+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Ja też to mam (/thread-2204.html)
Ja też to mam - miriam80 - 05-10-2019
witam wszystkich, od jakiegoś czasu podczytuję forum, pomaga mi to ogarnąć całą sytuację. Ale czasem potrzebuję pomocy w zrozumieniu ...i tu prosze o pomoc. od 1,5 roku przyjmuje Tefiderę. od kiedy ja biorę nic sie nie dzieje. Przed rozpoczęciem leczenia co ok 3 miesiące miałam rzuty które objawiały sie w okropnych zawrotach głowy. nie trwały one długo to raczej incydenty. poleżałam i przechodziło. po wizycie w szpitalu , rezanansie pobraniu szpiku otrzymałam diagnoze SM. dośc szybko po szpitalu ok 1,5 m-ca weszłam do programu z TEC. i tak juz ją biorę 1,5 roku , nie mam nowych ognisk po rezonansie kontrolnym, ani aktywnych zmian, nie mam zawrotów , sprawność jest taka sama jak przed diagnozą. Dostałam orzeczenie o niepełnosprawności-lekkie- to bardziej lekarz nalegał abym nie kusiła losu ponieważ miałam prace zmianową , lekarz zaproponował abym skorzystała z ochrony jaką daje lekki stopień. OK. dostałam na chyba 4 lata. wszystko jest w jak najlepszym porządku tylko czasem jak czytam o tym leczeniu to ogarnia mnie strach.
Proszę o wyjaśnienie następujacych kwesti:
1. do dalszego leczenia nie kwalifikuje się osoba, która przekroczy 4,5 punktu na tzw. skali niepełnosprawności ruchowej EDSS. Co to jest jak się to ustala , co się wlicza do tych 4,5 punktów?
2.w jaki sposób lekarz ustala postać wtórnie postępującą choroby..bo jak chyba zrozumiałam z opisu jesli sie ma tę postac to tylko można byc leczonym 5 lat???
przepraszam za błedy i jesli jest cos niezrozumiałe......
i dziekuje za odpowiedzi
RE: Ja też to mam - agica - 05-10-2019
Hej
nie będę się wypowiadać, bo nie jestem w tym ekspertem, pewnie inni pomogą. Od siebie mogę skomentować, że również mija mi 1,5roku z Tec i również miałam te okropne rzuty z zawrotami głowy, ale jeszcze kilka z bezwładnością kończyn i podwójnym widzeniem, teraz jest spokój. Dlatego cieszę się chwilą i nie mam w głowie tego co będzie, bo tego nikt nieprzewidzi. Powodzenia
RE: Ja też to mam - miriam80 - 05-10-2019
wiesz tylko chciałabym sie w jakis sposób przygotowac że jesli przyjdzie gorzej to ja nie chce leżec i czekac na NFZ bo oni mi nie pomogą....dlatego chce poznać "mechanizm"..."procedury"... jak to działa ...dlatego pytam tu obecnych...przez te 1,5 roku po prostu nie chciałam sie zaglebiac w te okropną chorobę....
RE: Ja też to mam - klaudia26 - 05-10-2019
Witaj. Jeśli chodzi o skalę edss to powinni Ci policzyć w szpitalu przy diagnozie oraz przy włączaniu do programu lekowego i na rocznych wizytach kontrolnych. Sprawdź np. na wypisie ze szpitala czy nie jest tam napisane ile masz punktów.
Kryterium wyłączenia z programu jest osiągnięcie powyżej 5 pkt w skali edss. Ale jeśli piszesz ze jesteś w pełni sprawna i od czasu diagnozy nic się nie dzieje to jeszcze naprawdę ci do tego daleko więc spokojnie
Program lekowy obejmuje tylko postać rzutową więc przejście w postać wtórnie postępującą również powoduje wyłączenie z programu. A za takie przejście według opisu programu lekowego uznaje się pogorszenie o 1 pkt w skali edss bez żadnego rzutu w ciągu roku.
Ja też to mam - hela - 06-10-2019
Nie pobierali Ci szpiku tylko płyn mózgowo-rdzeniowy, do diagnozy postaci postępujących trzeba rocznej obserwacji, dlatego tez co raz to nas badają. Edss do wypadnięcia z programu jest 5, chociaż nie wiem czy po ostatnich zmianach nie 6
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Ja też to mam - klaudia26 - 06-10-2019
Hela w opisie programu lekowego jest 5.
Ja też to mam - hela - 06-10-2019
A to jak w programie przed zmianą
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk