(07-01-2021, 20:44)magdalena_s napisał(a): Witam, 
Od 5 lat przyjmuję Tysabri w formie comiesięcznych wlewów, jednak słucham swojego organizmu, właściwie głosu wewnętrznego i co chwilę dostaje sygnały aby ten lek odstawić. W 2015 miałam dwa rzuty i na tym się skończyło, w tym momencie rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Rzuty zostały całkowicie wycofane, w tym momencie czuje się naprawdę świetnie, obraz od 5 lat po ostatnim rzucie jest całkowicie stacjonarny, brak nowych ognisk deminilizacyjnych. JCV mam cały czas ujemny, jednak po takim czasie brania leku (licząc już w latach) zaczynam się bać PML (mam 25 lat). Neurolog mówi żeby brać skoro działa, ja podejrzewam, że to już może być też w dużym stopniu placebo. Myślałam o przerwaniu, jednak mam obawę jak organizm zareaguje. Czy ktoś z Was przerwał może terapię tym lekiem? Albo zaproponowano mu inne alternatywy, inne leki? Myślałam też o całkowitym przejściu w kierunku medycyny alternatywnej. Będę w szczególności wdzięczna za odpowiedzi osób, które odstawiły ten lek (natalizumab).

(13-01-2021, 03:06)skrzat100 napisał(a):

(07-01-2021, 20:44)magdalena_s napisał(a): Witam, 
Od 5 lat przyjmuję Tysabri w formie comiesięcznych wlewów, jednak słucham swojego organizmu, właściwie głosu wewnętrznego i co chwilę dostaje sygnały aby ten lek odstawić. W 2015 miałam dwa rzuty i na tym się skończyło, w tym momencie rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Rzuty zostały całkowicie wycofane, w tym momencie czuje się naprawdę świetnie, obraz od 5 lat po ostatnim rzucie jest całkowicie stacjonarny, brak nowych ognisk deminilizacyjnych. JCV mam cały czas ujemny, jednak po takim czasie brania leku (licząc już w latach) zaczynam się bać PML (mam 25 lat). Neurolog mówi żeby brać skoro działa, ja podejrzewam, że to już może być też w dużym stopniu placebo. Myślałam o przerwaniu, jednak mam obawę jak organizm zareaguje. Czy ktoś z Was przerwał może terapię tym lekiem? Albo zaproponowano mu inne alternatywy, inne leki? Myślałam też o całkowitym przejściu w kierunku medycyny alternatywnej. Będę w szczególności wdzięczna za odpowiedzi osób, które odstawiły ten lek (natalizumab).

Odstawienie nowoczesnych leków biologicznych bez poważnej przyczyny jest bardzo niebezpieczne. Badania wykazują, że choroba mocno przyśpiesza tuż po zaprzestaniu brania Tysabri. Możesz to sprawdzić np. w filmie youtube na profilu Marek Skoczylas, który pokazuje owe badanie.

Obejrzałam, dziękuję za polecenie ale moim zdaniem to właśnie ryzyko zachorowania na PML, które rośnie z każdym rokiem jest poważną przyczyną. 

(15-01-2021, 13:47)magdalena_s napisał(a):

(13-01-2021, 03:06)skrzat100 napisał(a):

(07-01-2021, 20:44)magdalena_s napisał(a): Witam, 
Od 5 lat przyjmuję Tysabri w formie comiesięcznych wlewów, jednak słucham swojego organizmu, właściwie głosu wewnętrznego i co chwilę dostaje sygnały aby ten lek odstawić. W 2015 miałam dwa rzuty i na tym się skończyło, w tym momencie rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Rzuty zostały całkowicie wycofane, w tym momencie czuje się naprawdę świetnie, obraz od 5 lat po ostatnim rzucie jest całkowicie stacjonarny, brak nowych ognisk deminilizacyjnych. JCV mam cały czas ujemny, jednak po takim czasie brania leku (licząc już w latach) zaczynam się bać PML (mam 25 lat). Neurolog mówi żeby brać skoro działa, ja podejrzewam, że to już może być też w dużym stopniu placebo. Myślałam o przerwaniu, jednak mam obawę jak organizm zareaguje. Czy ktoś z Was przerwał może terapię tym lekiem? Albo zaproponowano mu inne alternatywy, inne leki? Myślałam też o całkowitym przejściu w kierunku medycyny alternatywnej. Będę w szczególności wdzięczna za odpowiedzi osób, które odstawiły ten lek (natalizumab).

Odstawienie nowoczesnych leków biologicznych bez poważnej przyczyny jest bardzo niebezpieczne. Badania wykazują, że choroba mocno przyśpiesza tuż po zaprzestaniu brania Tysabri. Możesz to sprawdzić np. w filmie youtube na profilu Marek Skoczylas, który pokazuje owe badanie.

Obejrzałam, dziękuję za polecenie ale moim zdaniem to właśnie ryzyko zachorowania na PML, które rośnie z każdym rokiem jest poważną przyczyną. 

(15-01-2021, 14:11)skrzat100 napisał(a):

(15-01-2021, 13:47)magdalena_s napisał(a):

(13-01-2021, 03:06)skrzat100 napisał(a):

(07-01-2021, 20:44)magdalena_s napisał(a): Witam, 
Od 5 lat przyjmuję Tysabri w formie comiesięcznych wlewów, jednak słucham swojego organizmu, właściwie głosu wewnętrznego i co chwilę dostaje sygnały aby ten lek odstawić. W 2015 miałam dwa rzuty i na tym się skończyło, w tym momencie rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Rzuty zostały całkowicie wycofane, w tym momencie czuje się naprawdę świetnie, obraz od 5 lat po ostatnim rzucie jest całkowicie stacjonarny, brak nowych ognisk deminilizacyjnych. JCV mam cały czas ujemny, jednak po takim czasie brania leku (licząc już w latach) zaczynam się bać PML (mam 25 lat). Neurolog mówi żeby brać skoro działa, ja podejrzewam, że to już może być też w dużym stopniu placebo. Myślałam o przerwaniu, jednak mam obawę jak organizm zareaguje. Czy ktoś z Was przerwał może terapię tym lekiem? Albo zaproponowano mu inne alternatywy, inne leki? Myślałam też o całkowitym przejściu w kierunku medycyny alternatywnej. Będę w szczególności wdzięczna za odpowiedzi osób, które odstawiły ten lek (natalizumab).

Odstawienie nowoczesnych leków biologicznych bez poważnej przyczyny jest bardzo niebezpieczne. Badania wykazują, że choroba mocno przyśpiesza tuż po zaprzestaniu brania Tysabri. Możesz to sprawdzić np. w filmie youtube na profilu Marek Skoczylas, który pokazuje owe badanie.

Obejrzałam, dziękuję za polecenie ale moim zdaniem to właśnie ryzyko zachorowania na PML, które rośnie z każdym rokiem jest poważną przyczyną. 

Rozumiem, ale myślałem że jak napisałaś że JCV ujemny to ujemny, i że pewnie są jakieś procedury przy których lekarz gdyby to zagrażało życiu nie podałby leku.

(15-01-2021, 16:01)magdalena_s napisał(a):

(15-01-2021, 14:11)skrzat100 napisał(a):

(15-01-2021, 13:47)magdalena_s napisał(a):

(13-01-2021, 03:06)skrzat100 napisał(a):

(07-01-2021, 20:44)magdalena_s napisał(a): Witam, 
Od 5 lat przyjmuję Tysabri w formie comiesięcznych wlewów, jednak słucham swojego organizmu, właściwie głosu wewnętrznego i co chwilę dostaje sygnały aby ten lek odstawić. W 2015 miałam dwa rzuty i na tym się skończyło, w tym momencie rezonans nie pokazuje żadnych zmian. Rzuty zostały całkowicie wycofane, w tym momencie czuje się naprawdę świetnie, obraz od 5 lat po ostatnim rzucie jest całkowicie stacjonarny, brak nowych ognisk deminilizacyjnych. JCV mam cały czas ujemny, jednak po takim czasie brania leku (licząc już w latach) zaczynam się bać PML (mam 25 lat). Neurolog mówi żeby brać skoro działa, ja podejrzewam, że to już może być też w dużym stopniu placebo. Myślałam o przerwaniu, jednak mam obawę jak organizm zareaguje. Czy ktoś z Was przerwał może terapię tym lekiem? Albo zaproponowano mu inne alternatywy, inne leki? Myślałam też o całkowitym przejściu w kierunku medycyny alternatywnej. Będę w szczególności wdzięczna za odpowiedzi osób, które odstawiły ten lek (natalizumab).

Odstawienie nowoczesnych leków biologicznych bez poważnej przyczyny jest bardzo niebezpieczne. Badania wykazują, że choroba mocno przyśpiesza tuż po zaprzestaniu brania Tysabri. Możesz to sprawdzić np. w filmie youtube na profilu Marek Skoczylas, który pokazuje owe badanie.

Obejrzałam, dziękuję za polecenie ale moim zdaniem to właśnie ryzyko zachorowania na PML, które rośnie z każdym rokiem jest poważną przyczyną. 

Rozumiem, ale myślałem że jak napisałaś że JCV ujemny to ujemny, i że pewnie są jakieś procedury przy których lekarz gdyby to zagrażało życiu nie podałby leku.

Wiem, że JCV ujemny dobrze rokuje ale biorę jeszcze poprawkę na to, że lek przyjmuję już od 5 lat i co dwa lata systematycznie wzrasta ryzyko. I też to, że jak wirus jest ujemny nie oznacza, że PML może nie wystąpić bezobjawowo we wczesnej fazie. Lekarze tak naprawdę nie ponoszą odpowiedzialności czy pojawi się u mnie PML (podpisałam oświadczenie, że jestem świadoma skutków ubocznych), stąd ten dysonans.
Ja właśnie zakończyłam przygodę z Tysabri. 4,5 roku. Najpierw ujemna teraz 2.6 jcv