+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Zaczynając od początku (/thread-2039.html)
Zaczynając od początku - antonówka - 03-06-2019
Witam, mam 26 lat, w maju tego roku rozpoczęłam leczenie SM jednak droga do tego miejsca była długa i baaardzo kręta.
W 2011 roku trafiłam na SOR z połowicznym prawostronnym niedowładem - nie ruszałam w zasadzie całą prawą stroną ciała oraz bełkotałam. Stwierdzono mi wtedy udar niedokrwienny mózgu. Dwa miesiące spędziłam w szpitalu a następnie podjęłam się rehabilitacji. Sprawność powoli mi wracała jednak pół roku od pierwszego incydentu ponownie dostałam wg lekarzy w SOR udaru niedokrwiennego mózg - tu objawy skupiły się tylko na mowie oraz wzroku (wszystko się rozmywało i kręciło). Pózniej nastąpił względny spokój, prawa strona ciała była słabsza ale wróciłam całkiem nieźle do formy.
W 2014 roku ponownie dostałam objawów ze strony narządu wzroku, ponownie stwierdzono udar niedokrwienny. Po ustąpieniu objawów wypisano mnie do domu i skierowano do Krakowa do klinki zajmującej się chorobami rzadkimi. Tam zaczęto podejrzewać u mnie nowotwór mózgu, ponieważ wszystkie zmiany w mózgu były rozmieszczone blisko siebie a cienie wyglądały jak nacieki guza. Poddałam się więc biopsji mózgu, która robiono mi w Bydgoszczy. Wynik badania histopatologicznego faktycznie potwierdził guza mózgu, ale mój wynik rezonansu czynnościowego głowy mówił juz zupełnie co innego. Odstąpiono od operacji i raz jeszcze zbadano mi pobrany podczas biopsji materiał (ponowne badanie wykonano w Gliwicach) - ten wynik mówił juz prędzej o zmianach demielizacyjnych jednak z racji tego, ze nie miałam żadnych nowych braków neurologicznych itd pozostawiono mnie samej sobie i co roku kazano robić kontrolny co roku.
W listopadzie 2018 roku dostałam ogromnego bólu głowy, który pomimo leków przeciwbólowych dożylnie utrzymywał się trzy dni i właśnie trzeciego dnia zaczęła mi drętwieć tym razem lewa strona twarzy. Gdy trafiłam na oddział neurologii podjęto decyzje o zbadaniu płynu mózgowo rdzeniowego i podawaniu mi tylko leków przeciwbólowych (drętwienie nie mijało).
Po wyjściu ze szpitala musiałam czekać na kontrolny rezonans zanim postawią na 100% diagnozę. Wynik płynu wskazał obecność prążków ogligoklonalnych 2typu, konsultacje rezonansu zarówno z neurochirurgiem jak i lekarzem zajmującym się chorobami odzwierzęcymi wykluczyły możliwość innych chorób.
W ten sposób 24 maja 2019 roku zostałam włączona do programu lekowego i przyjęłam pierwszą dawkę Avonex. Od początku byłam świadoma skutków ubocznych przyjmowania interferonu jednak jest to ogromne przeżycie nie tylko fizyczne ale i psychiczne... nie ukrywam, że sama diagnoza nie przeraziła mnie (juz po diagnozie guza mózgu stwierdziłam, ze jest to jednak lepsza opcja z dwojga złego bo tu przynajmniej mogę walczyć) jednak nie sądziłam, że objawy uboczne przyjmowanego leku sprawią, ze nie będę mogła ruszać rękoma, podnieść się czy złapać miarowy oddech (nie wspominając juz o wysokiej gorączce, dreszczach i uczuciu palącej skory całego ciała). Czy ktoś z Was miał podobnie silne objawy? Może macie jakieś sposoby żeby choć troszkę je zmniejszyć?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie
RE: Zaczynając od początku - Anka - 03-06-2019
Czesc! Witaj wsrod Nas.
Ja przyjmuje inny lek wiec nie pomoge ale na pewno ktos cos zaraz napisze z osob bioracych Avonex.
Mam pytanie. Mialas wybor leku czy od razu lekarz zadecydowal jaki bedziesz brac,
RE: Zaczynając od początku - speculum - 03-06-2019
Hej, ależ miałaś przejścia... bardzo Ci współczuję...
A z tym guzem mózgu to hmm, zależy co, z oponiakiem pożyjesz, z glejakiem - bardzo krótko.
A tu masz wątek o Avonexie:
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=1245
Przejrzyj sobie na spokojnie forum, znajdziesz tu odpowiedź na wiele pytań.
RE: Zaczynając od początku - antonówka - 03-06-2019
(03-06-2019, 09:27)speculum napisał(a): Hej, ależ miałaś przejścia... bardzo Ci współczuję...
A z tym guzem mózgu to hmm, zależy co, z oponiakiem pożyjesz, z glejakiem - bardzo krótko.
A tu masz wątek o Avonexie:
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=1245
Przejrzyj sobie na spokojnie forum, znajdziesz tu odpowiedź na wiele pytań.
Diagnozowano mi glejaka II stopnia wg WHO ??♀️ Na szczęście się pomylili.
Co do wyboru leku spytano mnie jaki chciałabym przyjmować. Zależało mi zeby jednak w początkowym leczeniu ominąć drogę żołądka więc powiedziałam o zastrzykach. Zaproponowano mi Rebif lub Avonex i po rozmowie razem z Panią profesor zdecydowałyśmy, że zaczniemy od Avonex.
Dzięki za link! ☺️
RE: Zaczynając od początku - speculum - 03-06-2019
Całe szczęście, że nie glejak! U mnie w rodzinie trafił się raz i pokonał 35-latka, więc w takim porównaniu SM naprawdę nie brzmi źle.
Głowa do góry!
RE: Zaczynając od początku - hela - 03-06-2019
cześć, witaj na forum.
RE: Zaczynając od początku - Bubka - 03-06-2019
Witaj na forum. Fatalny okres w życiu miałaś. Kurde, aż przykro. Dużo zdrowia i miłej lektury.
RE: Zaczynając od początku - antonówka - 03-06-2019
(03-06-2019, 16:15)Bubka napisał(a): Witaj na forum. Fatalny okres w życiu miałaś. Kurde, aż przykro. Dużo zdrowia i miłej lektury.
Z jednej strony fakt - fatalny czas a z drugiej przewartościowałam w życiu wiele spraw, co wyszło mi na dobre. Zaczęłam szukać pozytywnych aspektów
Dzięki
RE: Zaczynając od początku - agica - 03-06-2019
Hej, ja też usłyszałam diagnozę guza mózgu i dopiero po czasie usłyszałam sm, dlatego w sumie odetchnęłam z ulgą. Mam nadzieję, że skutki uboczne znikną, a jeśli nie dadzą spokoju, to może niech neuro zmieni lek
RE: Zaczynając od początku - klaudia26 - 03-06-2019
Witaj na forum
jesteśmy w tym samym wieku 
Drogę rzeczywiście miałaś długa i krętą... A z lekiem niestety nie pomogę ale jak już ktoś pisał poczytaj wątek o avonexie.