+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. (/thread-2380.html)
Strony:
1
2
Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - Moniboni - 22-01-2020
Cześć,
Kilka słów o mnie:
W 2016 r. poczułam drętwienie i mrowienie stóp. Po 2 tygodnia całe nogi i tułów do wysokości piersi miałam jakby znieczulony. Nie maiłam problemów z poruszaniem, tylko dość silne i obszerne zaburzenia czucia. Wtedy pojechałam na SOR do Szpitala Bielańskiego w Warszawie.
Przez 10 dni mnie diagnozowali, szukając przyczyny. Jak wykluczyli wszystko inne i powiedzieli, że to pewnie SM, to stwierdziłam, że ok. Mogłam gorzej wylosować
Potem dali mi sterydy, po których czułam się koszmarnie przez jakieś 3 dni. Większość objawów minęła mi dość szybko po tych sterydach, ale ostatnie delikatne zmiany czuciowe utrzymywały mi się chyba z pół roku. Dostałam skierowanie do poradni i trafiłam do programu lekowego w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie na ul. Sobieskiego. Jakoś na początku 2017 r. zaczęłam brać Tecfidere. Jest ok, tylko po tym leku raz na jakiś czas (może średnio raz na tydzień) czuję gorąco i pieczenie na twarzy, szyi, dekolcie i rękach, robię się czerwona ale przechodzi po jakieś pół godziny. Moje lekarki (mam już trzeciego lekarza prowadzącego) mówią, że to typowe skutki uboczne Tecfidery.
Przed kilka lat miałam spokój, ale w zeszły poniedziałek poczułam dziwne uczucie w lewym boku. Najpierw było ledwie zauważalne, teraz mam tak, że lewy bok, mniej więcej od dolnych żeber do pachwiny i od pępka z przodu do kręgosłupa z tyłu mam jakby lekko znieczulony. Takie dziwne uczucie, czuję to miejsce inaczej.
Wczoraj spotkałam się z moją lekarką (obecnie dr Kurowska) i dała mi skierowanie do szpitala. Zrobili mi badania krwi i moczu, żeby wykluczyć infekcje. W piątek o 7 rano mam się pojawić na izbie przyjęć do szpitala, zrobią mi rezonans magnetyczny kręgosłupa a potem dostanę sterydy.
Poczytałam na tym forum i widzę, że wielu z Was przeczekuje rzut, nie bierze sterydów. Zastanawiam się co powinnam zrobić. Z jednej strony IPiN na Sobieskiego specjalizuje się w leczeniu SM, a dr Kurowska zajmuje się tym od lat. Z drugiej strony moje obecne objawy nie są poważne, w zasadzie nie utrudnia mi to funkcjonowania, nawet nie są jakieś szczególnie nieprzyjemne. A piszecie, że lepiej nie brać sterydów jak rzut nie jest poważny, że lepiej przeczekać.. Nie wiem co robić..
Wczoraj lekarka zerknęła na mój kontrolny rezonans magnetyczny głowy, który miałam w grudniu. Powiedziała, że jest sporo zmian aktywnych i że pewnie będzie trzeba zmienić mi lek na mocniejszy, drugiej linii.
Nie wiem, czy nie powinnam jednak wziąć tych sterydów, żeby wyciszyć też te ogniska zapalne w mózgu?
Co myślicie drodzy forumowicze..?
Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie! Głowa do góry! Ja się pocieszam, że są dużo gorsze choroby niż SM, a plus jest taki, że będąc pod stałą kontrolą lekarską wiemy przynajmniej co w nas siedzi
RE: Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - Anka - 22-01-2020
Moj 1 rzut to co u ciebie
Nie leczony sterydami
Te tzw parestezje sie pojawiaja u mnie od czasu do czasu
Ale neuro mowi ze na takie rzeczy sterydu nie da
Od 1 rzutu ktory nie leczony trwal chyba 6-8 tyg parestezje wracaja ale nie trwaja az tak dlugo
Dzis z rana stopa prawa i juz mi mija przeczulica
Jak masz aktywne zmiany to steryd potrzebny bo masz rzut
Natomiast ja osobiscie na tego typu rzut - wiesz kazdy pacjent to inny przypadek) nie bralam sterydu
Nie wiem czy powinnas miec zmieniony lek
Ja po roku na Tec mialm nowe zmiany ale neuro mowil mi ze to nie jest podstawa do zmiany leku bo nie mam pogorszenia zdrowia
Aktywne zmiany to rzut i tyle. Moj neuro mowil mi ze rzuty moga byc podczas leczenia i nie oznacza to ze trzeba zmienic lek.
Na zmiane leku sklada sie pare spraw- rzuty, pogorszenie stanu zdrowia, zle wyniki badan onresowych, zle znoszone skutki uboczne leku
Ps. Te zaczerwienia to tzw flash i jest norma. Ja mam codziennie.
Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - nadziejka - 22-01-2020
Cześć, kladz się na sterydy. Czasu nie cofniesz, jak SM postanowi zrobić gorsze szkody, to ich nie da się "odwołać" tymbardziej, że coś się w głowie podczas mri zaswecilo. Powodzenia i trzymam kciuki
Wysłane z mojego JSN-L21 przy użyciu Tapatalka
RE: Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - Moniboni - 22-01-2020
Dziewczyny, dziękuje. Czyli na tę chwilę 1 głos za sterydami, drugi przeciw
RE: Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - Anka - 22-01-2020
(22-01-2020, 12:09)Moniboni napisał(a): Dziewczyny, dziękuje. Czyli na tę chwilę 1 głos za sterydami, drugi przeciwJa nie pisalam ze masz nie brac
mi neuro nie dal mimo ze byl to rzut- zmiany aktywne
i ciesze sie ze nie dal
Ja mialam cale plecy i brzuch przeczulice i niedoczulice
oprocz tego moglam robic wszystko
pogadaj z neuro o sterydzie w tabl skoro normalnie funkcjonujesz
nie wiem czy mozesz sie nie zgodzic na solu
kazdy neuro inaczej podchodzi do rzutu i leczenia oraz kazdy pacjent inn
Moj neuro wychodzi z zalozenia ze na lekkie rzury solu nie potrzebne
Ale czym dla niego jest lekki rzut to tylko on wie
Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - hela - 22-01-2020
Cześć, dobrze powiedziane że mogłaś gorzej wylosować
wszyscy mogliśmy, jak są aktywne zmiany to bym wzięła sterydy, nie ma na co czekać aż się pogorszy Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk
RE: Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - Orchidea - 22-01-2020
Ja bym wzięła sterydy.
RE: Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - agica - 22-01-2020
hej, ja przez dwa lata bez diagnozy miałam kilka rzutów nieleczonych, w trakcie diagnozy leczony sterydami.
zostało mi kilka 'pamiątek' dlatego przy sterydach większa szansa, że szybciej się wycofa i jednak szansa, że nie będzie pozostałości na resztę życia.
RE: Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - Anka - 22-01-2020
To co mam rozumiec ze moj neuro zachowal sie nieodpowiedzialnie?
Cześć, nowa na formum z SM od 2016 r. - hela - 22-01-2020
Zachował się zgodnie z własną wiedzą i doświadczeniem
Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk