+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witajcie ! (/thread-2644.html)
Strony:
1
2
Witajcie ! - Esemka - 01-10-2020
Hej wszystkim!
Długo zastanawiałam się czy pisać tu cokolwiek.. ale w końcu doszłam do wniosku, że przecież to nic wstydliwego, przecież każdy z Nas ma tu jakiś problem. Mam na imię Natalka, mam 21 lat, choruję on ponad roku, przynajmniej tak jest w papierach, jednak patrząc teraz wstecz to trwa to pewnie z rok dłużej, ale jak to Nasi lekarze, na drętwienia i dwutygodniowy ból głowy przepisano mi tabletki przeciwbólowe.
No ale do sedna, miałam te swoje 19 lat, troche imprez, znajomi, rozpoczęcie studiów, wszystko pięknie. Przecież świat był mój, a tu nagle ups, oko przestało widzieć.. pamiętam do dziś jak okulistka powiedziała, że ona nic ze swojego punktu widzenia nie widzi i to coś w głowie , jakiś rak czy guz.. nie chce wiedzieć jak patrzyli na mnie ludzie gdy wybiegłam z jej gabinetu z jednym wielkim rykiem, no ale cóż każdy reaguje inaczej i jakoś wtedy za bardzo mnie to nie obchodziło. Kilka dni w szpitalu, pierwszy solu, zero snu i gromada myśli, co tu się właśnie odczyniło. Pierwsza dawka, druga a ja nadal nie widze.. no ale w końcu wyszłam, za tydzień kontrola, jeszcze wtedy nikt nawet nie wspomniał, że to może być SM. Chociaż coś tam czytałam w necie o tym pozagałkowym zapaleniu i mówiłam, że to może być to, ale każdy mówił, że przecież jesteś zdrowa, na pewno to nic takiego, to od infekcji czy coś. Wtedy szpital to była dla mnie nowość, oprócz kataru nic mi się nigdy nie działo, byłam nawet "sportowcem" , biegałam, grałam w ręczna, do chorej było mi daleko. Tak więc przestałam o tym myśleć, wzrok wrócił, wszystko dobrze, Pani na wizycie zleciła aby zrobić rezonans, ale to tylko tak kontrolnie. No dobrze rezonans, ale jak wiadomo trochę się czeka. Zrobiłam go jakoś w kwietniu, a wyniki miały być kilka dni po Wielkanocy. No i były, odebrałam a z nimi prosto do neurologa tak o, żeby zobaczył, no i zobaczył gromade zmian, a sposób w jakii mi to przekazał nie był jakoś bardzo miły. W sumie on od razu powiedział, że to to i natychmiast mam udać się do szpitala, żeby dalej się diagnozować. Było ciężko płakałam, przeklinałam, że czemu to ja, przecież ja niczego takiego nie zrobiłam, są ode mnie gorsi.. Następnego dnia szpital, miliony pytań, badań i łez. Leżałam tydzień, i wszystko stawało się coraz bardziej jasne, czekałam tylko na wynik prązków, bo na nie się długo czeka. Na moje szczęście trafiłam na super Panią doktor, młoda, ale zajmowała się mną, pytała czy potrzebuje psychologa, mówiłam, że nie bo co ja mu powiem, ja zawsze silna i wygadana, która teraz nie wie co będzie. Wtedy to ona ze mną siedziała i rozmawiała, była takim dobrym duchem. W końcu wyszłam do domu, zakwalifikowałam się do programu lekowego, dostałam Betaferon, niby dobrze chcieli mnie leczyć, tylko ja nienawidzę igieł, pobierania krwi i zastrzyków, no ale co trzeba to trzeba. Było ciężko, ale troche sie przyzwyczaiłam. Nie minął tydzień odkąd dostałam leki, kolejny rzut, lewa strona od pasa w dół ztrętwiała.. znów szpital, kroplówki, ten beznajdziejny smak w ustach jakbym zjadła kilo gwoździ.. ale przeżyłam, wyszłam , było lepiej. I potem tak sobie ptzertrwałam do stycznia tego roku, jeździłam na kontrole, ale w głowie działo się coraz gorzej, każda wizyta kończyła się tym, że wychodziłam i beczałam jak głupia, już sama nie wiem czemu, chyba z tej bezsilności . No i ten styczeń, zima wiadomo troche przychorowałam, poszłam do lekarza dał mi leki i siedzenie w domu. Zaczęło mi się troche kręcić w głowie, jednak kolejnego dnia tak mną miotało, że spadłam z łożka jak się na nie kladłam. No i znów szpital, szłam jak pijana, ale szłam. Kolejne zbawienne porcje solu i do domu, jednak zanim było mi w pełni dobrze minęło jeszcze ze dwa tygodnie. No i znów było powiedzmy "dobrze" , ale fizycznie, bo w głowie nie. Coraz więcej płaczu, kłotni z każdym o nie wiadomo co i bardzo słabe myślenie, w sumie to zachowywałam sie cały czas tak jak kobieta przed okresem. No i jesteśmy prawie na końcu, w poprzednia niedziele wyszłam ze szpitala, bedąc na kontroli powiedziałam, że mam prądy przy schylaniu i prawa stopa nie reaguja na ciepło tak jak powinna. Lekarz kazał przyjechać kolejnego dnia, by sprawdzic co się dzieję. Wyszły jakies nowe zmiany kilka aktywnych, na szczęście dostałam tylko 3 dawki solu i do domu. Oczywiście nie obyło się bez płaczu, ale chyba w końcu dotarło do mnie, że powinnam dać sobie pomóc i porozmawiać z kimś kto się na tym zna, bo ja sama sobie zwyczajnie nie radzę, a swoim zachowaniem ranie dużo ludzi, którzy chcą mi pomóc. Chyba w końcu przestałam się wstydzić i napisanie tego to chyba taki pierwszy krok. Wiem, że jest tego dużo i może nie będzie się Wam chciało tego czytać, ale to takie moje, prosto z serduszka. Może ktoś dzięki temu da sobie pomóc, bo może tak jak ja troche się wstydzi i krepuje. Trzymajcie się Wszyscy i dużo zdrówka! :* 
RE: Witajcie ! - CzystoTeoretycznie - 01-10-2020
Witam cię cieplutko
Miło cię poznać i cieszę się, że podzieliłaś się swoją historią.
RE: Witajcie ! - Efka91 - 01-10-2020
Cześć Esemka!
Bardzo miło, że podzieliłaś się swoja historią! Trzymaj się cieplutko i odważaj się mówić o chorobie bo warto
A tu nic nieprzyjemnego Cię nie spotka
RE: Witajcie ! - Esemka - 02-10-2020
(02-10-2020, 08:29)e-smka napisał(a): Hej,
Bardzo dobrze że napisałaś
Spróbuj poszukać psychoterapeuty. Sama korzystałam przez 1,5 roku z terapii i dzięki niej dużo się w moim życiu zmieniło. Polecam!
U mnie też pierwszym, ale jedynym objawem - rzutem, było zapalenie nerwu wzrokowego, ale niestety diagnoza trwała 10 miesięcy i już sterydów nie dostałam, więc mój wzrok nie wrócił do normy.
Choroba zmienia priorytety w życiu, będziesz patrzeć na rówieśników z innej perspektywy. Ale nie martw się, po 30tce wszyscy zaczną narzekać na zdrowie hahaha jednak do tej pory uzbrój się w cierpliwość, bo mogą Cię nie rozumieć i czasem dziwnie na Ciebie patrzeć. Ale się tym w ogóle nie przejmuj. Przynajmniej przekonasz się kto jest prawdziwym przyjacielem
SM to nie koniec świata. Jeśli masz dobrze dobrane leki, nie masz po nich skutków ubocznych, dbasz o siebie, zaakceptujesz to, że być może będą w Twoim życiu jakieś ograniczenia zw. z chorobą np. będziesz potrzebowała więcej wypoczynku, albo, że trzeba robić badania krwi i jeździć na kontrole, to na prawdę można fajnie żyć i być szczęśliwym!
A po tych rzutach zmienili ci leki?
Dziekuję za miłe słowa!
A co do leków to lekarz powiedział, że zmieniamy, bo jak widać to działa słabo, albo w ogóle, bardzo się cieszę i mam nadzieję, że nie bedą to zastrzyki, ale i po tabletkach czy czymkolwiek innym jakieś skutki uboczne bedą. Jednak najważniejsze jest to żeby działało
RE: Witajcie ! - Esemka - 02-10-2020
Lekarz kazał brać nadal betaferon,w październiku wizyta i wtedy już może dostanę nowe, miał kontaktować się ze mną mejlowo. Ale chyba też ta procedura zmiany leku trochę trwa, no ale czekam cierpliwie
RE: Witajcie ! - yasmina - 02-10-2020
Witaj Esemko
. Tacy lekarze, którzy bezpodstawnie wypowiadają diagnozy, jak Twoja okulistka powinni być karani. Mnie to przytrafiło się dwukrotnie - nawiedzona doktorka po niepełnych badaniach pod kątem sm powiedziała, że oślepnę do miesiąca/a było to 5 lat temu/, a drugi raz w kwietniu tego roku, po wykonaniu MRI nadgorliwy radiolog opisujący mój wynik zadzwonił do mnie w piątek wieczorem i powiedział, że mam guza w mózgu. Coś pięknego. Tak więc na wszystko trzeba patrzeć z dystansem i trafić na dobrego lekarza. Super, że opowiedziałaś nam o sobie, to bardzo pomaga, jak można się wygadać. Przecież po to tu wszyscy jesteśmy, żeby sobie pomagać. I tak, jak już tu przeczytałaś, z tym da się żyć, może trochę wolniej. Musisz dbać o siebie, odpowiednio odżywiać, brać suplementy, a przede wszystkim unikać stresujących sytuacji/wiem że nie jest to łatwe/. Skorzystaj z porady psychiatry, właściwie wszyscy z tego korzystamy. Pozdrawiam cieplutko i życzę zdrówka
RE: Witajcie ! - Esemka - 02-10-2020
(02-10-2020, 12:48)yasmina napisał(a): Witaj EsemkoJejku..to straszne, ale ciesze się że jednak wszystko w porządku
Dzieki za te miłe słowa i również dużooo, dużooo zdrówka (01-10-2020, 20:15)Efka91 napisał(a): Cześć Esemka!Jakie to super, że każdy tu tak się wspiera
Bardzo miło, że podzieliłaś się swoja historią! Trzymaj się cieplutko i odważaj się mówić o chorobie bo warto
RE: Witajcie ! - Bubka - 02-10-2020
Witaj. Miło, że opisałaś swoją historię. SM to nie koniec świata można dalej fajnie z niego korzystać.
Jakbyś miała pytana to pisz śmiało jest tutaj bardzo dużo dobrych osób które zawsze pomogą
RE: Witajcie ! - Zuza Bałagan - 03-10-2020
Cześć! Bardzo przykre te niektóre zachowania lekarzy, o których piszesz. Cieszę się, że w końcu trafiłaś na kogoś sensownego.
Podłączam się pod sugestię e-smki - warto spróbować psychoterapii. Ja na początku choroby w ogóle o tym nie pomyślałam i teraz tego żałuję, bo przez to miałam strasznego doła przez dwa lata. Warto sobie pomóc, bo jednak diagnoza SM to spory cios - jak by nie patrzeć - i od nikogo nie można oczekiwać, że sam sobie z tym poradzi.
Aha, "smak w ustach jakbym zjadła kilo gwoździ" to jest doskonałe określenie, chyba nigdy nie słyszałam lepszego <3
RE: Witajcie ! - Joanna - 06-10-2020
Witaj esemko
na poczatku choroba potrafi dac w kość ....tak bywa....., nakłada się na to wiele czynników..... stres, szok, różnorakie emocje, które niestety przy chorobach autoimunologicznych potrafią nieźle namieszać....więc tak ważny jest "spokój ducha " ....., oczywiście oprócz dobrze dobranego leczenia. Z czasem jak te emocje mina....., poznasz swoje ograniczenia ....z czasem każdy z Nas uczy się co mu szkodzi , kiedy potrzebuje odpocząć itp .....zobaczysz, że da się normalnie żyć
Wiem co mówię