Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Tecfidera - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html)
+--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html)
+--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html)



RE: Tecfidera - Joanna82 - 21-02-2018

Anathema, witaj. Ja właśnie wróciłam od ginekologa. Kklka miesięcy temu neurolog postawił mnie przed wyborem: albo realizacja marzenia o drugim dziecku i copaxone albo tabletki antykoncepcyjne i tecfidera. Wybrałam to pierwsze i o dziwo bardzo szybko się udalo. Dzwoniłam do neurologa, zastrzyki mam robić nadal, nie przerywać i zjawić się u niego za jakiś czas, zeby omówić dalszą strategię. Ja jestem w trochę innej sytuacji pod względem leczenia, bo mieszkam w Niemczech. Nie wiem czy w Polsce możesz poprosić o zmianę leku ze względów "rodzinnych". Tak jak mufa napisała, zdarzają się przypadki ciąży przy przyjmowaniu tecfidery, ale badania na ten temat jeszcze nie są wystarczające. Zresztą na temat Copaxone też nie ma wielu danych, dlatego moja ms- siostra zalecił mi zgłosić się do instytutu, który prowadzi dalsze badania i zarejestrować się jako "króliczek doświadczalny " .
Pozdrawiam i życzę pomyślnego rozwiązania Twojego problemu


RE: Tecfidera - Miriam - 22-02-2018

(20-02-2018, 22:24)anathema napisał(a): Wtam wszystkich. Bardzo proszę o pomoc ww uzyskaniu informacji.neurologa mam dopiero za 2 miesiace.  Mesiac temu rozpoczęłam program leczenia stwardnienia lekiem tecfidera. Przeglądając fora w necie uświadomiłam sobie z mężem ze lakarka nawet mnie nie zapytała o moje plany powiększenia rodziny.dała ankietę powiedziała o lęku conieco....i ze program jest na 5 lat. Ale ja mam 37lat chcę mieć dziecko i co mam czekać do 42 roku..? A co jeśli np. Za miesiąc żadne w ciążę.....przy tym leku.czy ktoś z Was łzaszła w ciążę łącząc się tecfiera? Przepraszam za pisze tak .....ogolnikowo i nieddokladnie .. z góry dziękuję za pomoc

Leczenie pierwszej linii (czyli Tecfidera również) jest bezterminowe - jesteś w programie tak długo jak lek działa. Co za bzdury Ci opowiedziała. W każdym momencie możesz przerwać leczenie (lub tak jak Gigi nie przerywać, ale tego lekarze akurat nie zalecają, wiadomo ;Oczko. Oczywiście zaleca się odczekać rok do rezonansu kontrolnego żeby sprawdzić czy lek działa.

(21-02-2018, 11:36)Joanna82 napisał(a): Anathema, witaj. Ja właśnie wróciłam od ginekologa. Kklka miesięcy temu neurolog postawił mnie przed wyborem: albo realizacja marzenia o drugim dziecku i copaxone albo tabletki antykoncepcyjne i tecfidera. Wybrałam to pierwsze i o dziwo bardzo szybko się udalo. Dzwoniłam do neurologa, zastrzyki mam robić nadal, nie przerywać i zjawić się u niego za jakiś czas, zeby omówić dalszą strategię. Ja jestem w trochę innej sytuacji pod względem leczenia, bo mieszkam w Niemczech. Nie wiem czy w Polsce możesz poprosić o zmianę leku ze względów "rodzinnych". Tak jak mufa napisała, zdarzają się przypadki ciąży przy przyjmowaniu tecfidery, ale badania na ten temat jeszcze nie są wystarczające. Zresztą na temat Copaxone też nie ma wielu danych, dlatego moja ms- siostra zalecił mi zgłosić się do instytutu, który prowadzi dalsze badania i zarejestrować się jako "króliczek doświadczalny " .
Pozdrawiam i życzę pomyślnego rozwiązania Twojego problemu

Joanna gratulacje  Serce

No, a ja skończyłam z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. Objawy nikłe - właściwie tylko lekki ból przy poruszaniu lewym okiem. Ze względu na wyjazd i mało dotkliwe objawy udało mi się przekonań neurologa na izbie przyjęć żeby dał mi doustne sterydy i tak się aktualnie bawię. Mam jednak obawy, że po powrocie zapuszkują mnie jednak na oddział celem podania godnej dawki sterydów. Trochę mnie martwi ta sytuacja wobec faktu, że to się zdarzyło w pierwszym roku leczenia Tecfiderą. A miało być tak pięknie, miało nie być rzutów...


RE: Tecfidera - Gigi - 22-02-2018

Hej Miriam ! A miałaś przy okazji tego zapalenia problemy z widzeniem czy tylko odczuwałaś ból ? Zbiegiem okoliczności ja również doswiadczyłam kilkudniowego rzutu bo to chyba był rzut. Też jestem rozczarowana tym faktem no ale cóż...nikt niestety nie mówił, że leki są w 100% skuteczne :-( Mi udało się wykaraskać z tego bez leków, we wtorek się u mnie zaczęło a w sobotę już było prawie dobrze. I w tym stanie wyleciałam na wakacje do Afryki :-D Więcej miałam szczęścia niż rozumu...


RE: Tecfidera - Alexa - 26-02-2018

Słuchajcie, jak to jest u Was przy przeziębieniu, czym się leczycie a czego nie polecacie przy Tecfiderze? Na gardło standardowo biorę to co zawsze czyli combo z różnych leków ale nie wiem co na kaszel ? Ktoś brał np kodeinę?

Btw. Widziałam, że dużo osób narzeka na trądzik. Ja też dostałam trądzik po Tecfiderze, nawet w wieku dojrzewania nie miałam takich pryszczy Smutny mi pomaga maść Skinoren. Trzeba ją stosować codziennie i dość długo, ale efekty są. Niestety maść kosztuje Ok 50 zł w aptece. Ponadto polecam maseczki z zieloną glinką (dostępne np w Hebe) lub maseczki z serii Sebio z Tołpy.


RE: Tecfidera - Gigi - 26-02-2018

Alexa - ja lecze przeziebienie tak samo jak zanim dowiedziałam się o chorobie. A na kaszel co najwyżej jakieś syropy, kodeiny nigdy nie lubiłam bo mam po niej mały odlot.


RE: Tecfidera - mufa - 27-02-2018

Alexa przeziebien raczej nie mam, jedynie migreny to apap extra pomaga. Kaszlu nie lecze tylko dużo piję, a na gardło polecam coś z porostu islandzkiego


RE: Tecfidera - agula - 27-02-2018

Powiedzcie mi bo przy leczeniu w programie muszę mieć deklarację pielęgniarki środowiskowej. Czy to może być pielęgniarka obojętnie jaka nawet ze szpitala "nie środowiskowa" i jak ma wyglądać taka deklaracja czy jest to w formie jakiegoś druku czy pisana odręcznie.


Tecfidera - hela - 27-02-2018

Mnie o nic takiego nie pytali, inna kwestia że tam gdzie się leczę są pielęgniarki, nie wiem w czym pielęgniarka środowiskowa miałaby mi pomóc, o ile w ogóle miałaby pojęcie o sm


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk


RE: Tecfidera - Anka - 27-02-2018

U mnie podobnie jak u Heli. Też mam swoją pielęgniarkę z programu.


Tecfidera - hela - 27-02-2018

Ja w sumie i tak o wszystko zawsze pytam lekarza, zawsze jak odbieram leki wydaje mi je lekarz, ale jak ktoś ma zastrzyki to najpierw lekarz a potem do pielęgniarek po leki


Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk