+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Pierwsze kroki po diagnozie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-38.html)
+--- Wątek: co dalej? (/thread-1950.html)
co dalej? - magdas5 - 26-03-2019
Witam, 1 marca tego roku zaczęły się u mnie objawy SM (oczywiście nie wiedziałam że to ta choroba), zdrętwiały mi obie nogi. pierwszy raz w życiu takie coś. 4 marca byłam już w szpitalu, 7 marca rezonans magnetyczny. i się dowiedziałam, że mam prawie 30 zmian demienilizacyjnych.. jestem zakwalifikowana do programu leczenia. muszę czekać około roku, bo kolejka jest. w maju mam wizytę u neurologa. i moje pytanie do Was: na czym to leczenie będzie polegało? co to za leki podają? i czy to prawda, że refundacja tych leków trwa tylko 5 lat? a później co?
Pozdrawiam, Magda
RE: co dalej? - speculum - 26-03-2019
1. Nie ma rejonizacji, podzwoń po innych jednostkach i zapytaj jakie mają kolejki.
2. Tu WorkBorg zrobił podsumowanie: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=1613
3. Nieprawda. Tak było kiedyś. Teraz dopóki leki działają, to je dostajesz.
4. Witaj na forum
RE: co dalej? - Hanka - 26-03-2019
(26-03-2019, 20:06)magdas5 napisał(a): Witam, 1 marca tego roku zaczęły się u mnie objawy SM (oczywiście nie wiedziałam że to ta choroba), zdrętwiały mi obie nogi. pierwszy raz w życiu takie coś. 4 marca byłam już w szpitalu, 7 marca rezonans magnetyczny. i się dowiedziałam, że mam prawie 30 zmian demienilizacyjnych.. jestem zakwalifikowana do programu leczenia. muszę czekać około roku, bo kolejka jest. w maju mam wizytę u neurologa. i moje pytanie do Was: na czym to leczenie będzie polegało? co to za leki podają? i czy to prawda, że refundacja tych leków trwa tylko 5 lat? a później co?
Pozdrawiam, Magda
Czesc Magda! Mam nadzieje ze dobrze sie trzymasz!
Czy te zmiany w MRI to mialas w glowie? Co na dretwienia zaradzili lekarze?
RE: co dalej? - magdas5 - 26-03-2019
dzięki za odpowiedzi. w szpitalu dostawałam Solu medrol. miałam zdrętwiałe nogi ( a raczej to był taki brak czucia - jak po znieczuleniu ) i mocne zaburzenia równowagi, chodziłam jak pijana. Po tym solu medrol zaburzenia równowagi minęły. Ale jeśli chodzi o nogi to nie ma żadnej poprawy jeszcze. ale dopiero 2 tyg minęły... lekarz mówił że poprawa może być po około miesiącu.
to dobra wiadomość że leczenie nie trwa tylko 5 lat ;
A za parę dni zaczynam rehabilitację też.
pozdrawiam
a zmiany miałam i w głowie i 1 w rdzeniu
RE: co dalej? - agica - 26-03-2019
Hej, nic wcześniej nie zwróciło twojej uwagi, jakieś dziwne objawy np?
RE: co dalej? - magdas5 - 26-03-2019
(26-03-2019, 20:31)agica napisał(a): Hej, nic wcześniej nie zwróciło twojej uwagi, jakieś dziwne objawy np?
nic a nic. nigdy. lekarz też się trochę dziwił. no ale przecież bym mu powiedziała gdyby się coś działo wcześniej..
ps. fajne to forum
RE: co dalej? - Hanka - 26-03-2019
(26-03-2019, 20:30)magdas5 napisał(a): dzięki za odpowiedzi. w szpitalu dostawałam Solu medrol. miałam zdrętwiałe nogi ( a raczej to był taki brak czucia - jak po znieczuleniu ) i mocne zaburzenia równowagi, chodziłam jak pijana. Po tym solu medrol zaburzenia równowagi minęły. Ale jeśli chodzi o nogi to nie ma żadnej poprawy jeszcze. ale dopiero 2 tyg minęły... lekarz mówił że poprawa może być po około miesiącu.
to dobra wiadomość że leczenie nie trwa tylko 5 lat ;
A za parę dni zaczynam rehabilitację też.
pozdrawiam
Ja mam podobnie, dlatego tak Cie wypytuje
Chodze na rauszu, eh gdybym to bylo po winie to super.
W ktorym rdzeniu Ci wyszlo? Mi tez nogi dretwieja i mrowia i to juz czwarty dzien a pijanstwo od tygodnia :/
RE: co dalej? - magdas5 - 26-03-2019
(26-03-2019, 20:54)Hanka napisał(a):(26-03-2019, 20:30)magdas5 napisał(a): dzięki za odpowiedzi. w szpitalu dostawałam Solu medrol. miałam zdrętwiałe nogi ( a raczej to był taki brak czucia - jak po znieczuleniu ) i mocne zaburzenia równowagi, chodziłam jak pijana. Po tym solu medrol zaburzenia równowagi minęły. Ale jeśli chodzi o nogi to nie ma żadnej poprawy jeszcze. ale dopiero 2 tyg minęły... lekarz mówił że poprawa może być po około miesiącu.
to dobra wiadomość że leczenie nie trwa tylko 5 lat ;
A za parę dni zaczynam rehabilitację też.
pozdrawiam
Ja mam podobnie, dlatego tak Cie wypytuje
Chodze na rauszu, eh gdybym to bylo po winie to super.
W ktorym rdzeniu Ci wyszlo? Mi tez nogi dretwieja i mrowia i to juz czwarty dzien a pijanstwo od tygodnia :/
a bo ja wiem? jest napisane że w połowie trzonu th11... a Ty bierzesz jakies leki?
RE: co dalej? - Hanka - 26-03-2019
(26-03-2019, 21:23)magdas5 napisał(a):(26-03-2019, 20:54)Hanka napisał(a):(26-03-2019, 20:30)magdas5 napisał(a): dzięki za odpowiedzi. w szpitalu dostawałam Solu medrol. miałam zdrętwiałe nogi ( a raczej to był taki brak czucia - jak po znieczuleniu ) i mocne zaburzenia równowagi, chodziłam jak pijana. Po tym solu medrol zaburzenia równowagi minęły. Ale jeśli chodzi o nogi to nie ma żadnej poprawy jeszcze. ale dopiero 2 tyg minęły... lekarz mówił że poprawa może być po około miesiącu.
to dobra wiadomość że leczenie nie trwa tylko 5 lat ;
A za parę dni zaczynam rehabilitację też.
pozdrawiam
Ja mam podobnie, dlatego tak Cie wypytuje
Chodze na rauszu, eh gdybym to bylo po winie to super.
W ktorym rdzeniu Ci wyszlo? Mi tez nogi dretwieja i mrowia i to juz czwarty dzien a pijanstwo od tygodnia :/
a bo ja wiem? jest napisane że w połowie trzonu th11... a Ty bierzesz jakies leki?
Th to piersiowy
ja jeszcze nie mam badan ani diagnozy, jedynie paskudne objawy. Trzymam kciuki za dobre leczenie Twoje i tak jak pisano wyzej - w innych miastach nie ma takich kolejek takze dzialaj
co dalej? - hela - 26-03-2019
Cześć, witaj na forum, dobrze że masz rehabilitację, korzystaj ile możesz, bardzo pomaga, no i fakt, efekty po solu przychodzą z czasem, pytaj w innych szpitalach czy mają miejsca w programie
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk