+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Hej (/thread-1967.html)
Hej - dorotw15091 - 02-04-2019
Jestem Dorota. Mój staż z SM jest bardzo krótki, moja wiedza, jak na razie, bardzo niewielka. Liczę, że dzięki Wam dowiem się więcej i może będzie choć trochę łatwiej.
Dowiedziałam się zupełnie przez przypadek. Pod koniec stycznia 2019 miałam robiony MR w poszukiwaniu guza przysadki mózgowej. Guza nie wykryto, ale w obrazie widać liczne ogniska hiperinensywne sugerujące proces demielinizacyjny oraz jedno wzmocnienie kontrastowe plaki w fazie aktywnej ok 10mm. Zalecono mi konsultację neurologiczną. Tam po raz pierwszy padło podejrzenie SM. Dostałam skierowanie do szpitala. W marcu na oddziale został powtórzony MR, tym razem również z odcinkiem szyjnym oraz został pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy.
Wyniki: potwierdzone liczne ogniska hiperinensywne w głowie oraz dwa w odcinku szyjnym, tym razem bez widocznego wzmocnienia pokontrastowego. W płynie mózgowo-rdzeniowym graniczny poziom indeksu CSF (0,72), oczekuję jeszcze na wynik w kierunku obecności prążków oligoklonalnych oraz przeciwciał p/ko boreliozie.
Na wypisie mam rozpoznanie G35 stwardnienie rozsiane. Otrzymałam skierowanie do poradni neurologicznej oraz poradni leczenia SM celem leczenia immunomodelującego.
Klinicznie nie mam żadnych objawów, odruchy w badaniu neurologicznym prawidłowe. Brak zaburzeń widzenia, mrowienia, niedowładów itd.
I teraz zastanawiam się co dalej... Czy możecie polecić jakąś poradnie w Warszawie lub okolicy, gdzie terminy oczekiwania nie będą kosmicznie długie (skierowanie do por. neurologicznej mam w trybie cito). Ewentualnie jakiegoś lekarza, który jest sensowny i pracuje także w poradni SM (może być również prywatnie).
Czy na podstawie Waszej wiedzy mam szansę na kwalifikację do programu lekowego, jeżeli nie mam widocznych objawów, a jedynie udokumentowane zmiany w MR?
Będę wdzięczna za info.
Pozdrawiam
D
Hej - Polly - 02-04-2019
Cześć! Jest szansa na program, oczywiście. Masz aktywne ogniska demielizacyjne.
Z warszawskich lekarzy mam dobre doświadczenia z dr Wicha
Byłam tez w Łodzi u Selmaja - tez polecam. Oboje tez prowadzą badania kliniczne.
RE: Hej - agica - 02-04-2019
hej
na pewno się dostaniesz do programu
RE: Hej - JustynaS - 02-04-2019
Hej,
ja osobiście nie mam z dr Wichą dobrych doświadczeń, ale ja nie miałam aktywnych ognisk i z włączeniem mnie do programu było ciężej. Poza poradnią dr Wicha przyjmuje w Carolina Medical Center. Warto pójść tam bo będzie nieporównywalnie szybciej niż w poradni. Ja leczę się w Łodzi (dojeżdzam z Warszawy), w Szpitalu Barlickiego i jestem bardzo zadowolona. Prof. Selmaja również bardzo bardzo polecam.
AAAA, jeszcze w siedzibie Polskiego Towarzystwa SM (na Andersa) można umówić się na darmowe konsultacje z bardzo sensowną panią neurolog. Ona też pracuje w szpitalu przy programie lekowym więc jak uzna, że się nadajesz to na pewno coś Ci zaproponuje
RE: Hej - Serenity1987 - 06-04-2019
Hej
ja po diagnozie najszybciej dostalam termin w Konstancinie. Trzy miesiące czekania na pierwsza wizytę. W poradni na Banacha czekalabyn do lutego 2020...a diagnozę dostałam w 2017. Prywatnie polecam prof Kotowicza
RE: Hej - Aneta30SM - 07-04-2019
Witaj
Twój post przypomniał mi mój pobyt na oddziale neur.( punkcja "potwierdzająca" diagnozę postawioną z wyniku mri) a zwłaszcza słowa po otrzymaniu wyniku punkcji " zawsze mogło być gorzej mri mógł wykazać guza mózgu - z sm da się żyć".
Zrozumiałam że objawów nie masz ale zmiany wyszły przypadkiem?!
A czy mogę zapytać co takiego spowodowało że szukano w mri guza??
Hej - hela - 07-04-2019
Cześć, witaj na forum, pytaj śmiało o wszystko, zawsze ktoś odpowie
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Hej - dorotw15091 - 08-04-2019
(07-04-2019, 18:32)Aneta30SM napisał(a): Witaj
Twój post przypomniał mi mój pobyt na oddziale neur.( punkcja "potwierdzająca" diagnozę postawioną z wyniku mri) a zwłaszcza słowa po otrzymaniu wyniku punkcji " zawsze mogło być gorzej mri mógł wykazać guza mózgu - z sm da się żyć".
Zrozumiałam że objawów nie masz ale zmiany wyszły przypadkiem?!
A czy mogę zapytać co takiego spowodowało że szukano w mri guza??
Od co najmniej 10 lat borykam się z hiperprolaktynemią. Odkryłam, że mam za wysoki poziom prolaktyny, kiedy bezskutecznie starałam się zajść w ciążę. Po leczeniu bromergonem zaszłam w ciążę i potem odpuściłam temat. Wróciłam do niego w ubiegłym roku, kiedy to nadmiernie zaczęły wypadać mi włosy. Pani endokrynolog widząc znacznie podwyższony poziom PRL orzekła, że może być spowodowany guzem przysadki mózgowej.
Nie mam objawów, natomiast są zmiany w obrazie MRI oraz w płynie mózgowo-rdzeniowym, które pozwoliły postawić diagnozę.
RE: Hej - speculum - 09-04-2019
(08-04-2019, 10:30)dorotw15091 napisał(a):(07-04-2019, 18:32)Aneta30SM napisał(a): Witaj
Twój post przypomniał mi mój pobyt na oddziale neur.( punkcja "potwierdzająca" diagnozę postawioną z wyniku mri) a zwłaszcza słowa po otrzymaniu wyniku punkcji " zawsze mogło być gorzej mri mógł wykazać guza mózgu - z sm da się żyć".
Zrozumiałam że objawów nie masz ale zmiany wyszły przypadkiem?!
A czy mogę zapytać co takiego spowodowało że szukano w mri guza??
Od co najmniej 10 lat borykam się z hiperprolaktynemią. Odkryłam, że mam za wysoki poziom prolaktyny, kiedy bezskutecznie starałam się zajść w ciążę. Po leczeniu bromergonem zaszłam w ciążę i potem odpuściłam temat. Wróciłam do niego w ubiegłym roku, kiedy to nadmiernie zaczęły wypadać mi włosy. Pani endokrynolog widząc znacznie podwyższony poziom PRL orzekła, że może być spowodowany guzem przysadki mózgowej.
Nie mam objawów, natomiast są zmiany w obrazie MRI oraz w płynie mózgowo-rdzeniowym, które pozwoliły postawić diagnozę.
Ja mam tego właśnie gruczolaka, od 2008r. Przestał być aktywny, bo od 1,5r. nie biorę leków, a poziom PRL w normie