+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Życie codzienne z SM (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-5.html)
+--- Dział: Codzienne sprawy a stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-36.html)
+--- Wątek: Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko (/thread-1747.html)
Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - AnnaAntonia - 29-12-2018
Z racji, że sama jestem świeżo zdiagnozowana, chciałam napisać, coś co urodziło mi się w głowie, może komuś pomoże.
Po diagnozie ważne jest aby:
1. Dbać o siebie - nie zamartwiać się (nie pomoże, nic nie zmieni), ćwiczyć, odpoczywać, medytować, kto co woli.
2. Zaakceptować (trudne) to, czego nie możemy zmienić - nie jest to łatwe dla osób takich jak ja, które zawsze wszystko musiały mieć pod kontrolą. Nie zawsze się da, trudno..
3. Cieszyć się każdym dniem - WorkBorg napisał taką mądrą rzecz, że lęk o jutro zabiera nam dzień dzisiejszy (coś w tym stylu przynajmniej
, mnie to bardzo pomogło. 4. Leczyć się i mieć nadzieję, że niedługo pojawią się nowe, skuteczniejsze leki (WorkBorg - popraw mnie, jeśli nie mam racji). Tym samym - skoro mamy już coraz lepsze leki - nie wizualizować siebie z kulą/na wózku, bo może to nigdy nie nastąpić (WorkBorg - jak wyżej;P )
5. Uśmiechać się, płakanie jest do d....
Dodacie coś od siebie?
Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - hela - 29-12-2018
Mierzyć siły na zamiary
czyli to co napisałaś, zaakceptować, to że nie zawsze wszystko damy radę, czasem czujemy się gorzej i nauczyć się wtedy prosić o pomoc nie udawać niezniszczalnego twardziela, będzie prościejFajny post napisałaś, pewnie wielu osobom się przyda
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - WorkBorg - 29-12-2018
Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.
Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.
Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.
Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - AnnaAntonia - 29-12-2018
(29-12-2018, 20:09)WorkBorg napisał(a): Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.
Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.
Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.
Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Ostatnie mi sie nie podoba ? Lepiej brzmialoby - w większości i 20 lat np.
skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - Anka - 29-12-2018
(29-12-2018, 20:33)AnnaAntonia napisał(a):(29-12-2018, 20:09)WorkBorg napisał(a): Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.
Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.
Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.
Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Ostatnie mi sie nie podoba ? Lepiej brzmialoby - w większości i 20 lat np.
skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Copaxone alternatywa leczenia w ciazy. Poza tym kasa. Nowy lek zawsze to wiekszy wydatek. Tecfidera teraz w wiekszych miastach dostepna bez problemu. Ja 8 mcy bylam na betaferonie jak mi zmienili na Tecfidere bylam 5 pacjentka w szpitalu na tym leku.
RE: Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - zyga - 30-12-2018
(29-12-2018, 17:37)AnnaAntonia napisał(a): Z racji, że sama jestem świeżo zdiagnozowana, chciałam napisać, coś co urodziło mi się w głowie, może komuś pomoże.
Po diagnozie ważne jest aby:
1. Dbać o siebie - nie zamartwiać się (nie pomoże, nic nie zmieni), ćwiczyć, odpoczywać, medytować, kto co woli.
2. Zaakceptować (trudne) to, czego nie możemy zmienić - nie jest to łatwe dla osób takich jak ja, które zawsze wszystko musiały mieć pod kontrolą. Nie zawsze się da, trudno..
3. Cieszyć się każdym dniem - WorkBorg napisał taką mądrą rzecz, że lęk o jutro zabiera nam dzień dzisiejszy (coś w tym stylu przynajmniej
4. Leczyć się i mieć nadzieję, że niedługo pojawią się nowe, skuteczniejsze leki (WorkBorg - popraw mnie, jeśli nie mam racji). Tym samym - skoro mamy już coraz lepsze leki - nie wizualizować siebie z kulą/na wózku, bo może to nigdy nie nastąpić (WorkBorg - jak wyżej;P )
5. Uśmiechać się, płakanie jest do d....
Dodacie coś od siebie?
Swietne słowa ! POZYTYWNIE! lubię to!
RE: Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - WorkBorg - 30-12-2018
(29-12-2018, 20:33)AnnaAntonia napisał(a):(29-12-2018, 20:09)WorkBorg napisał(a): Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.
Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.
Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.
Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Ostatnie mi sie nie podoba ? Lepiej brzmialoby - w większości i 20 lat np.
skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Ależ staram się byc uczciwy - stąd 'wiele przypadków' i kilkanaście lat, bo na to wskazują dane.
a ilość osób na interferonach i copaxonie, to niestety kwestie finansowo-edukacyjne (wielu neuro działa wg. starego systemu indukcyjnego leczenia).
Pozdrawiam.
RE: Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - AnnaAntonia - 30-12-2018
(30-12-2018, 12:34)TWorkBorg napisał(a):(29-12-2018, 20:33)AnnaAntonia napisał(a):(29-12-2018, 20:09)WorkBorg napisał(a): Co do 4 - dokładnie, dodałbym - walczyć o jak najskuteczniejsze terapie jak najszybciej.
Co do nowych - w przyszłym roku ogólnoświatowa pojawia się dwa nowe, w Polsce przynajmniej jeden.
Co do 5 - czasami płacz jest terapeutyczny. Tylko z nim nie przeszkadzać.
Nie skreślać żadnych planów, marzeń itd. Ta choroba
:
a) nie zabija.
B) w wielu przypadkach - nie zmienia drastycznie życia, przynajmniej przez pierwsze kilkanaście lat.
Ostatnie mi sie nie podoba ? Lepiej brzmialoby - w większości i 20 lat np.
skoro mowisz, zeby naciskać na najlepsze terapie, to czemu ciagle jest tak wiele osób na interferonach i copaxone?
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
Ależ staram się byc uczciwy - stąd 'wiele przypadków' i kilkanaście lat, bo na to wskazują dane.
a ilość osób na interferonach i copaxonie, to niestety kwestie finansowo-edukacyjne (wielu neuro działa wg. starego systemu indukcyjnego leczenia).
Pozdrawiam.
To jeżeli nas tez ma czekac niepełnosprawność w przeciągu kilkunastu lat, to gdzie ten postęp? Sorry, ale sie pogubiłam. Niby to nie to SM, ktore było kilkanaście lat temu, a nadal jakos jawi sie wizja niepełnosprawności (i kilkanaście lat to jest bardzo mało)
RE: Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - WorkBorg - 30-12-2018
Tak, nadal jawi się wizja niepełnosprawności, natomiast u znacznie mniejszego odsetka pacjentów.
Kilkanaście lat to szmat czasu - kilkanaście lat temu nie było żadnych terapii SMowych w Polsce.
Obraz tej choroby się zmienia, natomiast nie jest to zmiana z dnia na dzień czy z miesiąca na miesiąc. To są lata: lata badań, testów, wprowadzania leków i finansowania ich przez NFZ.
Jeżeli będziesz przez najbliższe, dajmy na to, 17 lat w dobrym neurologicznie stanie, to dostaniesz terapie nowej generacji, które będą w stanie zdziałać więcej. Czy zatrzymać chorobę? Bardzo prawdopodobne. Czy cofnąć szkody przez nią wyrzadzone? Nie sądzę.
Stąd też - dbać o siebie, realizować się, ćwiczyć, brać jak najlepsze możliwie terapie.
RE: Taka refleksja dla świeżo zdiagnozowanych i nie tylko - AnnaAntonia - 30-12-2018
Dzięki. Ja po prostu mam silną wiarę w to, że będzie dobrze ?