+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: To ja tez ;) (/thread-1838.html)
Strony:
1
2
To ja tez ;) - poziomka - 19-02-2019
Cześć!
Od dłuższego czasu podglądam to forum, jednak dopiero dziś postanowiłam się zarejestrować. Na początku sceptycznie podchodziłam do tego typu zrzeszeń w internecie, ale widzę, że można dowiedzieć się tu czasami więcej informacji, niż od lekarzy. To niesamowite, jak wiele osób tu jest i chętnie dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą i chorobą. Zwłaszcza, że czasami nie ma z kim porozmawiać o swoim SM lub po prostu nie chce się niepokoić bliskich, wówczas forum staje się bardzo pomocne.
Ja na razie niechętnie o tym mówię, choć choruję oficjalnie od września 2018 r. Oczywiście zanim to się stało miałam rok bycia "na pograniczu" - lekarze się zastanawiali, co ze mną zrobić. Teraz jestem w programie lekowym i czekam co los przyniesie
.
RE: To ja tez ;) - agica - 19-02-2019
Hej
RE: To ja tez ;) - poprostusysia - 19-02-2019
(19-02-2019, 23:18)poziomka napisał(a): Cześć!
Od dłuższego czasu podglądam to forum, jednak dopiero dziś postanowiłam się zarejestrować. Na początku sceptycznie podchodziłam do tego typu zrzeszeń w internecie, ale widzę, że można dowiedzieć się tu czasami więcej informacji, niż od lekarzy. To niesamowite, jak wiele osób tu jest i chętnie dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą i chorobą. Zwłaszcza, że czasami nie ma z kim porozmawiać o swoim SM lub po prostu nie chce się niepokoić bliskich, wówczas forum staje się bardzo pomocne.
Ja na razie niechętnie o tym mówię, choć choruję oficjalnie od września 2018 r. Oczywiście zanim to się stało miałam rok bycia "na pograniczu" - lekarze się zastanawiali, co ze mną zrobić. Teraz jestem w programie lekowym i czekam co los przyniesie
Hej :
Ja oficjalnie choruje od czerwca 2018. Jaki masz lek ? I jakie objawy dały ci się dotąd we znaki ?
RE: To ja tez ;) - poziomka - 19-02-2019
Najpierw dostałam Tecfiderę, ale po niecałym miesiącu musiałam odstawić ze względu na duże skutki uboczne. Od grudnia mam betainterferon.
Co do objawów.... nigdy nie miałam zaniku widzenia, jedynie ból pozagałkowy, czasami pojawiała się mgła za okiem.
Miałam drętwienia, osłabienia siły mięśni głównie lewej strony ciała (ręka, brzuch, noga). Czasami te odczucia były silniejsze, raz mniej dokuczliwe. Czasami miałam wrażenie, że bardzo nasilają się podczas chodzenia i aktywności fizycznej.
Najdłużej odczuwam PRĄDY - przechodzą praktycznie po całym ciele i swędzą, pieką - głównie na stopach i dłoniach. Dokuczają szczególnie wieczorem, przed snem, choć może tak mi się wydaje. Ogólnie dziwna ta choroba
. A zaczęło się u mnie od mocno stresującego okresu w życiu i silnych boli głowy - zrobiłam rezonans i wyszły zmiany. A jak jest u Ciebie?
RE: To ja tez ;) - Joanna - 19-02-2019
Cześć poziomka
smakowity nick Przyjdzie czas, że oswoisz się z diagnoza, początki są zawsze trudne i trzeba jakoś przyjąć ta "cholerę " do swojego życia i zaakceptować
Obecnie są leki, co jeszcze jakiś czas temu, było mało osiągalne i obraz choroby nie był zbyt optymistyczny. Teraz jest inaczej
Trzymam kciuki za powodzenie terapii i pytaj o wszystko co Cię niepokoi, w miarę możliwości i Naszej wiedzy pomożemy
RE: To ja tez ;) - Anka - 19-02-2019
Jakie mialas po tecfiderze skutki uboczne ze ci odstawiono lek? Ja znow na odworot najpierw Betaferon a po 8 mcach przeszlam na Tecfidere.
RE: To ja tez ;) - poziomka - 19-02-2019
Dziękuję Joanna, mam nadzieję, że tak będzie
Anka - miałam gorączkę, wymioty, biegunkę, nie mogłam nic przełknąć - leżałam tydzień pod kołdrą i wpierw leczyłam się na grypę jelitową. A że grypa jelitowa nie trwa aż tydzień, pojechałam na Izbę Przyjęć - tam zasugerowali, że to może być od Tecfidery, którą brałam już 2 tydzień. Odstawiłam lek na 1 dzień i jak ręką odjął - nie było wymiotów. Skontaktowałam się z neuro i zmieniła mi lek.
Po Interferonie przez pierwsze tygodnie czułam się strasznie połamana i przymulona - drgawki, ból głowy i stawów. Teraz już jest lepiej
RE: To ja tez ;) - Anka - 20-02-2019
Kurde skutki uboczne typowe dla tec- szybko ci odstawili. Zaczynalas ta mniejsza dawka rozumiem?
Zazwyczaj czytam ze osoby ktore zaczynaja przygode z Tec na poczatku maja raczej bole zoladka czy flashe ale nie od razu wymioty i biegunki.
Informowano cie ze tabl bierze sie po lub w trakcie posilku- ale takiego tlusciejszego nie platki czy jogurt.
Ja Betaferon jak przyjmowalam to mialam skutki uboczne codziennie nawet jak nie tobilam zastrzyku. Dla mnie to bylo 8 mcy ciaglego spania , dreszczy i boli calego ciala.
RE: To ja tez ;) - Vesper - 20-02-2019
Witaj na forum
Ja na tecfiderze 2 tyg po włączeniu dawki 240g miałam przez jakiś tydzień wymioty (praktycznie po każdym posiłku w zasadzie, nawet po pitnym jogurcie), biegunka tez była. Ogólnie dwa tygodnie takie ciężkie, bo później jeszcze bóle brzucha dość silne się utrzymywały. Odstawiono mi na kilka dni wtedy tecfidere, żeby nie drażnić żołądka. Zaznaczę, ze dbałam wtedy o tłusty i dość obfity posiłek przed tabletka i to nic nie zmieniło. Dawke startowa 120g miałam tylko przez tydzień. Później wszystko przeszło, bo organizm się przyzwyczaił i od roku nie ma problemów oprócz sporadycznego pobolewania żołądka i flashy co jakiś czas.
RE: To ja tez ;) - agica - 20-02-2019
ja się ratowałam probiotykami i osłonowymi lekami, ale nie miałam aż tak silnych skutków ubocznych- lekkie bóle brzucha i flash