+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witam ( z diagnozą wstępną) (/thread-2754.html)
Strony:
1
2
Witam ( z diagnozą wstępną) - Kisieliciastka - 16-12-2020
Cześć, podczytuję was więc wypadałoby się przedstawić
mam 29 lat i wczoraj usłyszałam od neurologa o podejrzeniu SM.Zaczęło się 1,5 msc temu, gdy zdretwiało mi pół języka, warga, broda, skroń i okolice ucha. Wszystko po jednej stronie - uczucie jak po mijającym znieczuleniu u dentysty, tylko że trzymalo prawie 4 tyg.
Lekarz rodzinny zlecił pakiet badań z krwi, ale nic z nich nie wynikło. Zbadał również równowagę, odruchy i było ok. Ostatecznie odesłał mnie do neurologa. Wykonałam MRI głowy - nieliczne i niewielkie zmiany w mózg, jedna duza (11x5mm) demielinizacyjna. Najbardziej neurologa zaniepokoiła zmiana w móżdżku, dodatkowo mowił że odruchy kolanowe mu się nie podobają. Świat mi runął, bo byłam pewna że przepisze mi coś na migrenę, a to drętwienie to był jakiś rodzaj aury
Odesłał mnie dalej do specjalistów od SM w Krakowie na ul. Botanicznej. Może ktoś z was jest tam pacjentem? Czy terminy na przyjęcie są długie? Może polecacie inne miejsce w Krakowie? Czeka mnie zapewne punkcja lędźwiowa i dalszą diagnostyka.
Psychicznie jeszcze nie oswoiłam się z tą myślą, jest mi ciężko.
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - yasmina - 16-12-2020
Witaj
, bądź dobrej myśli nawet jeżeli okaże się, że to sm. Każdy z nas przeżywał wiadomość o diagnozie, co prawda ja zupełnie nie przyjęłam tego do wiadomości i choć mam ją od 5.5 roku bez leczenia funkcjonuję normalnie. Po prostu nie poddaję się. Ale rozumiem Cię, bo najtrudniej jest czekać. Punkcja też nie musi świadczyć o chorobie, ja np. nie mam przeciwciał. Trzymaj się i myśl pozytywnie 
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - Kisieliciastka - 16-12-2020
(16-12-2020, 22:32)yasmina napisał(a): WitajDziękuję, bardzo pomogły mi wasze wpisy, bo zobaczyłam że można żyć z tym w miarę normalnie. Jeszcze mam sporo do przeczytania ?
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - belanna - 16-12-2020
Uderzaj w Krakowie do Rydygiera
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - Iris - 16-12-2020
Witaj
Ja byłam diagnozowana na Botanicznej w zeszłym roku w październiku. Wtedy było to jeszcze na Botanicznej, w tej chwili oddział został już przeniesiony do nowej siedziby Szpitala Uniwersyteckiego. Nie wiem, czy nie było jakichś rotacji z powodu Covidu, ale to już sobie na pewno sprawdzisz.
Co do kwestii praktycznych, na przyjęcie czekałam 3 miesiące. Trochę długo, ale chciałam być diagnozowana właśnie tam. Miałam wykonaną puncję, powtórny rezonans głowy, badania krwi. Jedyny minus to 8 dni w szpitalu, a wystarczyłoby góra 4, gdyby nie trzeba było czekać na możliwość wykonania rezonansu. Ale lekarze bardzo kompetentni. Plusem jest też fakt, że to szpital, który kształci lekarzy, więc przypadki są prowadzone przez grupę pod nadzorem bardziej doświadczonego neurologa. Odniosłam wrażenie, że wszyscy bardzo się przykładają.
Natomiast jest tam odwieczny problem z dostaniem się do programu lekowego, o czym nie wiedziałam przed wyborem miejsca do diagnostyki. Dlatego właśnie polecili mi udać się do szpitala Rydygiera i tam się leczę. Nie mam doświadczenia z pobytem tam na oddziale, ale jeśli chodzi o program lekowy, to organizacja jest bardzo sprawna.
Jeśli więc nie zależy Ci bardzo akurat na diagnozowaniu się w Szpitalu Uniwersyteckim, to wydaje mi się, że szybciej być może dostałabyś się na oddział w Rydygierze i pewnie też gładko weszłabyś do programu lekowego. Myślę, że warto to rozważyć, bo teraz, w czasie epidemii, jest pewnie trudniej niż przed i łatwiej wszystko załatwiać w ramach jednego szpitala.
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - Kisieliciastka - 16-12-2020
(16-12-2020, 23:03)belanna napisał(a): Uderzaj w Krakowie do Rydygiera
(16-12-2020, 23:11)Iris napisał(a): Jeśli więc nie zależy Ci bardzo akurat na diagnozowaniu się w Szpitalu Uniwersyteckim, to wydaje mi się, że szybciej być może dostałabyś się na oddział w Rydygierze i pewnie też gładko weszłabyś do programu lekowego. Myślę, że warto to rozważyć, bo teraz, w czasie epidemii, jest pewnie trudniej niż przed i łatwiej wszystko załatwiać w ramach jednego szpitala.
Bardzo wam dziękuję. Będę zatem dzwonić do Rydygiera. Zależy mi po prostu na pewniejszej diagnozie i dobrych specjalistach. Jeszcze jestem zielona w tym temacie. Wizja 8 dni w szpitalu również niezbyt mi się podoba (mam malutką córeczkę) ale wiadomo jak mus to mus.
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - gregory - 16-12-2020
Cześć, witamy na forum
ja mam liczne zmiany (ponad 20) w tym również jeden w móżdżku. Żyje normalnie staram się o tym nie myśleć, a przynajmniej nie codziennie
Nie myśl o chorobie w perspektywie lat 80 poprzedniego wieku. Od tamtej pory wiele się zmieniło wiemy więcej i mamy więcej leków.
I pamiętaj że nie każde strzyknięcie w kręgosłupie lub ból nogi to kolejny rzut. Dużo uśmiechu i pozytywnych myśli
A gdybyś miała jakieś pytania to śmiało pisz tu lub na priv.
Pozdrawiam.
G.
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - Kisieliciastka - 17-12-2020
(16-12-2020, 23:27)gregory napisał(a): Cześć, witamy na forumMasz rację, mam stare wyobrażenia o tej chorobie. Wasze wpisy dają wiele optymizmu
ja mam liczne zmiany (ponad 20) w tym również jeden w móżdżku. Żyje normalnie staram się o tym nie myśleć, a przynajmniej nie codziennie
Nie myśl o chorobie w perspektywie lat 80 poprzedniego wieku. Od tamtej pory wiele się zmieniło wiemy więcej i mamy więcej leków.
I pamiętaj że nie każde strzyknięcie w kręgosłupie lub ból nogi to kolejny rzut. Dużo uśmiechu i pozytywnych myśli
A gdybyś miała jakieś pytania to śmiało pisz tu lub na priv.
Pozdrawiam.
G.
narazie na szczęście brak nowych objawów, męczy mnie tylko ból głowy, ale to może być również stres. Pozdrawiam
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - Bubka - 17-12-2020
Witaj na forum. Nie ma się co zamartwiać na zapas. Z sm można normalnie żyć, funkcjonować i się rozwijać na każdym szczeblu
RE: Witam ( z diagnozą wstępną) - Dusknoir - 17-12-2020
W Rydygierze bezproblemowo można się zapisać do poradni SM. Natomiast do programu trafiłem w Narutowiczu właściwie bez żadnych opóźnień, więc jakby w Rydygierze robili problemy, to uderzaj tam.