Tecfidera - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html) +--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html) +--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html) Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
|
RE: Tecfidera - machu91 - 27-07-2017 (27-07-2017, 06:33)Gigi napisał(a): Dziekuje. Starania to dopiero beda, jakby nie patrzec mimo wszystko priorytet to ta glupia choroba, ktora owszem nie daje znac o sobie ale jednak jest. W lutym mam rezonans, jeśli w stosunku do ostatniego nie pogorszy sie to na dziecko sie zdecydujemy. A ze wierze ze bedzie dobrze to juz interesuje sie tematem kiedy te leki odstawic. Do tej pory mialam tylko rzut czuciowy poza tym nic i oby tak zostalo Powiedz mi ,czy przy tym rzucie czuciowym miałaś wlewy z solu medrol?? Czy to ,,przechodziłaś"? RE: Tecfidera - Luxar - 27-07-2017 (27-07-2017, 18:10)sloneczko25 napisał(a): Witam nowych forumowiczów. Właśnie siedzę przed laptopem, cała czerwona. Mimo to zgadzam się z tobą, że to niewielki problem. Efekt uboczny do przeżycia. Natomiast czytając to, co pisze reszta forumowiczek zastanawiam się, czy moja reakcja na tę mniejszą dawkę jest rzeczywiście zbyt silna? Sloneczko25 jesteś już na pełnej dawce? RE: Tecfidera - sloneczko25 - 27-07-2017 Luxar po pierwszej małej dawce to po 8 godzinach wyskoczył mega flasz na pełne 2 godziny. Po większej dawce nie było tragiczniej A biorę od początku grudnia. Tecfidera - hela - 27-07-2017 Ja po pierwszej małej dawce wyglądałam dość szybko jak burak, tak na 45 minut, potem przy małej i dużej dawce tylko sporadycznie lekkie zaczerwienienie i swędzenie. Bez znaczenia czy rano czy wieczorem, z jedzeniem czy bez. Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk RE: Tecfidera - Luxar - 27-07-2017 U mnie jak w zegarku - tabletka o 7:00 i 19:00. Pół godziny od przyjęcia tecfidery zaczyna mnie mrowić skóra głowy, potem palą uszy i jeszcze po kilku minutach jestem cała czerwona. Po kolejnych 30-40 minutach mija bez śladu. Odkryłam również, że jeśli podczas flesza nie zadrapię niczym skóry, to swędzenie nie narasta, Może zatem uda mi się zachować skórę na rękach Sloneczko, a czy zauważasz jakiekolwiek zmiany w swoim stanie? Może tytułem wyjaśnienia trochę o mnie - diagnozę postawiono mi 7 lat temu, ale dopiero teraz zaczynam leczenie. Przez ten czas miałam kilka rzutów. W tej chwili na pierwszy rzut oka nic nie widać, ale jakikolwiek dłuższy spacer kończy się u mnie chodem pijanego no i nie jestem w stanie już przejść tyle, co wcześniej. Jeszcze dwa lata temu chodziłam sobie na nordic po 8 km dziennie plus ta chi. Teraz 3 km to wyczyn Ale wciąż staram się ruszać, trochę jeżdżę na rowerze i chodzę na ściankę Gdy jakiegoś dnia sobie odpuszczę - bolą mnie nogi. Interesuje mnie, czy komuś z was na tecfiderze zmniejszyły się jakieś dolegliwości ? RE: Tecfidera - Gigi - 27-07-2017 (27-07-2017, 18:18)machu91 napisał(a):Machu ! Pierwszy moj rzut przechodzilam. Nie wiedzialam jeszcze, ze to sm i nawet jesli mialam jakies podejrzenie to nikt normalny by mi bez diagnozy sterydu nie podal. Natomiast drugi rzut, taki sam jak pierwszy (zaburzenia czucia w dloniach zwl lewa - malego palca nie czulam i mialam klopot z pisaniem na klawiaturze), przeczulica na nogach i klatce piersiowej. Czekalam z solu medrolem ale ostatecznie wzielam i nie zaluje. Rozne sa opinie nt przechodzenia rzutow czuciowych...ja zwlekalam i zaluje bo pozostala mi niedoczulica opuszkow palcow. Nie jest to dramat i da sie przyzwyczaic ale jednak moze gdybym wziela ten steryd wczesniej...teraz moge tylko gdybac.(27-07-2017, 06:33)Gigi napisał(a): Dziekuje. Starania to dopiero beda, jakby nie patrzec mimo wszystko priorytet to ta glupia choroba, ktora owszem nie daje znac o sobie ale jednak jest. W lutym mam rezonans, jeśli w stosunku do ostatniego nie pogorszy sie to na dziecko sie zdecydujemy. A ze wierze ze bedzie dobrze to juz interesuje sie tematem kiedy te leki odstawic. Do tej pory mialam tylko rzut czuciowy poza tym nic i oby tak zostalo Ja sie balam tego czerwienienia zwl w pracy. Nie chwale sie choroba w pracy (nie chce litosci i przesadnego wspolczucia ze strony kolezanek i kolegów ;-) ). Na szczescie tylko ten dekolt miewam czerwony zatem nie wzbudzam sensacji. Pamietajcie o duzym sniadaniu, u mnie najgorzej zawsze bylo jak zjadlam malo. Minimum duzy serek wiejski i kromka chleba i serio robilo roznice - przy małym serku reakcja byla mocniejsza. Osobiście suplementuje tez wit D, complex B i taki olej lniany w kapsulkach i rok bez rzutu. Ale nie wiem czy zawdzieczam to lekom sobie czy przypadkowi :-) RE: Tecfidera - sloneczko25 - 27-07-2017 Luxar jako takich zmian chyba nie mam. Wypadają włosy a kondycyjnie u mnie kicha ale to przez kłopoty z płucami. Pierwszy rzut miałam w 2010 a np 3 lata temu jeździłm z dziećmi na rowery ze 30 km. a dziś aż tak tego nie widzę - ale to też raczej wina astmy niż SM. RE: Tecfidera - Miriam - 01-08-2017 (27-07-2017, 21:35)Luxar napisał(a): Może tytułem wyjaśnienia trochę o mnie - diagnozę postawiono mi 7 lat temu, ale dopiero teraz zaczynam leczenie. Mogę zapytać, dlaczego nie podjęłaś leczenia po postawieniu diagnozy? RE: Tecfidera - Luxar - 02-08-2017 (01-08-2017, 11:16)Miriam napisał(a):(27-07-2017, 21:35)Luxar napisał(a): Może tytułem wyjaśnienia trochę o mnie - diagnozę postawiono mi 7 lat temu, ale dopiero teraz zaczynam leczenie. Ze strachu. Z braku wiary w interferon. Z powodu panicznego lęku przed igłami (płaczę i z trudem się hamuję, by nie uciec przy pobieraniu krwi. Wizja zrobienia sobie zastrzyku, czy choćby patrzenia na to jak ktoś mi go robi, mnie przerosła). Siedem lat temu leków w pigułkach nie było w "ofercie" NFZ. A wracając do efektów ubocznych tecfidery - wczoraj weszłam na wyższą dawkę. Efektów ubocznych brak RE: Tecfidera - sloneczko25 - 02-08-2017 Luxar ja tez przeciagalam wizyty u lekarzy i nie narzekam bo cieszę się z tabletek. Stwierdziłam, że nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. Z efektów Tec. oby tak dalej |