Dzień dobry - Witam - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Dzień dobry - Witam (/thread-1817.html)

Dzień dobry - Witam - Aneta30SM - 08-02-2019 Trochę się zbierałam z napisaniem ( na forum od 12/18) Witajcie W tym roku kończę 31 lat moja przygoda z sm trwa oficjalnie od 30.04.2018( oficjalna diagnoza) a zaczęło się niewinnie 05-07.2013 nagłe pogorszenie wzroku (obraz taki nieostry np. pracując przy kom musiałam bardzo wybałuszać oczy by widzieć co dokładnie napisałam czy literki nie zgubiłam) wizyta u okulisty - nic na dnie oka nie ma - pewnie przemęczenie po 3 mc samo przeszło. Żyjemy dalej. Sierpień 2015 r. naglę ogólne osłabienie ciała i problemy z mową( według koleżanek mówiłam jak po udarze) no prawda ze składam wyrazy i ta słabość ale udar?? dodam że w tym roku miałam też "osobiste" problemy ( po 10latach partner oznajmił ze odchodzi i cześć, nie będę rozpisywać sie o całej walce o związek bo to samo życie) wiec myslałam ze objawy to efekt stresu tej całej "życiowej tragedii" wizyta u neurologa zbadał, tomograf a w miedzy czasie kontrolna wizyta u ginekologa i bum TEGO BICIA SERDUSZKA NIE ZAPOMNĘ NIGDY okazało się że jestem w ciąży i to mocno leżącej wiec sprawy neurologiczne poszły na bok. Maja urodziła się zdrowa i wszystko wyglądało sielankowo ( mleczko, kupka, zarwane nocki, spacerki) październik 2016 znowu wzrok, ten sam okulista i nic w badaniu nie wyszło - "pewnie przemęczenie młodej mamy" też 3 mce i przeszło. Kwiecień -czerwiec 2017 zaczęło się ogromne zmęczenie( dziwiło mnie to bo córcia już nie wymagał karmienia w nocy wiec spałam więcej) czasem wstając z łóżka szłam po ścianie, bujało jak przy sztormie, nie mogłam skupić sie na wykonywanej czynności,były dni takiej mgły umysłowej jakby ktoś nałożył mi ciężki kask  który obciążał głowę i kark wizyta u rodzinnego badania krew wszystko książkowe - tsh dotknęło górnej granicy więc zaczęło się bieganie po endokrynologach ale żaden nie stwierdził choroby tarczycy. 17 10 2017 BUM ostry ból głowy, przechodzący w drętwienie twarzy i pełznący do prawej reki (odcięło mi ją na ok 15 minut) potem wróciła do normy dopiero na drugi dzień zorientowałam się ze coś jednak jest dalej nie tak bo ręka jest słabsza - myślałam przejdzie ale nie pomału doszła ciężkość/drętwienia prawej nogi wiec znowu udałam się do rodzinnego i skierował mnie do neuro, czekając na wizytę na nfz poszłam prywatnie pani neurolog po wysłuchaniu mojej historii objawów (nawet nie badając ) odesłała mnie do psychiatrypoczekałam i poszłam na nfz (powiedziałam tylko o niedowładzie prawej reki i nogi żeby nie byc odesłana do psychiatry) skierowanie na tomograf który nic nie wykazał wiec lekarz mnie olał. Ponieważ prawa strona nadal była słaba, a doszły dziwne bo napadowe momenty gdy nagle robiło mi się słabo(momentami normalnie byłam otępiała widziałam co sie dookoła dzieje ale na chwile ciało wyłaczało sie i nie reagowałam) poszłam jeszcze raz do innego neurologa prywatnie(znowu wspomniałam tylko o prawej stronie ciała) lekarz po zbadaniu stwierdził ze rzeczywiscie prawa strona jest słabsza - skierowanie pilne na RM z podejrzeniem zespołu piramidowego prawostronnego. Oczywiście nie czekałam na nfz tylko pożyczyłam kasę i poszłam prywatnie.  wynik "liczne ogniska podwyższonego sygnału mające cechy zmian demielinizacyjnych" zmienił diagnozę na sm po 3 tyg punkcja - prążki w płynie były jej potwierdzeniem 30.04.2018 no i jestem. Czekanie w kolejce na leki to - dwa tygodnie dochodzenia do siebie po punkcji, rozpacz - co teraz -dlaczego- ale skąd-i wielka nie wiadoma bo co to za choroba jakie to ma objawy - co to rzut - zapytałam n oddziale co mam zgłaszać - odp" to wyjdzie samoistnie w trakcie choroby"???do dziś nie wiem????? bo od punkcji dokucza mi tylko zmęczenie tj. albo wynika w trakcie dnia albo po wysiłku (i to nie chodzi o kopanie rowów tylko drobne czynności dnia codziennego)zauważyłam ze prawa strona zwłaszcza ręka szybciej siada. 08.11.18 dostałam tecfidere - na początek tydzień osłabienia-dwa razy zrobiłam sie czerwona popiekło, gdy na kolacje nie zjadłam posiłku to z trzy razy brzuch zabolał i tyle ze skutków ubocznych.  Od stycznia pobolewa mnie kręgosłup( krzyż potem idzie do bioder i nóg) i mam uczucie jakby mięśnie w rekach nie pracowały od wtorku mam znowu te momenty nagłego "braku mocy" ręce opadają czuje je ale na chwile jakby się odcinały by po chwili wrócić nawet teraz pisząc ten długi wywód czuje brak pełnej mocy w rękach(barkach) czytam forum i próbuje zrozumieć tą chorobą bo ciężka jest uczka bliscy nie rozumieją z resztą ja sama też jeszcze dochodzę co się ze mną wyrabia dlaczego jednego dnia wstaje i nawet jest normalnie a za chwile zmieniam się w "umysłowego muła"bądź fizycznie nie wyrabiam -  "to boli gdy patrzysz dziecku w oczy i mówisz przepraszam kochanie ale mama teraz chwile odpocznie pobaw się sama w tym wieku ona nic nie rozumie" powiedzcie jak wam się z tym daje tak pozytywnie żyć bo wiele osób na forum tak odebrałam . Przepraszam za długi tekst ale może przeczytacie. Witam WAS WSZYSTKICH RE: Dzień dobry - Witam - Joanna - 08-02-2019 Witaj Aneta30SM To forum powstało właśnie po to aby mozna było pogadać, wyzalić się i pomoc sobie nawzajem bo kto lepiej Nas zrozumie jak nie My, chorzy Objawy choroby potrafią być uperdliwie i uprzykrzajace życie, sama dobrze o tym wiem ale trzeba nauczyć się z tym żyć i zaakceptować chorobę. Ważny też jest stan psychiczny  w chorobie i od niego dużo zależy. Jeżeli psychika leży, to i choroba postępuje.  Postaraj się po prostu żyć i cieszyć się nawet drobnostkami. Nie warto rozpamietywac złych chwil, tylko robić wszystko aby było dobrze tu i teraz. Masz córkę, więc masz dla kogo walczyć  Tecfidera  jest bardzo dobrym lekiem z pierwszej lini ale potrzeba trochę czasu aby w pełni zadziałała. Trzymam kciuki RE: Dzień dobry - Witam - speculum - 08-02-2019 Hej hej, wczoraj neurolog mi powiedział, że organizm 'nasyca się' lekiem ok. 6 mcy, więc spokojnie.... RE: Dzień dobry - Witam - konkon - 08-02-2019 Witaj i Ty czytaj, pytaj i opowiadaj RE: Dzień dobry - Witam - agula - 08-02-2019 Cześć, rozgość się! RE: Dzień dobry - Witam - Miriam - 08-02-2019 Cześć, witaj na forum i w klubie miłośników Tecfidery Długi tekst to nie problem, ale używanie znaków interpunkcyjnych uczyniłoby go bardziej przyjaznym do czytania RE: Dzień dobry - Witam - agica - 08-02-2019 Witam, tak każdemu z Nas zdążają się gorsze dni, ale najważniejsze żeby się nie poddawać. To minie i możemy być na prawdę szczęśliwi i korzystać z życia trzymaj się Dzień dobry - Witam - hela - 08-02-2019 Cześć, poczekaj aż tec zacznie w pełni działać i zobaczysz będzie tylko lepiej. A co do sm to faktycznie popieprzona choroba, ale da się z tym normalnie żyć Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk RE: Dzień dobry - Witam - sloneczko25 - 09-02-2019 Witaj. Że długa historia to nic, bo sporo tegoprzeszłaś. Masz córcię wiec jest dla kogo żyć i chyba najpierw może jeszcze o psychikę trzeba zadbać. Może psycholog no i tu zawsze można się wygadać Pozdrawiam i trzymaj się dzielnie RE: Dzień dobry - Witam - mufa - 09-02-2019 Cześć chyba wszystko już zostało powiedziane ja po takim czasie już nie myślę o chorobie, bo to i tak nic nie zmieni