Co dalej? - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html) +--- Dział: Pierwsze kroki po diagnozie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-38.html) +--- Wątek: Co dalej? (/thread-1757.html) Strony:
1
2
|
Co dalej? - marta3mat@onet.pl - 06-01-2019 Nie wiem co robić dalej. Wysłałam dokumenty do Poznania na Szwajcarską. Odrzucili mnie twierdząc że nie mam aktywnych ognisk i nie mam udokumentowane rzutu. Pani w wyjątkowo paskudnym nastroju powiedziała że ewentualnie mogą przyjąć mnie na oddział i zrobi powtórnie rezonans. Ale po co nowy ostatni był robiony 3 tyg. temu. Więc chyba nic się nue zmieniło? Nie mam pomysłu co dalej. Czekać na rzut? Co dalej? - hela - 06-01-2019 A rozmawiałaś z lekarzem? Skoro zostałaś zdiagnozowana to nie powinni robić problemów, na jakiej podstawie postawili diagnozę?, coś musiało się dziać. Porozmawiaj z jakimś lekarzem z programu, najlepiej osobiście. Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk RE: Co dalej? - Joanna - 06-01-2019 NFZ ma swoje kryteria, jeżeli chodzi o przyjęcie do programu. Miałam podobną sytuację. Nie spełniałam wymogów ( u mnie - brak nowych ognisk). Fizycznie ewidentne problemy ale jak to Doktor powiedziała, dla NFZ nic się nie działo od pierwszego rzutu. Było to z około 4- 5 lat temu. Wtedy pozostało mi czekać. Za kilka miesięcy przyszedł rzut i wtedy zaraz po wyjściu ze szpitala włączyli mnie do leczenia. Wtedy nie myślałam, żeby szukać gdzie indziej, skoro to wymogi NFZ. Wiem, że czasami można wystosować pismo do NFZ z prośbą o włączenie do programu leczenia, pomimo nie spelnienia kryteriów ale nie wiem jak to działa w praktyce i czy dalej jest to możliwe. Na Twoim miejscu popytalabym się w różnych placówkach, może gdzieś będzie możliwość. Na pewno możesz zgłosić się na badania kliniczne lub pozostaje niestety czekać i jeżeli cokolwiek by się działo, to wtedy jak najszybciej zgłaszaj się do lekarza lub do szpitala, żeby mieć udokumentowany rzut choroby. Trzymam kciuki i koniecznie daj znać co dalej u Ciebie RE: Co dalej? - klaudia26 - 07-01-2019 Na szwajcarskiej kontakt telefoniczny jest tylko z pielęgniarka oddziałową, bo to ona zajmuje się głównie programem. Wyniki oczywiście sprawdza lekarz ale telefonicznie kontakt jest z pielęgniarka. A jak postawili ci diagnozę? Miałaś rzut? RE: Co dalej? - marta3mat@onet.pl - 07-01-2019 (07-01-2019, 01:02)klaudia26 napisał(a): Na szwajcarskiej kontakt telefoniczny jest tylko z pielęgniarka oddziałową, bo to ona zajmuje się głównie programem. Wyniki oczywiście sprawdza lekarz ale telefonicznie kontakt jest z pielęgniarka. Chyba nie miałam rzutu. Właściwie to zaczęłam chodzić do lekarza z bólem kręgosłupa i lekkim mrowienie najpierw stóp. Potem ze stóp przeszło na brzuch a potem na lewą dłoń. Teraz tylko czuje lekkie mrowienie w lewej dłoni a tak to nic poza tym. RE: Co dalej? - hela - 07-01-2019 A ma jakiej podstawie postawili diagnozę? miałaś mri, punkcję? RE: Co dalej? - marta3mat@onet.pl - 07-01-2019 Miałam rezonans w którym wyszły zmiany w kregoslupie piersiowym, szyjnym i głowie. W punkcji również wyszły prążki oligoklonalne >4 (nawet nie wiem co to znaczy). RE: Co dalej? - klaudia26 - 07-01-2019 I pewnie dlatego odmówili ci włączenia do programu że nie miałaś stwierdzonego rzutu. Program lekowy na obecną chwilę obejmuje tylko postać rzutową i w kryteriach włączenia jest wymagany rzut... Bez tego nie mogą stwierdzić czy masz rzutową postać choroby. RE: Co dalej? - marta3mat@onet.pl - 07-01-2019 Więc pozostaje czekać na rzut. Jak on może wyglądać? RE: Co dalej? - hela - 07-01-2019 (07-01-2019, 15:23)marta3mat@onet.pl napisał(a): Więc pozostaje czekać na rzut. Jak on może wyglądać? a mri z kontrastem? (07-01-2019, 16:00)hela napisał(a):(07-01-2019, 15:23)marta3mat@onet.pl napisał(a): Więc pozostaje czekać na rzut. Jak on może wyglądać? rzut może bardzo różnie wyglądać, od skromnych objawów po PZNW lub niedowłady kończyn, ale nie myśl o tym, skup się na tym żeby porozmawiać z jakimś neuro od programu, może uda się naciągnąć procedury nfz, u mnie w wypisie ze szpitala też nie napisali że to był rzut. I jak tylko zaobserwujesz u siebie coś nowego, jakiś dziwny objaw od razu neurolog. |