Tecfidera - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html) +--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html) +--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html) Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
|
RE: Tecfidera - mufa - 27-03-2017 Cześć Sylwek! Witaj wśród nas. Teraz trzeba się wziąć za siebie i żyć dalej, ja podchodzę do tematu że przecież są gorsze choroby a z tą da się żyć prawie normalnie, także powodzenia Słoneczko u mnie CRP zazwyczaj powyżej 20, ale nikt nic nie mówi o tym RE: Tecfidera - Sylwek - 27-03-2017 (27-03-2017, 05:49)Areliee napisał(a): Czesc Sylwek! Absolutnie popieram Yazona! Jestes mlody, silny, masz marzenia. A o te trzeba walczyc! ponoc jak cos przychodzi latwo, to nie warto sie tym zajmowac, ot co. Jak rodzina i przyjaciele reaguja? Moze poszukaj u nich wsparcia? I absolutnie nie daj skbie wmowic, ze to koniec swiata i zycie Ci sie skonczylo. Rob swoje i nie ogladaj sie za siebie, czy zdrowi nadazaja Moj brat jest 2 lata starszy od Ciebie i tez 2 tygodnie temu go zdoagnozowano z SM, mial podobny pierwszy rzut do Ciebie. Ale on ma w mozgu sitko troche, takze od poczatku takie podejrzenia byly. Jejć, nie spodziewałem się takiego pozytywnego powitania. Dzięki! Pytasz o rodzinę znajomych, wiedzą o tym tylko moi najbliżsi, ale nie rozmawiam w ogóle z Nimi o tym, ponieważ wiem, że bardzo ciężko to przeżywają. Wychowała mnie mama samotnie bez ojca, jestem jedynakiem, dlatego wiem, jak strasznie ciężko jest Jej to zrozumieć, że jej jedyny syn jest chory. Na początku pytania, dlaczego? z jakiej przyczyny? itp. Wszystko zostaje bez odpowiedzi. Ja samemu sobie tłumaczę to tak, że dostałem to dziadostwo ja, ponieważ Ktoś tam do góry wie, że sobie z tym poradzę. Przychodzą momenty kryzysu i największym obciążeniem jest chyba to, że nie mogę z nikim tak od serca porozmawiać, ponieważ moi znajomi o tym nie wiedzą, nie dlatego, że boje się im tego powiedzieć, ale dlatego żeby ich tym nie martwić... Wiem, że biorę to na "garba" samemu, ale wydaje mi się, że tak będzie lepiej. Epizodycznie pojawiały się takie dni w których gorzej widziałem, czasem lekki zawrót głowy, ale szybko mijały, dlatego na razie jestem jak najbardziej pozytywnie nastawiony do tego leku. Zapomniałem jeszcze dodać, że w jednym z rzutów miałem okropny problem z mową... Co kilkanaście minut nie umiałem mówić na kilkadziesiąt sekund, sepleniłem tak jakbym miał buzię pełną klusek... Czy ktoś z Was miał podobnie? Wiele czytam o tym, że nie należy się przegrzewać? czy ogólnie lepiej przebywać w lekkim zimnie, czy unikać mocnego wystawiania się na słońce? jak to wygląda? Czy w przypadku kiedy przyjmujecie ten lek dostał ktoś z Was rzutu? Czy słyszeliście, czytaliście o takim? A jeszcze chciałbym tylko zapytać, bo napisałaś, że Twój brat również został zdiagnozowany, czy w Twojej rodzinie były wcześniej przypadki zachorowania? geny? środowisko? Pytam, ponieważ jeśli chciałbym założyć rodzinę, nie wiem w jaki sposób odniesie się to też do dziedziczności tego paskudztwa... :/ RE: Tecfidera - sloneczko25 - 27-03-2017 Witaj Sylwek. Nadtawienie jest bardzo ważne. Koniecznie pozytywne Co do rodziny to już mamy dzieci ale nie muszą po nas wszystktiego przejmować. U mnie w pracy nie ukrywam co mam i o ile na początku potrzeli z politowaniem to im bardziej podvhodzę do SM normalnie tym widać, że inni też normalniej już podchodzą do tego. No przecież nie odkupią ode mnie ;-) RE: Tecfidera - klaudia26 - 27-03-2017 Witaj Sylwek jeśli chodzi o lek to niestety nie pomogę bo nie biorę żadnego leku... ale jeśli chodzi o geny to sm nie jest uznawane za chorobę dziedziczna. Jest tylko niewielki procent szans ze może się tak zdarzyć. Na pewno nie warto z tego powodu rezygnować z zakładania rodziny. Ja mam trójkę dzieci. I jest tu wiele osób które również mają dzieci. A jeśli chodzi o przegrzewanie to chyba każdy z nas reaguje na to indywidualnie. Ja nie chodzę do sauny ale są tu osoby którym to nie szkodzi. Latem nie unikam słońca ale podczas upałów jestem słabsza i trochę gorzej się czuje. Musisz obserwować swoje reakcje. I na pewno nie warto rezygnować ze swoich marzeń z powodu sm. Skoro właśnie zacząłeś spełniać swoje marzenie to rób to dalej nie poddawaj się jestem niewiele starsza od ciebie bo mam 24 lata i też jeszcze duża część moich planów i marzeń jest przede mną. I nie mam zamiaru z żadnego zrezygnować RE: Tecfidera - Yazon - 27-03-2017 Hej Sylwek! Jeśli przejrzysz forum to na wiele pytań znajdziesz odpowiedzi! Na te które zadałeś obecnie na pewno znajdziesz, jeśli będziesz miał jakieś pytanie uzupełniające to pytaj na forum lub twórz nowy wątek! Nie ma sensu powtarzać temat i omawiać coś co już było omawiane! Używaj wyszukiwarki!!! Pozdrawiam! P.s. A tak na marginesie Twój Powitalny Wątek też powinien znaleźć się gdzie indziej?!?! Jesteś "Świerzak" i masz prawo sie pomylić! Pozdrawiam! RE: Tecfidera - SK9 - 27-03-2017 Witam, udało się od jutra będę brał tecfidere mam ogromne oczekiwania co do tego leku... Bo na działanie betaferonu po kilku latach brania się uodpornilem. Mam do Was pytanie być może odpowiedzieć znajduje się w tym temacie lecz jest dość dużo stron do przejrzenia. Czy bierzecie lek co 12h czy po prostu rano i wieczorem bez dokładnie ustalonych godzin? RE: Tecfidera - mufa - 27-03-2017 Ja biorę rano i wieczorem tak po prostu ale są tu tacy że co 12 godz biorą RE: Tecfidera - Yazon - 27-03-2017 SK9 witam Tecfidera to nie antybiotyk, przeczytaj dokładnie ulotkę! Pozdrawiam! RE: Tecfidera - SK9 - 27-03-2017 Yazon tak wiem to nie antybiotyk Udało mi się ,czytanie ze zrozumieniem zawsze wychodziło dobrze całe szczęście Chciałem tylko zapytać Po to jest forum by pytać. Pozdrawiam RE: Tecfidera - sloneczko25 - 27-03-2017 SK9 ja biorę rano i wieczorem bez równego odstępu 12 h ale i bez przesady. |