+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Dobryyy,witam witam! (/thread-1626.html)
Strony:
1
2
Dobryyy,witam witam! - Jurgheen - 12-11-2018
Jak w tytule, postanowiłem się przywitać. Na forum wylądowałem już wcześniej ale pierwsze słowa dopiero teraz. Coś o mnie...
Mam 26 lat, diagnozę postawiono mi na święta w zeszłym roku, więc stosunkowo jestem świeżakiem, zapalenie nerwu wzrokowego. Obecnie mieszkam w Polsce, leczę się w Niemczech. Terapia lekiem Ocrevus, na ten moment jestem tydzień po pełnej dawce. Samopoczucie dobre, organizm trochę osłabiony, ładowanie baterii. Przez ostatnie pół roku nie rozwinęło się u mnie żadne nowe ognisko zapalne (lek działa?) z czego bardzo się cieszę, rdzeń kręgowy czysty. Diety konkretnej brak, zwracam uwagę na to co jem, staram się jeść lepiej, zdrowiej. Suplementacja witaminami B12 B1 i kwas foliowy domięśniowo, D3 20000j i cała reszta z alfabetu od A-Z. Chętnie pogadam z osobą w podobnej sytuacji, może miał ktoś kontakt z tym lekiem, jak i z innymi osobami z forum...
Pozdrowionka
Dobryyy,witam witam! - hela - 12-11-2018
Cześć, witaj na forum
jak to się stało że leczy się w Niemczech?Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Dobryyy,witam witam! - Jurgheen - 12-11-2018
Cześć. W De mnie to dopadło i uniemożliwiło dalszą pracę. Byłem tam hospitalizowany i od tamtej pory jestem na zwolnieniu lekarskim.
RE: Dobryyy,witam witam! - Anka - 12-11-2018
Witaj na forum!
RE: Dobryyy,witam witam! - WorkBorg - 12-11-2018
Wow, rzut musiał być niezły, skoro przez rok się nie podniosłeś. Co ci dokucza obecnie?
PS - ocrevus to obecnie najlepsza terapia.
RE: Dobryyy,witam witam! - Jurgheen - 12-11-2018
Zapalenie nerwu wzrokowego się nie wycofało. W centralnym punkcie oka widoczność praktycznie zerowa, bokiem coś tam widzę. W momencie zdiagnozowania miałem 14 stanów zapalnych w prawej półkuli mózgu. Plazmafereza 7 razy, Kortyzon co 2 dni przez 3 tygodnie aż całego mnie wysypało i wzrok się nie poprawił. Do maja tego roku powstało kilka nowych ognisk, na ten moment mam 25. Dobra nowina z ostatniego MRT z pazdziernika jest taka że nie mam żadnych nowych zmian.
RE: Dobryyy,witam witam! - WorkBorg - 12-11-2018
14 hiperaktywnych zmian? Niezły początek choroby.
Dobrze, że na razie stoi w miejscu.
RE: Dobryyy,witam witam! - Jurgheen - 12-11-2018
To dużo? Zły, niezły, nie mi to oceniać. Lekarz mówił mi żeby nie sugerować się liczbą. Jedno aktywne ognisko jest w stanie wyrządzić więcej szkód jak kilka blizn, czy nieaktywnych. Podobno w niektórych wynikach nie liczą już punktów tylko opisują jako "liczne zmiany". Nie ma na to reguły, tyle wiem. Jak u Ciebie co wygląda?
RE: Dobryyy,witam witam! - WorkBorg - 12-11-2018
To prawda, nie ma co się sugerować ilością zmian, ich lokalizacja i wielkość jest ważniejsza.
U mnie? Podwójne widzenie przez miesiąc siedem lat temu, od tego czasu jeden rzut trzy lata temu. 6 zmian w rezonansie (przyrost o jedną w ciągu siedmiu lat).
Tobie oceniać twój stan kliniczny, jeżeli czujesz się dobrze, to i 140 ognisk nie ma znaczenia.
RE: Dobryyy,witam witam! - agica - 12-11-2018
Hej
to prawda, nie ma co myśleć o ilości, ja mam 14 a choruję dopiero od dwóch lat, jestem na Tec ale czuję się coraz lepiej. Powodzenia