Tecfidera - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html) +--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html) +--- Wątek: Tecfidera (/thread-258.html) Strony:
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
187
188
189
190
191
192
193
194
195
196
197
198
199
200
201
202
203
204
205
206
207
208
209
210
211
212
213
214
215
216
217
218
219
220
221
222
223
224
225
226
227
228
229
230
231
232
233
234
235
236
237
238
239
240
241
242
243
244
245
246
247
248
249
250
251
252
253
254
255
256
257
258
259
260
261
262
263
264
265
266
267
268
269
270
271
272
273
274
275
276
277
278
279
280
281
282
283
284
285
286
287
288
289
290
291
292
293
294
295
296
297
298
299
300
301
302
303
304
305
306
307
308
309
310
311
312
313
314
315
316
317
318
319
320
321
322
323
324
325
326
327
328
329
330
331
332
333
334
335
336
337
|
RE: Tecfidera - Joanna82 - 21-02-2018 Anathema, witaj. Ja właśnie wróciłam od ginekologa. Kklka miesięcy temu neurolog postawił mnie przed wyborem: albo realizacja marzenia o drugim dziecku i copaxone albo tabletki antykoncepcyjne i tecfidera. Wybrałam to pierwsze i o dziwo bardzo szybko się udalo. Dzwoniłam do neurologa, zastrzyki mam robić nadal, nie przerywać i zjawić się u niego za jakiś czas, zeby omówić dalszą strategię. Ja jestem w trochę innej sytuacji pod względem leczenia, bo mieszkam w Niemczech. Nie wiem czy w Polsce możesz poprosić o zmianę leku ze względów "rodzinnych". Tak jak mufa napisała, zdarzają się przypadki ciąży przy przyjmowaniu tecfidery, ale badania na ten temat jeszcze nie są wystarczające. Zresztą na temat Copaxone też nie ma wielu danych, dlatego moja ms- siostra zalecił mi zgłosić się do instytutu, który prowadzi dalsze badania i zarejestrować się jako "króliczek doświadczalny " . Pozdrawiam i życzę pomyślnego rozwiązania Twojego problemu RE: Tecfidera - Miriam - 22-02-2018 (20-02-2018, 22:24)anathema napisał(a): Wtam wszystkich. Bardzo proszę o pomoc ww uzyskaniu informacji.neurologa mam dopiero za 2 miesiace. Mesiac temu rozpoczęłam program leczenia stwardnienia lekiem tecfidera. Przeglądając fora w necie uświadomiłam sobie z mężem ze lakarka nawet mnie nie zapytała o moje plany powiększenia rodziny.dała ankietę powiedziała o lęku conieco....i ze program jest na 5 lat. Ale ja mam 37lat chcę mieć dziecko i co mam czekać do 42 roku..? A co jeśli np. Za miesiąc żadne w ciążę.....przy tym leku.czy ktoś z Was łzaszła w ciążę łącząc się tecfiera? Przepraszam za pisze tak .....ogolnikowo i nieddokladnie .. z góry dziękuję za pomoc Leczenie pierwszej linii (czyli Tecfidera również) jest bezterminowe - jesteś w programie tak długo jak lek działa. Co za bzdury Ci opowiedziała. W każdym momencie możesz przerwać leczenie (lub tak jak Gigi nie przerywać, ale tego lekarze akurat nie zalecają, wiadomo ;. Oczywiście zaleca się odczekać rok do rezonansu kontrolnego żeby sprawdzić czy lek działa. (21-02-2018, 11:36)Joanna82 napisał(a): Anathema, witaj. Ja właśnie wróciłam od ginekologa. Kklka miesięcy temu neurolog postawił mnie przed wyborem: albo realizacja marzenia o drugim dziecku i copaxone albo tabletki antykoncepcyjne i tecfidera. Wybrałam to pierwsze i o dziwo bardzo szybko się udalo. Dzwoniłam do neurologa, zastrzyki mam robić nadal, nie przerywać i zjawić się u niego za jakiś czas, zeby omówić dalszą strategię. Ja jestem w trochę innej sytuacji pod względem leczenia, bo mieszkam w Niemczech. Nie wiem czy w Polsce możesz poprosić o zmianę leku ze względów "rodzinnych". Tak jak mufa napisała, zdarzają się przypadki ciąży przy przyjmowaniu tecfidery, ale badania na ten temat jeszcze nie są wystarczające. Zresztą na temat Copaxone też nie ma wielu danych, dlatego moja ms- siostra zalecił mi zgłosić się do instytutu, który prowadzi dalsze badania i zarejestrować się jako "króliczek doświadczalny " . Joanna gratulacje No, a ja skończyłam z pozagałkowym zapaleniem nerwu wzrokowego. Objawy nikłe - właściwie tylko lekki ból przy poruszaniu lewym okiem. Ze względu na wyjazd i mało dotkliwe objawy udało mi się przekonań neurologa na izbie przyjęć żeby dał mi doustne sterydy i tak się aktualnie bawię. Mam jednak obawy, że po powrocie zapuszkują mnie jednak na oddział celem podania godnej dawki sterydów. Trochę mnie martwi ta sytuacja wobec faktu, że to się zdarzyło w pierwszym roku leczenia Tecfiderą. A miało być tak pięknie, miało nie być rzutów... RE: Tecfidera - Gigi - 22-02-2018 Hej Miriam ! A miałaś przy okazji tego zapalenia problemy z widzeniem czy tylko odczuwałaś ból ? Zbiegiem okoliczności ja również doswiadczyłam kilkudniowego rzutu bo to chyba był rzut. Też jestem rozczarowana tym faktem no ale cóż...nikt niestety nie mówił, że leki są w 100% skuteczne :-( Mi udało się wykaraskać z tego bez leków, we wtorek się u mnie zaczęło a w sobotę już było prawie dobrze. I w tym stanie wyleciałam na wakacje do Afryki :-D Więcej miałam szczęścia niż rozumu... RE: Tecfidera - Alexa - 26-02-2018 Słuchajcie, jak to jest u Was przy przeziębieniu, czym się leczycie a czego nie polecacie przy Tecfiderze? Na gardło standardowo biorę to co zawsze czyli combo z różnych leków ale nie wiem co na kaszel ? Ktoś brał np kodeinę? Btw. Widziałam, że dużo osób narzeka na trądzik. Ja też dostałam trądzik po Tecfiderze, nawet w wieku dojrzewania nie miałam takich pryszczy mi pomaga maść Skinoren. Trzeba ją stosować codziennie i dość długo, ale efekty są. Niestety maść kosztuje Ok 50 zł w aptece. Ponadto polecam maseczki z zieloną glinką (dostępne np w Hebe) lub maseczki z serii Sebio z Tołpy. RE: Tecfidera - Gigi - 26-02-2018 Alexa - ja lecze przeziebienie tak samo jak zanim dowiedziałam się o chorobie. A na kaszel co najwyżej jakieś syropy, kodeiny nigdy nie lubiłam bo mam po niej mały odlot. RE: Tecfidera - mufa - 27-02-2018 Alexa przeziebien raczej nie mam, jedynie migreny to apap extra pomaga. Kaszlu nie lecze tylko dużo piję, a na gardło polecam coś z porostu islandzkiego RE: Tecfidera - agula - 27-02-2018 Powiedzcie mi bo przy leczeniu w programie muszę mieć deklarację pielęgniarki środowiskowej. Czy to może być pielęgniarka obojętnie jaka nawet ze szpitala "nie środowiskowa" i jak ma wyglądać taka deklaracja czy jest to w formie jakiegoś druku czy pisana odręcznie. Tecfidera - hela - 27-02-2018 Mnie o nic takiego nie pytali, inna kwestia że tam gdzie się leczę są pielęgniarki, nie wiem w czym pielęgniarka środowiskowa miałaby mi pomóc, o ile w ogóle miałaby pojęcie o sm Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk RE: Tecfidera - Anka - 27-02-2018 U mnie podobnie jak u Heli. Też mam swoją pielęgniarkę z programu. Tecfidera - hela - 27-02-2018 Ja w sumie i tak o wszystko zawsze pytam lekarza, zawsze jak odbieram leki wydaje mi je lekarz, ale jak ktoś ma zastrzyki to najpierw lekarz a potem do pielęgniarek po leki Wysłane z iPhone za pomocą Tapatalk |