Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Tecfidera - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)



RE: Tecfidera - Anka - 10-11-2019

(10-11-2019, 13:41)goska71 napisał(a): Jak na razie to ja nie mam zadnych skutkow ubocznych ,czasem tylko zburaczeje (tak mowi moj syn) na twarzy i wyskoczy mi pokrzywka na dloniach, wtedy lyk wapno i za chwile jest ok .A tak na marginesie to nawet chcialabym zeby mnie pogonilo do ubikacji,bo mam straszny z tym problem.A moze Wy wiecie  co mge wziasc , jem duzo warzyw,owocow,pije tylko mleko kosowe,nie jem zadnego pieczywa , slodyczy .

U mnie to samo
Ja mam ogolnie chore jelita od dawna
Czopki stosuje
Dieta nic nie pomaga na zatwardzenia u mnie
Probowalam wszystkiego nawet olejku rycynowego czy wody ze sliwek
Nic nie pomaga
Mi SM wspomaga problem jelitowy niestety

(10-11-2019, 14:04)speculum napisał(a):
(10-11-2019, 06:56)Anka napisał(a):
(09-11-2019, 23:07)Orchidea napisał(a):
(09-11-2019, 22:28)Anka napisał(a):
(09-11-2019, 21:54)Orchidea napisał(a): Zależy co komu pasuje.SkorobTobie pasuje to ok.Jednak są ludzie którym nie pasuje.

Pisalam ze mi nie pasuje jezdzic co mc ale nie mam wyjscia lekarz sie nie zgadza zebym przyjezdzala co 3
Pacjent nie ma tu nic do powiedzenia
Co lekarza obchodzi to czy mi sie chce co mc jezdzic czy wolalabym co 3 mce?
Skoro moje wyniki plytek sa dla niego podstawa do co mciecznej wizyty to musze sie z tym pogodzić
Pod tym wzgledem lekarz decyduje i koniec
Ja już wiem,że jeśli np będę dalej tak znosić dobrze lek to będę walczyć o niego nawet jak limfocyty mi spadną..Co do limfocytów też zapewne są wytyczne kiedy trzeba odstawić a kiedy można jes,cze brać.Pytalas np lekarza czy możesz zrobić prywatnie badania i faxem wysłać?Czy woli jednak w swoim labie badania?
Nie rozumiem faxem?
Ja mam problem z plytkami . Limfo mam niskie 0,46 ale nie martwi to neuro
Oprocz wynikow krwi neuro musi zbadac przeciez osobiscie pacjenta
Po co mam robic prywatnie badania?
Mi neuro robi vo 3 mce krew chyba ze mam niskie wyniki robi czesciej ale zdazylo sie to przez te ponad lata ze 3-4 razy
Nie rozumiesz do konca o co chodzi z leczeniem
Wizyty sa mc bo lekarz musi zbadac odruchy zobaczyc pacjenta i ocenic czy jest ok
Nie tylko patrzy na wyniki krwi

Ps nie gniewaj sie ale mozesz sobie walczyc. W jaki sposob. Jak lekarz uzna ze odstawi ci Tec na inny lek to nie zrobisz nic. Chyba ze zmienisz lekarza prowadzacego pytanie czy nowy nie jest ostrzejszy co do wymogow stanu limfocytow
Pamietaj ze kazdy pcjent inny i inaczej sie ptrzy na jego wyniki
Ja mam choroby wspoltowarzyszace oprocz sm wiec tez lekarz inaczej patrzy na mnie a inaczej na kogos innego

Zaczelas dopiero leczenie zobacz jak bedziesz znosic lek i jakie bedziesz miec wyniki badan
Poza tym pisalysmy o czestotliwosci wizyt w szpitalu a nie od razu o odstawieniu leku
Jak neuro wyznaczy ci wizyty co mc to co nie zgodzisz sie?
Wiesz co ci powie?
Ze masz na mc i tyle 
My pacjenci mamy decyzyjnosc przy ustaleniu czy chcemy sie leczyc czy nie- leczenie nie jest obowiazkowe.w niektorych szpitalach lekarz daje wybor jakim lekiem choc najczesciej jest tak ze pacjent nie ma wyboru nawet leku
Mieszkasz w Warszawie wiec mysle ze szybko dostaniesz na 3 mce lek bo tam jest mnostwo pcjentow i czasowo lekarze by nie wyrobili sie
Przynajmniej jedna z forumowiczek mi tak pisalam

Poki co zaczelas normalna dawke dopiero wiec poczekaj co oznajmi lekarz jak ci zrobi morfo
Ile dostalas teraz opakowan Tec?
Nie masz racji z tym badaniem. Mnie neuro nie bada podczas wizyt po leki. Oczko
? Nie rozumiem
Mnie bada co mc
Duzo osob tu pisalo ze lekarz bada przy wizycie
Moze twoj tak nie robi
Pytanie czemu
Mnie zawsze zastanawialo dlaczego co poniektorzy lekarze maja w dupie pacjentow ze nie poswiecaja im czasu na badanie i rozmowe
Co poniektorzy pisali tu ze nie widuja w ogole lekarza wiec bywa roznie
Malo tego jak moj neuro byl nie obecny czy byl na urlopie lekarz ktory go zastepowal tez mnie badal
Kwestia podejścia lekarza do pacjenta


RE: Tecfidera - goska71 - 10-11-2019

Ania, pocieszylas mnieOczko ,trzeba znow zaczac gluty(siemie lniane) pic ,ale po tym strasznie sie pase ,jak male prosiatko
Uśmiech


RE: Tecfidera - Anka - 10-11-2019

(10-11-2019, 15:50)goska71 napisał(a): Ania, pocieszylas mnieOczko ,trzeba znow zaczac gluty(siemie lniane) pic ,ale po tym strasznie sie pase ,jak male prosiatko
Uśmiech

Siemie tak dziala niestety

(10-11-2019, 16:07)JMonika79 napisał(a): Hej Goska, naprawdę po siemieniu lnianym mozna przytyć? W jaki sposob je przygotowujesz? Ja stracilam sporo na wadze i ciezko mi przybrać cokolwiek pomimo że sporo wcinam. Stąd moje pytanie, pozdrawiam serdecznie

Tak mozna i sie tyje
Sa normy dziennego spozycia
Za duzo zaparcia powoduja
Roznie sie przygotowyje siemie
Poczytaj w necie ktory sposob ci bedzie pasowac


RE: Tecfidera - Miriam - 10-11-2019

(09-11-2019, 21:38)Anka napisał(a):
(09-11-2019, 20:44)Orchidea napisał(a):
(09-11-2019, 19:23)Anka napisał(a):
(09-11-2019, 18:57)Orchidea napisał(a): No tak masz rację.Ja dopiero zaczynam.Ty już dwa lata więc pewnie też bym miała dosyć.

Mnostwo osob musi jezdzic co mc
Jak lekarz stwierdzi ze co 3 mce moze pacjent przyjechac to wtedy mozna sie cieszyc
Ale sa osoby ktorym pasuje co 1 mc
U mnie w szpitalu po roku leczenia dopiero pozwalaja przyjezdzac co 3 mce
Ja znow wedlug lekarza nie kwalifikuje sie do tego przywileju
O rany . Przecież to nieludzkie.Jeszcze jak blisko to można przecierpieć,ale ludzie nie raz gnają przez pół Polski.Ciekawe jak u mnie będzie potem.

Nieludzkie? Nie przesadzajmy. Zazwyczaj ci co maja daleko nie musza jezdzic co mc chyba ze na poczatku. Ja jezdze do innego miasta ale mam ponad 20 km w jedna strone. Z drugiej strony nie kazdy ma dobre wyniki zeby lekarz zgodzil sie na wizyty co 3 mce
Zreszta kazdy szpital rzadzi sie swoimi prawami i kazdy neuro ma inna opinie np w kwestii limfocytow
Ja leczac sie w innym miejscu pewnie juz dawno bym miala odstawiona Tec na rzecz innego leku
Ja jedze do innego miasta ale lacznie mam o

Ja jeżdżę 130 km co miesiąc, nie mam żadnych rzutów, wyniki krwi od dwóch lat mam książkowe a i tak muszę jeździć co miesiąc bo kierownik programu ma takie widzimisię.


RE: Tecfidera - Orchidea - 11-11-2019

Częstotliwość badań jak i inne tematy zwiazane z Tecfidera są jak najbardziej do tego wątku.W innym przypadku różne inne tematy też by nie pasowały.Piszemy o konkretnym leku w danym temacie a nie o innych lekach.


RE: Tecfidera - Anka - 11-11-2019

(11-11-2019, 01:01)Orchidea napisał(a): Częstotliwość badań jak i inne tematy zwiazane z Tecfidera są jak najbardziej do tego wątku.W innym przypadku różne inne tematy też by nie pasowały.Piszemy o konkretnym leku w danym temacie a nie o innych lekach.

Niby tak ale i nie
Mozna bylo zalozyc watek osobny w innym dziale na temat czestotliwosci wizyt
Bo lek lekiem ale sa jasne zasady w kazdym szpitalu co ile pacjent przyjezdza nie zaleznie od leku jaki bierze
Kwestia tylko czy ciagniemy ten temat czy nie?
Jak tak to mozna zalozyc taki watek w innym dziale

(11-11-2019, 08:30)JMonika79 napisał(a): Dopadło mnie tak ogromne zmęczenie że ledwie
Zwleklam sie z łóżka. Dosłownie jestem kompletnie bez sil, brao mnie to od wczoraj ale nie połączyłam tego z tec. Dzis juz wiem ze po solidnym odpoczynku i przespanej nocy to mega zmęczenie, rozbicie i zerowy level energii to skutek brania tec. Czy ktos tak mial? Kiedy to sie ustatkuje i minie? Jest 6.30 rano, jestem w pracy od godziny i nie wiem jak dotrwam do 14 Smutny

Wiesz co 3/4 ludzi ktorzy mnie otaczaj ostatnio mowi ze ma ochote skoczyc z mostu
Zero sil i energii tylko by spali
Ja ci napisze tak ja przed diagnoza ciagle bylam zmeczona i mialam drzemki w ciagu dnia
To sie nie zmienilo mam dwa dni w tyg ze latam jakbym baterie mila nowe w dupce a tak to ledwo wstaje i bym poszla dalej spac i odczuwam zmeczenie no. Stop
Neuro mi mowil ze niektorzy z SM tak maja odczuwają notoryczne zmeczenie ale sa i przerwy i czuja sie ok
Kolejna kwestia to moze zaczyna sie depresja
Nie przypisuj tego Tec
Zmeczenie i brak sil to sa jedne z objawow Sm

Pogoda jest taka jest tez wplywa na to jak sie czujemy
Mozesz byc ogolnie oslabiona - zdaza sie ze smowycy maja nagle od tak kilku dniowe albo i dluzsze oslabienie nie zwiazane z rzutem
Ja mam znow nasilenie wiecznego zmeczenia, nie mam sily posprzatc itp 
Nie mam sily na zasadzie funkcjonuje jakbym w ogole nie spala, ciagle ziewam i przysypiam
Akurat Tec nie wplywana na to ze sie nie ma sil
Wrecz kazdy tu pisze ze odkad bierze Tec np po zmianie leku odzyl a jak to 1 lek to odczuwaja zoladek glownie i flashe

Ja przeszlam z Betaferonu na Tec i wiem jak lek moze odebrac sily do zycia
Nie chce zebys poczula sie atakowana czy cos ale nie przypisuj wszystkiego Tec
Masz pogorszenie, gorsze dni, przesilenie moim zdaniem
Zycze ci zebys jak najszybciej doszla do sil i miala wiecej energii


Tecfidera - hela - 11-11-2019

(11-11-2019, 09:45)Anka napisał(a):
(11-11-2019, 01:01)Orchidea napisał(a): Częstotliwość badań jak i inne tematy zwiazane z Tecfidera są jak najbardziej do tego wątku.W innym przypadku różne inne tematy też by nie pasowały.Piszemy o konkretnym leku w danym temacie a nie o innych lekach.

Niby tak ale i nie
Mozna bylo zalozyc watek osobny w innym dziale na temat czestotliwosci wizyt
Bo lek lekiem ale sa jasne zasady w kazdym szpitalu co ile pacjent przyjezdza nie zaleznie od leku jaki bierze
Kwestia tylko czy ciagniemy ten temat czy nie?
Jak tak to mozna zalozyc taki watek w innym dziale

(11-11-2019, 08:30)JMonika79 napisał(a): Dopadło mnie tak ogromne zmęczenie że ledwie
Zwleklam sie z łóżka. Dosłownie jestem kompletnie bez sil, brao mnie to od wczoraj ale nie połączyłam tego z tec. Dzis juz wiem ze po solidnym odpoczynku i przespanej nocy to mega zmęczenie, rozbicie i zerowy level energii to skutek brania tec. Czy ktos tak mial? Kiedy to sie ustatkuje i minie? Jest 6.30 rano, jestem w pracy od godziny i nie wiem jak dotrwam do 14 Smutny

Wiesz co 3/4 ludzi ktorzy mnie otaczaj ostatnio mowi ze ma ochote skoczyc z mostu
Zero sil i energii tylko by spali
Ja ci napisze tak ja przed diagnoza ciagle bylam zmeczona i mialam drzemki w ciagu dnia
To sie nie zmienilo mam dwa dni w tyg ze latam jakbym baterie mila nowe w dupce a tak to ledwo wstaje i bym poszla dalej spac i odczuwam zmeczenie no. Stop
Neuro mi mowil ze niektorzy z SM tak maja odczuwają notoryczne zmeczenie ale sa i przerwy i czuja sie ok
Kolejna kwestia to moze zaczyna sie depresja
Nie przypisuj tego Tec
Pogoda jest taka jest tez wplywa na to jak sie czujemy
Mozesz byc ogolnie oslabiona - zdaza sie ze smowycy maja nagle od tak kilku dniowe albo i dluzsze oslabienie nie zwiazane z rzutem
Ja mam znow nasilenie wiecznego zmeczenia, nie mam sily posprzatc itp 
Nie mam sily na zasadzie funkcjonuje jakbym w ogole nie spala, ciagle ziewam i przysypiam
Akurat Tec nie wplywana na to ze sie nie ma sil
Wrecz kazdy tu pisze ze odkad bierze Tec np po zmianie leku odzyl a jak to 1 lek to odczuwaja zoladek glownie i flashe
Ja przeszlam z Betaferonu na Tec i wiem jak lek moze odebrac sily do zycia
Nie chce zebys pivzula sie atakowana czy cos ale nie przypisuj wszystkiego Tec
Masz pogorszenie, gorsze dni, przesilenie moim zdaniem
Zycze ci zebys jak najszybciej doszla do sil i miala wiecej energii


Jest już taki wątek chyba coś „jak wyglada opieka u Was w programie” czy podobny


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk

Jak wygląda opieka u Was u placówce?
https://r.tapatalk.com/shareLink/topic?share_fid=1428914&share_tid=1559&url=http%3A%2F%2Fstwardnienierozsiane%2Einfo%2Fforum%2Fshowthread%2Ephp%3Ftid%3D1559&share_type=t&link_source=app


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Tecfidera - Orchidea - 11-11-2019

Zobaczcie jak pogoda się zmienia to wszystko ma wpływ na ludzi.Ja zazwyczaj jak tak się czuję kupuję zestaw witamin dla kobiet w ciąży.


Tecfidera - hela - 11-11-2019

(11-11-2019, 10:30)Orchidea napisał(a): Zobaczcie jak pogoda się zmienia to wszystko ma wpływ na ludzi.Ja zazwyczaj jak tak się czuję kupuję zestaw witamin dla kobiet w ciąży.


Na pogodę narzekamy w wątku „Mój dzisiejszy nastrój”


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Tecfidera - Anka - 11-11-2019

Zaczyna sie robic zbyt luzna nie na temat rozmowa na watku Tec
Orchi w wolnej chwili przejrzyj kazdy dzial i tytuly tematow
Ja pisalam o pogodzie w kwestii zlego sampoczucia forumowiczki bo zwalala to na Tec
Nie ma badan wskazyjacych ze Tec otumania, oslabia w sensie takim ze czujemy sie bez sil itp
To sa objawy SM typowe objawy ktore powoduja ze czlowiek sie zastanawia co sie dzieje
Pozniej dochodza inne pozniej rzut i diagnoza i neuro pyta co sie dzialo itp i wychodzi ze pacjent byl non stop zmeczony bez sil nie wazne ile spal
W moj dzisiejszy nastroj piszemy o takich reczach
Juz kiedys zasmiecalysmy watek o Tec wszystkim co tyczylo sm oraz samopoczucia i ogolnym objawow
Moderatorki nawet myslaly zeby podzielic watek na kilka ale sobie darowaly
Nie zasmiecajmy watku o Tec