+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać (/thread-2104.html)
Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Oscar - 26-06-2019
Witam serdecznie.
Mam 38 lat, jestem mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie ( Elisa i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią.
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach.
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku).
Bardzo proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych.
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - speculum - 26-06-2019
O altmedzie jest osobny dział na tym forum.
Ponoć Ocrevus ma wejść do refundacji w lipcu, właśnie na Twoją postać.
Mam nadzieję, że go dostaniesz i że wszystko się uspokoi.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - hela - 26-06-2019
cześć, sm pierwotnie postępujące diagnozuje się około roku, potrzebna jest długotrwała obserwacja pacjenta, także nie wiem czy Twoja diagnoza nie jest zbyt pochopna. Skonsultuj się może jeszcze z innym lekarzem, najlepiej specjalistą od sm, do łodzi masz w miarę blisko, może umów się z prof. Selmajem, ja bym starała się taką diagnozę potwierdzić, tym bardziej że naprawdę na postawienie jej trzeba czasu.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Anka - 26-06-2019
(26-06-2019, 11:15)Oscar napisał(a): Witam serdecznie.Czesc,
Mam 38 lat, jestem mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie ( Elisa i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią.
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach.
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku).
Bardzo proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych.
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
Tak jak Hela napisala diagnozy na sm pp nie stawia sie od razu.
Ja sie lecze w Starachowicach u dr Hernika.
Prywatnie przyjmuje w Skarzysku-Kamiennej , ma profil na znanylekarz.pl
Mi lekarz i szpital pasuja.
Jesli chcesz drugiej opinii to polecam go, teraz jest na urlopie ale na znanylekarz bedziesz miec wolne terminy.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - agica - 26-06-2019
hej
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Oscar - 26-06-2019
(26-06-2019, 11:55)hela napisał(a): cześć, sm pierwotnie postępujące diagnozuje się około roku, potrzebna jest długotrwała obserwacja pacjenta, także nie wiem czy Twoja diagnoza nie jest zbyt pochopna. Skonsultuj się może jeszcze z innym lekarzem, najlepiej specjalistą od sm, do łodzi masz w miarę blisko, może umów się z prof. Selmajem, ja bym starała się taką diagnozę potwierdzić, tym bardziej że naprawdę na postawienie jej trzeba czasu.Cześć , Bardzo dziękuje za odpowiedź, Czytałem o prof. Selmaju, wiem, że jest to guru od SM, jednak opinie o nim są różne. W sierpniu będę miał rezonans kontrolny głowy ( ostatni był w marcu b.r.), na pewno będę chciał konsultować wyniki z lekarzami, tym bardziej, że miałem wiele badań wykluczajacych inne schorzenia np: tocznia, sjogrena, kiłę - wszystkie ujemne. W najbliższym czasie mam wizytę u dr P. Wielochowskiego w Warszawie, nie jest to specjalista od SM, ale podobno zna się na trudnych przypadkach, w tym na boreliozie,
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - hela - 26-06-2019
Sm pp się diagnozuje tymi samymi badaniami co postać rzutową, tylko na podstawie obserwacji pacjenta można stwierdzić że to inna postać.
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Oscar - 26-06-2019
(26-06-2019, 12:14)Anka napisał(a):Cześć, dziękuję za odpowiedź . Czytałem o dr Herniku, jest młody ale ma bardzo dobre opinie, czy jest to specjalista typowo od SM ?, wybieram się do dr P. Wielochowskiego z Warszawy -podobno specjalista od trudnych przypadków, czy słyszałaś może coś o nim , czy warto się do niego wybrać ?, nie jest to specjalista od SM(26-06-2019, 11:15)Oscar napisał(a): Witam serdecznie.Czesc,
Mam 38 lat, jestem mieszkańcem Kielc, w czerwcu bieżącego roku, po 2 wizytach w szpitalu moja lekarz prowadząca postawiła diagnozę SM pierwotnie postępujące. W głowie liczne zmiany demielinizacyjne nie ulegające wzmocnieniu po podaniu kontrastu, obecne prążki oligoklonalne w PMR. Potencjał wzrokowe wyszły dobrze, co ciekawe badanie przeciwko boreliozie ( Elisa i Western Blot) z krwi pokazało pozytywny wynik , ale tylko w klasie IgM ( świeża infekcja- badanie wykonane w marcu), w PMR borellia ujemna. Wykonałem również prywatnie badanie u Wielkoszyńskiego Ellispot 2 - wynik graniczny. Clamydia pneumonie dodatnia, postać aktywna przewlekła.
Lekarz twierdz, że przy stanie zapalnym w układzie nerwowym te wyniki są fałszywie dodatnie, tym bardziej , że w PMR borellia wyszła ujemna, również cytoza i białko w PMR nie wskazuje na zakażenie borellią.
Moje obecne objawy to pieczenie kolan, stóp, czasami mrowienia w nogach i rękach.
Wiem, że na tą postać jest lek zarejestrowany w Polsce, Okrelizumab ale nie jest refundowany ( koszt jednego wlewu 30.000 zł x2 razy w roku).
Bardzo proszę o poradę , namiary na lekarzy specjalistów od SM i programów lekowych, z poza Kielc , którzy mogą pomóc w tej sprawie, ewentualnie metody alternatywne, słyszałem, że przeprowadza się zabiegi udrożnienia żył szyjnych.
W Kielcach lekarze nie mają nic do zaproponowania.
Tak jak Hela napisala diagnozy na sm pp nie stawia sie od razu.
Ja sie lecze w Starachowicach u dr Hernika.
Prywatnie przyjmuje w Skarzysku-Kamiennej , ma profil na znanylekarz.pl
Mi lekarz i szpital pasuja.
Jesli chcesz drugiej opinii to polecam go, teraz jest na urlopie ale na znanylekarz bedziesz miec wolne terminy.
(26-06-2019, 12:17)agica napisał(a): hej
Witam serdecznie
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - Anka - 26-06-2019
Dr Hernik prowadzi mnie w programie lekowym , nie tylko mnie ma sporo pacjentow z sm
RE: Witam, nowo zdiagnozowany najgorsza postać; pierwotnie postępującać - AnnaAntonia - 26-06-2019
Przepraszam, ale nie rozumiem. Na jakiej postawie stwierdzono postać pp? Licznych zmian w MRI? Połowa z nas ma liczne. Paru dolegliwości? Każdy z nas jakieś ma. No to o co chodzi?