+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: CIS Klinicznie izolowany zespół (/thread-2113.html)
Strony:
1
2
CIS Klinicznie izolowany zespół - Mimma - 16-07-2019
Czesc wszystkim, czy gdzies juz byl watek o (CIS) zespole klinicznie izolowanym jesli tak to prosze o podeslanie. Wybaczcie, ale probuje cos znalezc, ale nie wyskakuje mi nic. Czy ktos zostal tak sklasifikowany i jak wyglada to z leczeniem. Mi powiedziano ze mam czekac. Czuje sie jak na bombie. Moja mama ma od 25 lat SM typ pierwotnie postepujacy PPMS.
Mialam rezonans w lutym 2018 bez kontrastu (?) glowa zmiany wskazujace na demielinizacje. Odcinek szyjny czysty. Potem serie badan. Powiedziano mi ze nie ma odstepow od normy, ok. Po roku ponownie rezonans marzec 2019 nic nowego, tych zmian jest kilka - nieaktywne.
W ostatnich latach (2017-2019) mialam kilka objawow: ogromne zmeczenie, zawroty glowy przez dlugi czas, troche mna chwialo czasami, bol prawego oka (pytano dlaczego ciagle oko naciskam palcami), problemy z koncentracja, pamiecia, logicznym mysleniem.
Psychicznie tez inaczej niz normlanie.
Widze ogromna roznice wszystko odpuscilo jakies 2 miesiace temu. Czuje sie jak inna osoba.
Piszcie prosze jesli macie tez takie doswiadczenie. Ide za miesiac na wizyte prywatna, chce uslyszec wiecej opinii, wasze doswiadczenia z CIS rowniez.
Pozdrawiam
Mimma
RE: CIS Klinicznie izolowany zespół - fruu - 16-07-2019
Witaj serdecznie,
o CIS usłyszałem dokładnie w tym momencie, gdy przeczytałem Twój wątek. Więc tu niestety nie pomogę. Zastanawiają mnie jednak te Twoje aktywne zmiany bez środka kontrastowego. Nie wiedziałem, że tak się da, cokolwiek znaczy w tym przypadku to dalsze słowo radialne.
Niestety objawy jakie już opisujesz, są mi bardzo dobrze znane :-(
CIS Klinicznie izolowany zespół - hela - 16-07-2019
Cześć, witaj, kojarzę że ktoś pisał o cis na forum, ale nie wiem czy był osobny wątek.
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: CIS Klinicznie izolowany zespół - Moris - 16-07-2019
CiS chyba się coraz rzadziej słyszy, ponieważ teraz w szpitalach już po pierwszym takim epizodzie (objawy, zmiany) mogą wystawić diagnozę SM. Kiedyś z tego co mi lekarz tłumaczył tak nie było i trzeba bylo często czekać np. na drugi rzut żeby uzyskać diagnozę SM.
RE: CIS Klinicznie izolowany zespół - hela - 17-07-2019
Też mi się wydaje że CIS ma coś wspólnego ze starymi procedurami NFZ, gdzie po jednym epizodzie mówili że CIS, i czekało się na następny rzut. Mimma skonsultuj się może jeszcze z innym neuro.
RE: CIS Klinicznie izolowany zespół - Blanka - 17-07-2019
U mnie zdiagnozowali cis w 2015 r. Maju i nawet po 2 rzucie nie chcieli postawic diagnozy sm. Dopiero gdy zmienilam szpital zrobili mi na nowo wszystkie badania i postawili sm.
I od lipca 2018r biore tecfidere
RE: CIS Klinicznie izolowany zespół - speculum - 17-07-2019
Hej:
"Postępowanie w przypadku CIS
Pacjenci z aktywnym CIS (patrz „Definicje”),
którzy spełniają kryteria rozpoznania postaci rzutowo-remisyjnej SM według McDonalda (2010),
powinni być leczeni po przeprowadzeniu diagnostyki różnicowej i wykluczeniu innego niż SM
procesu chorobowego. U pacjentów z CIS leczenie
można rozważyć po oszacowaniu ryzyka rozwoju SM. Za wysokie ryzyko rozwinięcia się SM
z CIS należy uznać sytuację, w której w badaniu
MRI mózgu stwierdza się liczne (> 9) zmiany
wskazujące na ich demielinizacyjny charakter
(kształt, lokalizacja). Dodatkowym czynnikiem
podwyższającym ryzyko jest stwierdzenie obecności intratekalnej syntezy immunoglobuliny G
(IgG). Niskie ryzyko rozwoju SM z CIS występuje
wtedy, gdy objawom CIS nie towarzyszą zmiany
demielinizacyjne w MRI mózgu — poza ogniskiem
odpowiedzialnym za objawy kliniczne [3, 4]. Zaleca się obserwację pacjenta. W przypadku wysokiego stopnia ryzyka rozwoju SM w leczeniu CIS
autorzy niniejszych zaleceń rekomendują rozpoczęcie leczenia interferonem beta1a domięśniowo
(i.m., intramuscular) (IFNb1a i.m.), interferonem
beta1a podskórnie (s.c., subcutaneous) (IFNb1b s.c.),
interferonem beta1b (IFN1b) względnie octanem
glatirameru (GA, glatiramer acetate) [3–5]."
Powiedz proszę jak się miewa mama? Niby od lipca Ocrevus miał wejść do refundacji na postać pp, ale nie wiem czy się udało.
RE: CIS Klinicznie izolowany zespół - Olaa - 17-07-2019
Witaj Mimma! Na tym forum znajdziesz mnóstwo informacji
Jakie badania oprócz MRI mialas robione?
RE: CIS Klinicznie izolowany zespół - speculum - 17-07-2019
Próbuję dodać załącznik, zobaczymy czy przejdzie.
RE: CIS Klinicznie izolowany zespół - fratalia - 17-07-2019
Hej,
Moj chlopak byl zdiagnozowany z CIS w lipcu 2018. W marcu 2019 pojawila sie nowa zmiana w mozgu, wiec diagnoze zmieniono na SM. W mozgu mial 1 zmiane i jedna w rdzeniu. Byl pod obserwacja - rezonans co 3 miesiace, bo nie bylo pewni czy to SM czy nie i nowa zmiana ich juz przekonala.
Rozumiem Cie, bo z CISem najgordza jest niepewnosc - co to za choroba, co sie dzieje, nic zdiagnozoawngo wiec nie ma leczenia itd, ale badz cierpliwa. Czesto nie diagnozuja od razu, bo nie wiedza jak choroba sie rozwinie. Lekarz mowil nam, ze bardzo mozliwe, ze CIS pozostanie CISem i tyle. Badaj sie regularnie, badz pod opieka dobrego lekarza.