(25-05-2016, 14:06)le Fer napisał(a): Hej
Tak dobrze "wcelowana" terapia zrobiła na mnie wrażenie. Ale masz fajnie. Trzymaj formę!

Hej, staram się trzymać cały czas :-) Najważniejsze jest pozytywne myślenie Uśmiech

RE: Cześć - Monika - 25-05-2016

Może podzielisz się swoimi wrażeniami w tym wątku http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=115 ? tak, żeby każdy mógł znaleźć? Albo załóż swój tylko o Tysabri. Na pewno wiele osób to zainteresuje.

A co do pozytywnego nastawiania - masz rację, ono jest najważniejsze. Psychika i nastawienie mogą mieć bardzo wymierny wpływ na efekty leczenia.

RE: Cześć - jazzowa - 26-05-2016

Cześć. Uwielbiam takie pozytywne historie jak Twoja! Uśmiech Uśmiech W tej chorobie wszystko jest możliwe- nawet jak jest gorze, to później znów może być dobrze Uśmiech Też chętnie poczytałabym więcej o Twoich doświadczeniach z Tysabri.

RE: Cześć - redheadgirl - 26-05-2016

(26-05-2016, 13:16)jazzowa napisał(a): Cześć. Uwielbiam takie pozytywne historie jak Twoja! Uśmiech Uśmiech W tej chorobie wszystko jest możliwe- nawet jak jest gorze, to później znów może być dobrze Uśmiech Też chętnie poczytałabym więcej o Twoich doświadczeniach z Tysabri.

cześć Uśmiech pójdę za radą Moniki i założę wątek o tysabri, moje wrażenia tam umieszczę ,ale również proszę o Wasze pytania, postaram się odpowiadać na wszystkie Uśmiech
(25-05-2016, 22:48)Monika napisał(a): Może podzielisz się swoimi wrażeniami w tym wątku http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=115 ? tak, żeby każdy mógł znaleźć? Albo załóż swój tylko o Tysabri. Na pewno wiele osób to zainteresuje.

A co do pozytywnego nastawiania - masz rację, ono jest najważniejsze. Psychika i nastawienie mogą mieć bardzo wymierny wpływ na efekty leczenia.

poszłam za radą i wypowiedziałam się w tym wątku, jeśli ktoś jest zainteresowany wrzuciłam też zdjęcie dokumentu z rezonansu magnetycznego po rocznym leczeniu Uśmiech Uśmiech Oczko Cwaniak