+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-17.html)
+--- Wątek: Izolowany zespół kliniczny CIS (/thread-250.html)
Strony:
1
2
Izolowany zespół kliniczny CIS - Blanka - 05-08-2016
Witam, 5 września idę do neurologa. Chciałabym przygotować się do rozmowy z nim. Chciałabym być leczona, aby zahamować rozwój choroby. czy naprawdę muszę czekać, aż mój stan zdrowia się pogorszy ?
Czy ktoś mógłby mi dać jakieś wskazówki? boję się, że za chwilę będzie już za późno na leczenie. Może warto by zmienić poradnię?
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - mufa - 05-08-2016
Kurde co region to inaczej. U nas (małopolskie) wystarczyły 2 rzuty i od razu wyciągnęli mnie do programu. Ja nawet nie wiedziałam co dalej będzie ale lekarze sami od siebie się tym wszystkim zajęli
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - Blanka - 05-08-2016
właśnie miałam tylko 1 rzut i teraz czekam na drugi, ale dziwi mnie to czekanie, bo tyle badań miałam i punkcje,rezonanse są zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym, jakieś wzmocnienia po kontraście....
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - mufa - 05-08-2016
Ja niby też miałam jeden o którym wiedzieliśmy a drugi kiedyś tam cudem wyciągnięty z kartoteki przez lekarke
Niby kiedyś tam było podejrzenie zapalenia nerwu wzrokowego ale nie udało się zdiagnozować bo zaszlam w ciąże
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - Blanka - 08-08-2016
Interesuje mnie, czy ktoś z diagnozą CIS był skierowany do leczenia
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - Joanna - 08-08-2016
Niestety ja nie znam nikogo kto by z CIS był włączony do leczenia. W Polsce z tego co wiem musi być diagnoza SM i trzeba spełniać kryteria do włączenia do programu. W niektórych krajach leki są podawane przy CIS. Niestety w Polsce jest inaczej i trzeba czekać na kolejny rzut lub na nowe zmiany w rezonansie. Choroba musi być rozsiana w czasie i przestrzeni. Przechodziłam przez to, wiem, ze oczekiwanie jest okropne ale jeżeli rzeczywiście to jest SM, to na drugi rzut raczej nie będziesz musiała długo czekać. Życzę Ci aby on nie nastąpił bo czasami choroba może się sama wycofać. Doktor powiedziała mi, że się tak zdarza, wtedy leczenie nie jest potrzebne bo moze narobić więcej szkody niż pożytku.
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - Joanna - 08-08-2016
Wlejam link dotyczący zasad włączania do programu lekowego.
Proponuje też porozmawiać z neurologiem, ponieważ w szczególnych przypadkach lekarz może wystosowac pismo do NFZ o włączeniu do leczenia. O tym powiedział mi lekarz rodzinny. Może jednak uda się coś z tym zrobić. Zapytaj swojego lekarza. Trzymam kciuki.
http://www.stwardnienierozsiane.net/2016/07/19/leczenie-sm-przepisy-ministerstwa-zdrowia/
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - Blanka - 09-08-2016
dzięki Joanna, jak wcześniej rozmawiałam z neuro to mówił właśnie o rozsianiu w czasie i przestrzeni. W rodzinie b. bliskiej mam 2 przypadki sm. Zastanawiam się, po co robi się wywiad rodzinny skoro nikt nie bierze go pod uwagę...
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - Joanna - 09-08-2016
Niestety polska rzeczywistość ale walcz, może się uda. Trzymam kciuki
RE: Izolowany zespół kliniczny CIS - Jula - 10-08-2016
(05-08-2016, 12:03)Blanka napisał(a): właśnie miałam tylko 1 rzut i teraz czekam na drugi, ale dziwi mnie to czekanie, bo tyle badań miałam i punkcje,rezonanse są zmiany w mózgu i rdzeniu kręgowym, jakieś wzmocnienia po kontraście....
Znam 2 osoby, które były włączone do programu już po pierwszym rzucie. Ale nie miały diagnozy izolowany zespół kliniczny tylko od razu stwardnienie rozsiane. I jedną osobę, która od dawna czeka w zawieszeniu bo właśnie ma CIS. Dokładnie nie wiem, ale chyba nie chodzi tylko o liczbę rzutów. Ważne jest ile jest zmian w rezonansie i w których miejscach się znajdują oraz jaki są wyniki badania płynu mózgowo rdzeniowego i potencjałów wywołanych. Jeśli nie czujesz się dobrze informowana i wysłuchiwana przez lekarza to go zmień.