Tecfidera - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html) +--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html) +--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html) Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
|
RE: Tecfidera - Yazon - 01-05-2017 "Czym jest JCV? Jak zerkniemy do naukowych publikacji to zalicza się go do tzw. grupy ludzkich polyomawirusow, do których należą cztery inne dotąd odkryte mikroby jak BK virus, KI virus, WU virus oraz Merkel cell polyomavirus (ten ma ciekawą nazwę). Są to jedne z najbardziej prymitywnych wirusów jednak złotego środka na ich zwalczenie ciągle jest brak. W tym miejscu należy się wyjaśnienie tytułu tej notki. JCV jest obecny w organizmach ok. 80% ludzkiej populacji na świecie. Tak, prawie każdy z nas jest zarażony tym wirusem. Zainfekowanie następuje we wczesnym dzieciństwie i co ciekawe więcej nosicieli jest w obszarach mocno zurbanizowanych. Droga zarażenia nie jest znana ale przypuszcza się, że może to być woda lub powietrze. Na pewno nie jest on przenoszony poprzez kontakty seksualne jak HIV. Mocno kontrowersyjne jest też miejsce, które obiera sobie on na rezydencję. Na pewno jest on rozpoznawany przez układ immunologiczny, gdyż w krwi bardzo łatwo jest znaleść przeciwciała przeciwko niemu. Niektóre badania wykazały obecność wirusa w moczu, więc jedna z hipotez mówi, że może on przyczajać się w nerkach. Tak przyczajać się jest to dobre słowo, gdyż u większości ludzi jest on nieaktywny, tzn. nie atakuje mózgu i nie powoduje PML. Wzrost jego aktywności zauważono u ludzi, którzy mają obniżoną odporność immunologiczną. Np. 7-10% zarażonych HIV zapada na PML, ponadto przypadki tej choroby zdarzają się też u ludzi z przeszczepami, biorącymi leki obniżające odporność celem zmniejszenia ryzyka odrzutu. Konkludując, u zdrowego człowieka JCV jest trzymany na uwięzi przez układ odpornościowy." Nie ma się co bać czegoś co 80% populacji ludzi już ma! A dla tego jesteśmy pod stała kontrolą aby nie wystąpiły negatywne skutki brania Tec.! Pozdrawiam! RE: Tecfidera - Areliee - 01-05-2017 Yazon, tak, 80% ludzi to ma, ale właśnie dlatego sprawdzają nam poziom limfocytów, by w przypadku zbyt niskiego poziomu białych krwinek odstawić tabletki/zmienić leki, by nie wystąpił PML. Marta, imienniczko , rozumiem obawy, ale nie ma się co martwić, póki co chyba jeszcze na tym forum nie znalazł sie nikt, komu przez niski poziom krwinek wycofano Tec. Mufa miała chyba obniżoną dawkę? Ale, jak Yazon mówi, lekarze kontrolują, więc w razie czego zareagują Ja tylko informacyjnie, że kolejny kwartał, kolejne wyniki, w piątek wizyta, limfocyty znów nieco w dół (ale wciąż w miarę w normie), wątroba ciut w górę, ale tu czuję nosem tydzień w Polsce na święta Przy okazji moje EDSS spadło z 2.0 na 0.0, co uważam za mały osobisty sukces Słoneczko, ja nie ma CRP badanego regularnie, ostatnio miałam i było w normie (dolnej). Podwyższone z reguły wskazuje na jakiś stan zapalny, więc może coś tam gdzieś się dzieje? Zdrowia! RE: Tecfidera - Yazon - 01-05-2017 Areliee zgadza się i właśnie dla tego jesteśmy pod stała kontrolą aby szybko reagować w przypadku niepokojąco niskiego poziomu limfocytów! Ale jak wiemy z doświadczenia forumowiczów granica tychże jest b. tolerancyjna zdaje się 50 żeby całkowicie odstawić Tec. po to aby nie wystąpiło PML. lub inne komplikacje. I wiemy że "nie szkoda róż gdy płoną lasy"! Ale to już indywidualna decyzja. P.s. A te przypadki skrajne były zdaje się w fazie prób kiedy nie w pełni poznano negatywy Fumeranu Diametylu i jak im zapobiegać! Także Marta spokojnie wiele osób to łyka! Pozdro! RE: Tecfidera - sloneczko25 - 01-05-2017 Areliee u mnie chyba non stop się coś dzieje ale może w końcu na pulmunologii coś im się uda aktualnie też na tapecie są zatoki jak miesiąc temu miałam morfologię i CRP to CRP wzrastało i doktor mi zapisał sterydy z antybiotykiem i CRP spadło. Wtedy też limfocyty wynosiły 1.88 a teraz 1.33 przy dolnej granicy 1.00 RE: Tecfidera - Marta_L - 01-05-2017 Ja to jestem panikara taka że szok ? przez trzy tygodnie miałam tą mniejszą dawkę, jutro zaczynam 240 mg i znowu się boję mimo, że na tej mniejszej dawce nie miałam praktycznie żadnych skutków ubocznych, może dwa razy mnie lekko wysypalo. Słoneczko25 ja startowałam z limfocytami 2,0 dlatego się boję ? Chociaż mam nadzieję, że nie będzie tak źle RE: Tecfidera - sloneczko25 - 01-05-2017 Marta_L wyluzuj kochana bo szkoda tak szarpać nerwy Mnie coprawda martwi to CRP ale nie na tyle żeby nie spać A poza tym przyznaję się, że ostatnio zdaża mi się łykać tabletki uspakajające (ale to ma związek z chorym mężem) więc może też dowiec się o jakieś "zioło" ;-) RE: Tecfidera - Marta_L - 01-05-2017 Zanim zaczęłam leczenie zdarzało mi się że brałam na noc hydroxyzyne bo nie moglam zasnąć albo budzilam się w nocy i już nie moglam spać. Działało to średnio. Teraz jakoś mi to przeszło, zasypiam bez problemu bez tabletek I chyba narazie wolałabym nie brać niczego dodatkowo. RE: Tecfidera - Marta_L - 02-05-2017 Dzisiaj zaczęłam pełną dawke. Minęły 4 godziny, nagle zrobiło mi się gorąco na szyi, twarz, szyja i dekold czerwone, ręce teraz patrzę że też. A już myślałam że się obejdzie bez skutków ubocznych. Na mniejszej dawce nic takiego się nie działo :/ ehh RE: Tecfidera - Yazon - 02-05-2017 (02-05-2017, 13:09)Marta_L napisał(a): Dzisiaj zaczęłam pełną dawke. Minęły 4 godziny, nagle zrobiło mi się gorąco na szyi, twarz, szyja i dekold czerwone, ręce teraz patrzę że też. A już myślałam że się obejdzie bez skutków ubocznych. Na mniejszej dawce nic takiego się nie działo :/ ehhWitaj w gronie flasch-teamu Na pewno nie "wyzdrowiejesz" i nie "zejdziesz" od tego gdyż nikomu się to nie udało mimo usilnych starań służby zdrowia Alleluja i do przodu RE: Tecfidera - mufa - 02-05-2017 Marta ja wypadłam z normy bo limfocyty mam 900. Ale moja neurolog mówi że czekamy do 500 i wtedy ewentualnie zmniejszenie dawki leku. Teraz 10 maja mam wizyte kontrolną z badaniami więc zobaczymy co się będzie działo. Odnośnie crp to u mnie w normie. W skali też jestem na 0.0 więc tecfidere działa |