+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witajcie (/thread-2088.html)
Strony:
1
2
Witajcie - zuza - 12-06-2019
Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...
Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką
Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...
Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.
Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?
Pozdrawiam wszystkich
RE: Witajcie - baryla1969 - 12-06-2019
Witaj witaj w naszym gronie.
RE: Witajcie - agica - 12-06-2019
hej
RE: Witajcie - speculum - 12-06-2019
Hej!
Tu masz wątek o Tysabri: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=115
Czy to znaczy, że będzie generyk?
Czy możesz zdradzić gdzie w Katowicach się leczysz? Bo ja w UCK i nie miałam takiej propozycji
RE: Witajcie - zuza - 12-06-2019
(12-06-2019, 13:25)speculum napisał(a): Hej!
Tu masz wątek o Tysabri: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=115
Czy to znaczy, że będzie generyk?
Czy możesz zdradzić gdzie w Katowicach się leczysz? Bo ja w UCK i nie miałam takiej propozycji
W Neuro-Medic. Tak, będzie nowy lek polskiego producenta, zapewne tańszy.
Dzięki, przeglądałam wątek, było dużo przydatnych informacji, zastanawiam się tylko jak to będzie z pracą podczas leczenia, bo nie wiem na co się nastawiać. Oczywiście w miarę możliwości wolałabym pracować, pewnie dowiem się więcej na kolejnej wizycie u neuro
RE: Witajcie - hela - 12-06-2019
(12-06-2019, 12:33)zuza napisał(a): Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...cześć, witaj, też miała porażenie nerwu twarzowego, dziwnie się u Ciebie objawiło.
Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką
Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...
Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.
Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?
Pozdrawiam wszystkich
RE: Witajcie - zuza - 12-06-2019
(12-06-2019, 14:14)hela napisał(a):(12-06-2019, 12:33)zuza napisał(a): Cześć wszystkim, jestem nowa na forum i w SMie...cześć, witaj, też miała porażenie nerwu twarzowego, dziwnie się u Ciebie objawiło.
Moja historia zaczęła się w kwietniu br, kiedy trafiłam na SOR z zaburzeniami widzenia. Okazało się, że to porażenie nerwu VII twarzy. Po kilku dniach spędzonych na oddziale postawiono diagnozę - wiadomo jaką
Co ciekawe, po otrzymaniu diagnozy okazało się, że wielu bliskich zna kogoś chorującego na SM, dzięki czemu dostałam namiar na sprawdzonego lekarza. Sprawdzonego przez chorującego od 10 lat, a wiadomo Wam, że kto zna lepiej SMa jak nie chory...
Mój neuro zaproponował mi udział w programie firmy farmaceutycznej, która wprowadza nowy lek analogiczny do tysabri. Część pacjentów będzie otrzymywać tysabri, a część ten nowy lek. Oczywiście czytałam o skutkach ubocznych, łącznie z PML, ale po rozważeniu wszystkich za i przeciw zdecydowałam się zostać królikiem doświadczalnym. Jeszcze parę badań i leczenie zacznę prawdopodobnie w lipcu. Trzymajcie kciuki.
Czy ktoś z was leczy się jeszcze tysabri?
Pozdrawiam wszystkich
Faktycznie ta asymetria twarzy była z początku mało widoczna, tylko zaczęłam gorzej widzieć. Myślałam że to coś z oczami i pojechałam na ostry dyżur okulistyczny, bo to w święta było. Tam bardzo długo mi się przyglądali zanim stwierdzili to porażenie. Od razu mnie wysłali na SOR neurologiczny.
RE: Witajcie - Bubka - 12-06-2019
Cześć Zuza. Witaj na forum. A jak się czujesz?
RE: Witajcie - zuza - 12-06-2019
(12-06-2019, 14:41)Bubka napisał(a): Cześć Zuza. Witaj na forum. A jak się czujesz?
Czuję się świetnie, problemy ze wzrokiem minęły całkowicie po ok. 3 tygodniach od pobytu w szpitalu. Standardowo dostawałam sterydy przez 5 dni. Upały trochę dokuczają, ale tak samo jak i innym zdrowym czy chorym
Dzięki za troskę
RE: Witajcie - hela - 12-06-2019
A dlaczego proponują Ci lek który może być generykiem leku z II linii?