Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Tecfidera - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)



RE: Tecfidera - Yazon - 01-05-2017

"Czym jest JCV? Jak zerkniemy do naukowych publikacji to zalicza się go do tzw. grupy ludzkich polyomawirusow, do których należą cztery inne dotąd odkryte mikroby jak BK virus, KI virus, WU virus oraz Merkel cell polyomavirus (ten ma ciekawą nazwę). Są to jedne z najbardziej prymitywnych wirusów jednak złotego środka na ich zwalczenie ciągle jest brak. W tym miejscu należy się wyjaśnienie tytułu tej notki. JCV jest obecny w organizmach ok. 80% ludzkiej populacji na świecie. Tak, prawie każdy z nas jest zarażony tym wirusem. Zainfekowanie następuje we wczesnym dzieciństwie i co ciekawe więcej nosicieli jest w obszarach mocno zurbanizowanych. Droga zarażenia nie jest znana ale przypuszcza się, że może to być woda lub powietrze. Na pewno nie jest on przenoszony poprzez kontakty seksualne jak HIV. Mocno kontrowersyjne jest też miejsce, które obiera sobie on na rezydencję. Na pewno jest on rozpoznawany przez układ immunologiczny, gdyż w krwi bardzo łatwo jest znaleść przeciwciała przeciwko niemu. Niektóre badania wykazały obecność wirusa w moczu, więc jedna z hipotez mówi, że może on przyczajać się w nerkach. Tak przyczajać się jest to dobre słowo, gdyż u większości ludzi jest on nieaktywny, tzn. nie atakuje mózgu i nie powoduje PML. Wzrost jego aktywności zauważono u ludzi, którzy mają obniżoną odporność immunologiczną. Np. 7-10% zarażonych HIV zapada na PML, ponadto przypadki tej choroby zdarzają się też u ludzi z przeszczepami, biorącymi leki obniżające odporność celem zmniejszenia ryzyka odrzutu. Konkludując, u zdrowego człowieka JCV jest trzymany na uwięzi przez układ odpornościowy."

Nie ma się co bać czegoś co 80% populacji ludzi już ma!
A dla tego jesteśmy pod stała kontrolą aby nie wystąpiły negatywne skutki brania Tec.!
Pozdrawiam!


RE: Tecfidera - Areliee - 01-05-2017

Yazon, tak, 80% ludzi to ma, ale właśnie dlatego sprawdzają nam poziom limfocytów, by w przypadku zbyt niskiego poziomu białych krwinek odstawić tabletki/zmienić leki, by nie wystąpił PML.
Marta, imienniczko Uśmiech, rozumiem obawy, ale nie ma się co martwić, póki co chyba jeszcze na tym forum nie znalazł sie nikt, komu przez niski poziom krwinek wycofano Tec. Mufa miała chyba obniżoną dawkę? Ale, jak Yazon mówi, lekarze kontrolują, więc w razie czego zareagują Oczko

Ja tylko informacyjnie, że kolejny kwartał, kolejne wyniki, w piątek wizyta, limfocyty znów nieco w dół (ale wciąż w miarę w normie), wątroba ciut w górę, ale tu czuję nosem tydzień w Polsce na święta Duży uśmiech Przy okazji moje EDSS spadło z 2.0 na 0.0, co uważam za mały osobisty sukces Oczko
Słoneczko, ja nie ma CRP badanego regularnie, ostatnio miałam i było w normie (dolnej). Podwyższone z reguły wskazuje na jakiś stan zapalny, więc może coś tam gdzieś się dzieje?

Zdrowia!


RE: Tecfidera - Yazon - 01-05-2017

Areliee zgadza się i właśnie dla  tego jesteśmy pod stała kontrolą aby szybko reagować w przypadku niepokojąco niskiego poziomu limfocytów!
Ale jak wiemy z doświadczenia forumowiczów granica tychże jest b. tolerancyjna zdaje się 50 żeby całkowicie odstawić Tec. po to aby nie wystąpiło PML. lub inne komplikacje.
I wiemy że "nie szkoda róż gdy płoną lasy"! Ale to już indywidualna decyzja.
P.s. A te przypadki skrajne były zdaje się w fazie prób kiedy nie w pełni poznano negatywy Fumeranu Diametylu i jak im zapobiegać! Także Marta spokojnie wiele osób to łyka!
Pozdro! Oczko


RE: Tecfidera - sloneczko25 - 01-05-2017

Areliee u mnie chyba non stop się coś dzieje ale może w końcu na pulmunologii coś im się uda Smutny aktualnie też na tapecie są zatoki Smutny jak miesiąc temu miałam morfologię i CRP to CRP wzrastało i doktor mi zapisał sterydy z antybiotykiem i CRP spadło. Wtedy też limfocyty wynosiły 1.88 a teraz 1.33 przy dolnej granicy 1.00


RE: Tecfidera - Marta_L - 01-05-2017

Ja to jestem panikara taka że szok ? przez trzy tygodnie miałam tą mniejszą dawkę, jutro zaczynam 240 mg i znowu się boję mimo, że na tej mniejszej dawce nie miałam praktycznie żadnych skutków ubocznych, może dwa razy mnie lekko wysypalo.
Słoneczko25 ja startowałam z limfocytami 2,0 dlatego się boję ? Chociaż mam nadzieję, że nie będzie tak źle


RE: Tecfidera - sloneczko25 - 01-05-2017

Marta_L wyluzuj kochana bo szkoda tak szarpać nerwy Oczko
Mnie coprawda martwi to CRP ale nie na tyle żeby nie spać Oczko
A poza tym przyznaję się, że ostatnio zdaża mi się łykać tabletki uspakajające (ale to ma związek z chorym mężem) więc może też dowiec się o jakieś "zioło" ;-)


RE: Tecfidera - Marta_L - 01-05-2017

Zanim zaczęłam leczenie zdarzało mi się że brałam na noc hydroxyzyne bo nie moglam zasnąć albo budzilam się w nocy i już nie moglam spać. Działało to średnio. Teraz jakoś mi to przeszło, zasypiam bez problemu bez tabletek Uśmiech I chyba narazie wolałabym nie brać niczego dodatkowo.


RE: Tecfidera - Marta_L - 02-05-2017

Dzisiaj zaczęłam pełną dawke. Minęły 4 godziny, nagle zrobiło mi się gorąco na szyi, twarz, szyja i dekold czerwone, ręce teraz patrzę że też. A już myślałam że się obejdzie bez skutków ubocznych. Na mniejszej dawce nic takiego się nie działo :/ ehh


RE: Tecfidera - Yazon - 02-05-2017

(02-05-2017, 13:09)Marta_L napisał(a): Dzisiaj zaczęłam pełną dawke. Minęły 4 godziny, nagle zrobiło mi się gorąco na szyi, twarz, szyja i dekold czerwone, ręce teraz patrzę że też. A już myślałam że się obejdzie bez skutków ubocznych. Na mniejszej dawce nic takiego się nie działo :/ ehh
Witaj w gronie flasch-teamu Wykrzyknik
Na pewno nie "wyzdrowiejesz" i nie "zejdziesz" od tego gdyż nikomu się to nie udało mimo usilnych starań służby zdrowia Oczko Duży uśmiech Duży uśmiech Duży uśmiech
Alleluja i do przodu Wykrzyknik


RE: Tecfidera - mufa - 02-05-2017

Marta ja wypadłam z normy bo limfocyty mam 900. Ale moja neurolog mówi że czekamy do 500 i wtedy ewentualnie zmniejszenie dawki leku. Teraz 10 maja mam wizyte kontrolną z badaniami więc zobaczymy co się będzie działo.
Odnośnie crp to u mnie w normie.
W skali też jestem na 0.0 więc tecfidere działa