+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam (/thread-216.html)
Witam - baryla1969 - 17-06-2016
Witam wszystkich i pozdrawiam. Mam na imię Piotr. SM dorwało mnie w trochę późnym wieku (przynajmniej stwierdzono) w lutym tego roku - a wiek no cóż - 46 lat. Zaczęło się od małych problemów z chodzeniem, a zakończyło brakiem równowagi, problemem z chodzeniem, brakiem koordynacji, no i te podobne objawy. Oczywiście dawka pięciodniowa solumedrolu dała trochę efektu, lecz wiadomo nie do końca. Trochę przeszło lecz wiadomo nie całkiem. Trzymać jakoś się trzymam, no bo i z racji wieku trochę w różnych sytuacjach nauczyłem się dawać radę. Najwazniejsze to i to że jestem całkowicie samodzielny. Tak więc witam wszystkich w tym gronie.
RE: Witam - jazzowa - 17-06-2016
(17-06-2016, 06:31)baryla1969 napisał(a): Witam wszystkich i pozdrawiam. Mam na imię Piotr. SM dorwało mnie w trochę późnym wieku (przynajmniej stwierdzono) w lutym tego roku - a wiek no cóż - 46 lat. Zaczęło się od małych problemów z chodzeniem, a zakończyło brakiem równowagi, problemem z chodzeniem, brakiem koordynacji, no i te podobne objawy. Oczywiście dawka pięciodniowa solumedrolu dała trochę efektu, lecz wiadomo nie do końca. Trochę przeszło lecz wiadomo nie całkiem. Trzymać jakoś się trzymam, no bo i z racji wieku trochę w różnych sytuacjach nauczyłem się dawać radę. Najwazniejsze to i to że jestem całkowicie samodzielny. Tak więc witam wszystkich w tym gronie.
Witaj Piotrze. Najważniejsze, żę się trzymasz. Z dobrym podejściem łatwiej walczyć z chorobą. Nie raz na własnej skórze tego doświadczyłam, a choruję już naprawdę długo.
Solu Medrol zawsze warto wspierać rehabilitacją. Nawet jak minęło już trochę czasu od rzutu - odpowiednimi ćwiczeniami naprawdę można zdziałać cuda w stwardnieniu rozsianym. Najlepiej pogadać z jakimś rehabilitantem na ten temat.
RE: Witam - Blanka - 17-06-2016
Hej, mnie też złapało w późniejszym roku życia (42 lata) - w zeszłym roku. Skoro już masz diagnozę - to pora na działanie. Lekarz ogólny da Ci skierowanie do lekarza rehabilitacji. Ten skieruje Cię na zabiegi rehabilitacyjne. Czekasz na nie ok. 6 m-cy, ale przynajmniej już się coś dzieje. Jak nie zawalczysz o siebie, nikt tego nie zrobi. Kolejną rzeczą, którą możesz zrobić to złożyć wniosek do PCPR o ustalenie stopnia niepełnosprawności - przydaje się jeśli pracujesz - dodatkowe 21 dni na np. rehabilitację czy wizyty u lekarzy, 7h dzień pracy. Co możesz zrobić jeszcze? Poprosić lekarza o skierowanie na turnus rehabilitacyjny - ważne byś utrzymał jak najdłużej sprawność. To na początek, smutek, złość i bezradność zamień na działanie. To chyba najlepsze co możesz zrobić.
Sterydy działają długo, objawy te najgorsze minęły u mnie pozostały minimalne, lekko odczuwalne. Trzymaj się
RE: Witam - Piotr - 17-06-2016
Witam mojego imiennika
RE: Witam - Joanna - 17-06-2016
Cześć Piotrze
Diagnoza juz jest więc pora na działanie, żeby walczyć o siebie. Nie można się poddawać i pomimo przeciwności trzeba iść do przodu. Na Nasze forumowe wsparcie możesz zawsze liczyć 
RE: Witam - reni - 19-06-2016
Pamiętaj, że nie zawsze trzeba się trzymać. Czasem warto sobie dać prawo do wkurzenia na to nasze stwardnienie rozsiane albo wypłakanie się. To pomaga oczyścić się z emocji, które towarzyszą chorobie. Byle w takim stanie smutku czy złości nie zostać za długo. Ale kilka chwil nie zaszkodzi.
A poza tym - trzeba walczyć. Tak jak pisały już dziewczyny, rehabilitacja jest naprawdę bardzo ważna. Nawet jak nie masz szansy na taką z NFZ - ćwicz samemu. Szybciej się wraca dzięki temu do sprawności. Zazwyczaj sam Solu Medrol nie daje aż takich efektów jak w połączeniu z rehabilitacją.
Koniec tego monologu,najważniejsze na koniec: Cześć Piotrze
Witaj na forum!
RE: Witam - Anna87 - 19-06-2016
Cześć Piotr
RE: Witam - Maciej - 19-06-2016
Witaj Piotrze
RE: Witam - AdamS - 20-06-2016
Witaj Piotrze baryło
RE: Witam - le Fer - 20-06-2016
Hej
Mnie dopadło w wieku 38 lat, teraz mam 41. Na SoluMedrol zareagowałem bardzo dobrze i świetnie mi się po nim działało. A potem wszystko mi popsuła nietrafiona terapia Mitoxantronem. Na to całe SM zareagowałem raczej wściekłością i jednocześnie rozbawieniem, bo w moich oczach to tragikomiczna sytuacja.
Dobrze wiedzieć, że na forum jest też ktoś z naszego przedziału wiekowego. Świadomość tego, że dookoła jest nie tylko sama szpagateria tez chyba może sie przydać. Jak wspomniałeś: doświadczenie życiowe - ważna rzecz.
Co więcej mogę napisać? Trzymajmy się. Wszyscy.