Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Moj brat - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Moj brat (/thread-2967.html)

Strony: 1 2


Moj brat - Sabina - 09-07-2021

Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.


RE: Moj brat - Karolina79 - 09-07-2021

(09-07-2021, 14:52)Sabina napisał(a): Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.
Cześć Sabina,  przy wypisie ze szpitala brat dostanie skierowanie na oddział neurologiczny i skierowanie do poradni neurologicznej. Kolejki są różne więc warto dzwonić i pytać jak dlugie. Na stronie z kolejkami nfz brak aktualnych danych więc zostaje telefon.  W szpitalu też na pewno udzielą jakiś informacji, gdzie się udać. Ja jestem w programie od maja i biorę interferon. Pani doktor zapytała czy chcę tabletki czy zastrzyki?  Wybrałam zastrzyki, bo nie obciążają żołądka. Na lek musiałam się zdecydować podczas rozmowy telefonicznej.  Byłam zielona w temacie, dopiero później trafiłam na to forum i teraz wybrałabym inaczej. Poczytaj i na pewno znajdziesz wiele przydatnych informacji. A co do punkcji to mnie kłuli aż 3 razy. Sterydy poprawiły mój stan w szybkim czasie, zostały mi zdrętwiałe ręce i nogi. Cierpliwie czekam aż i to minie. Każdy przypadek jest inny więc nie wiadomo jak to będzie z Twoim bratem. Na pewno będzie dobrze. Grunt to diagnoza i leczenie. I powinien zacząć je jak najszybciej.  W Internecie są informacje, gdzie znajdują się placówki leczące sm, możesz znaleźć te bliżej miejsca zamieszkania.  Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.


RE: Moj brat - Sabina - 09-07-2021

(09-07-2021, 18:10)Karolina79 napisał(a):
(09-07-2021, 14:52)Sabina napisał(a): Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.
Cześć Sabina,  przy wypisie ze szpitala brat dostanie skierowanie na oddział neurologiczny i skierowanie do poradni neurologicznej. Kolejki są różne więc warto dzwonić i pytać jak dlugie. Na stronie z kolejkami nfz brak aktualnych danych więc zostaje telefon.  W szpitalu też na pewno udzielą jakiś informacji, gdzie się udać. Ja jestem w programie od maja i biorę interferon. Pani doktor zapytała czy chcę tabletki czy zastrzyki?  Wybrałam zastrzyki, bo nie obciążają żołądka. Na lek musiałam się zdecydować podczas rozmowy telefonicznej.  Byłam zielona w temacie, dopiero później trafiłam na to forum i teraz wybrałabym inaczej. Poczytaj i na pewno znajdziesz wiele przydatnych informacji. A co do punkcji to mnie kłuli aż 3 razy. Sterydy poprawiły mój stan w szybkim czasie, zostały mi zdrętwiałe ręce i nogi. Cierpliwie czekam aż i to minie. Każdy przypadek jest inny więc nie wiadomo jak to będzie z Twoim bratem. Na pewno będzie dobrze. Grunt to diagnoza i leczenie. I powinien zacząć je jak najszybciej.  W Internecie są informacje, gdzie znajdują się placówki leczące sm, możesz znaleźć te bliżej miejsca zamieszkania.  Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

Tak. Dziekuje, ze odpisalas. Moglabys mi powiedziec jak szybko rozpoczelas leczenie? Mam na mysli kiedy zapisalas sie na liste, kiedy trafilas do programu- czy od razu? 



RE: Moj brat - Karolina79 - 09-07-2021

(09-07-2021, 20:04)Sabina napisał(a):
(09-07-2021, 18:10)Karolina79 napisał(a):
(09-07-2021, 14:52)Sabina napisał(a): Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.
Cześć Sabina,  przy wypisie ze szpitala brat dostanie skierowanie na oddział neurologiczny i skierowanie do poradni neurologicznej. Kolejki są różne więc warto dzwonić i pytać jak dlugie. Na stronie z kolejkami nfz brak aktualnych danych więc zostaje telefon.  W szpitalu też na pewno udzielą jakiś informacji, gdzie się udać. Ja jestem w programie od maja i biorę interferon. Pani doktor zapytała czy chcę tabletki czy zastrzyki?  Wybrałam zastrzyki, bo nie obciążają żołądka. Na lek musiałam się zdecydować podczas rozmowy telefonicznej.  Byłam zielona w temacie, dopiero później trafiłam na to forum i teraz wybrałabym inaczej. Poczytaj i na pewno znajdziesz wiele przydatnych informacji. A co do punkcji to mnie kłuli aż 3 razy. Sterydy poprawiły mój stan w szybkim czasie, zostały mi zdrętwiałe ręce i nogi. Cierpliwie czekam aż i to minie. Każdy przypadek jest inny więc nie wiadomo jak to będzie z Twoim bratem. Na pewno będzie dobrze. Grunt to diagnoza i leczenie. I powinien zacząć je jak najszybciej.  W Internecie są informacje, gdzie znajdują się placówki leczące sm, możesz znaleźć te bliżej miejsca zamieszkania.  Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

Tak. Dziekuje, ze odpisalas. Moglabys mi powiedziec jak szybko rozpoczelas leczenie? Mam na mysli kiedy zapisalas sie na liste, kiedy trafilas do programu- czy od razu? 
Do programu trafiłam bardzo szybko po odbiorze wypisu ze szpitala.  Musiałam na niego poczekać, bo czekali na wyniki płynu. Miałam szczęście, bo jestem w programie 30 km od domu. Jak dzwoniłam się zapytać o leczenie,  to Pani doktor powiedziała, że ma jakąś osobę, na którą leki z pierwszej linii już nie działają i przechodzi na 2 i zwalnia się miejsce. Podczas tej samej rozmowy zapytała jakie leki wolę i po tygodniu jechałam już je odebrać. Miałam farta, ale jak dzwoniłam do Poznania to słyszałam, że do dwóch miesięcy czeka się na komisję kwalifikacyjną.  Wszystko zależy od poradni. W mojej jest tylko jedna Pani doktor i kwalifikacja wstępna odbyła się przez telefon.  W Poznaniu najpierw składa się dokumenty i czeka aż zadzwonią.  Dzwoniąc do placówki warto zapytać ile się czeka na kwalifikację i ile osób jest w kolejce. Warto też wybrać coś bliżej domu, bo na wizyty trzeba jechać co 3 miesiące, a czasem i co miesiąc. Wszystko zależy od placówki.


RE: Moj brat - Sabina - 09-07-2021

Pisalas, ze dostanie skierowanie na oddzial neurologii. On zostal przeniesiony na neurologie. Co oprocz tomografii powinni mu zrobic? Tak jak posalam brat nie zgodzil sie na ponowna probe wykonania punkcji... Nic do niego nie przemawia...

(09-07-2021, 20:49)Karolina79 napisał(a):
(09-07-2021, 20:04)Sabina napisał(a):
(09-07-2021, 18:10)Karolina79 napisał(a):
(09-07-2021, 14:52)Sabina napisał(a): Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.
Cześć Sabina,  przy wypisie ze szpitala brat dostanie skierowanie na oddział neurologiczny i skierowanie do poradni neurologicznej. Kolejki są różne więc warto dzwonić i pytać jak dlugie. Na stronie z kolejkami nfz brak aktualnych danych więc zostaje telefon.  W szpitalu też na pewno udzielą jakiś informacji, gdzie się udać. Ja jestem w programie od maja i biorę interferon. Pani doktor zapytała czy chcę tabletki czy zastrzyki?  Wybrałam zastrzyki, bo nie obciążają żołądka. Na lek musiałam się zdecydować podczas rozmowy telefonicznej.  Byłam zielona w temacie, dopiero później trafiłam na to forum i teraz wybrałabym inaczej. Poczytaj i na pewno znajdziesz wiele przydatnych informacji. A co do punkcji to mnie kłuli aż 3 razy. Sterydy poprawiły mój stan w szybkim czasie, zostały mi zdrętwiałe ręce i nogi. Cierpliwie czekam aż i to minie. Każdy przypadek jest inny więc nie wiadomo jak to będzie z Twoim bratem. Na pewno będzie dobrze. Grunt to diagnoza i leczenie. I powinien zacząć je jak najszybciej.  W Internecie są informacje, gdzie znajdują się placówki leczące sm, możesz znaleźć te bliżej miejsca zamieszkania.  Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

Tak. Dziekuje, ze odpisalas. Moglabys mi powiedziec jak szybko rozpoczelas leczenie? Mam na mysli kiedy zapisalas sie na liste, kiedy trafilas do programu- czy od razu? 
Do programu trafiłam bardzo szybko po odbiorze wypisu ze szpitala.  Musiałam na niego poczekać, bo czekali na wyniki płynu. Miałam szczęście, bo jestem w programie 30 km od domu. Jak dzwoniłam się zapytać o leczenie,  to Pani doktor powiedziała, że ma jakąś osobę, na którą leki z pierwszej linii już nie działają i przechodzi na 2 i zwalnia się miejsce. Podczas tej samej rozmowy zapytała jakie leki wolę i po tygodniu jechałam już je odebrać. Miałam farta, ale jak dzwoniłam do Poznania to słyszałam, że do dwóch miesięcy czeka się na komisję kwalifikacyjną.  Wszystko zależy od poradni. W mojej jest tylko jedna Pani doktor i kwalifikacja wstępna odbyła się przez telefon.  W Poznaniu najpierw składa się dokumenty i czeka aż zadzwonią.  Dzwoniąc do placówki warto zapytać ile się czeka na kwalifikację i ile osób jest w kolejce. Warto też wybrać coś bliżej domu, bo na wizyty trzeba jechać co 3 miesiące, a czasem i co miesiąc. Wszystko zależy od placówki.



RE: Moj brat - Karolina79 - 09-07-2021

(09-07-2021, 21:05)Sabina napisał(a): Pisalas, ze dostanie skierowanie na oddzial neurologii. On zostal przeniesiony na neurologie. Co oprocz tomografii powinni mu zrobic? Tak jak posalam brat nie zgodzil sie na ponowna probe wykonania punkcji... Nic do niego nie przemawia...

(09-07-2021, 20:49)Karolina79 napisał(a):
(09-07-2021, 20:04)Sabina napisał(a):
(09-07-2021, 18:10)Karolina79 napisał(a):
(09-07-2021, 14:52)Sabina napisał(a): Cześć, 
Moj osiemnastoletni brat trafil do szpitala 2 tygodnie temu z podwyzszonym cisnieniem, zawrotami glowy, dretwieniem lewej polowy ciala, pogorszeniem widzenia w lewym oku. Przy czym nadcisnienie prawdopodobnie nie jest powiazane z tematem. Mial wykonana tomografie podczas ktorej wyszly 2 zmiany w mozgu- jedna w placie czolowym, druga w placie skroniowym. Od kilku lat prawdopodobnie mial juz jakies mrowienia w rece. Duza wade wzroku ma od urodzenia, wiec wszelkie pogorszenie wzroku nie bylo dla niego niczym na co szczegolnie zwracalby uwage przejmujac sie- niestety bardzo duzo czasu spedza przed komputerem. W szpitalu lekarz chcial wykonac punkcje, jednak moj brat po jednej probie pobrania plynu odmowil ponowienia badania. Punkcja nie zostala wykonana. Brat boryka sie takze ze stanami depresyjnymi. Od soboty do srody mial podawane sterydy. Troche lepiej sie czuje. Prawdopodobnie wyjdzie ze szpitala po weekendzie. Czytalam watki na forum, ale szczerze mowiac nie wiem do konca co jest aktualne a co nie. Nie wiem co dalej robic. Wiem, ze powinien udac sie do poradni neurologicznej, zeby sie zapisac. Na jaka pomoc moze liczyc? Myla mi sie juz te linie... W pierwszej lini moze liczyc tylko na interferon? Musi miec kolejny rzut i nowe zmiany zeby otrzymac skuteczniejsze leki? I jaki jest czas oczekiwania na leczenie- rzeczywiscie rok czy poltora roku? Wiem, ze niektorzy z Was pisali o krotszym czasie, ale nie wiem w jakich okolicznosciach. 

Nie wiem co myslec... Z moim bratem mieszka tylko mama. Sama go wychowuje. Ja mieszkam poza krajem, ale nie dysponuje takimi srodkami finansowymi, zeby zapewnic bratu leczenie prywatne, czy nawet same leki- 5-8 tys zl miesiecznie. Martwie sie i mama tez bo nie wiemy czego sie spodziewac. Moze mnie wysmiejecie a moze zrozumiecie bo kazdy z Was mial napewno i pewnie ma swoje obawy ale boje sie bo nie wiem co robic. Czy brat teraz po wyjsciu bedzie samodzielny? Czy moze bedzie potrzebowal pomocy- jak wtedy znalezc kogos do opieki-bo mama musi chodzic do pracy? Jak szybko choroba moze postepowac...? Do jakich fundacji bez orzeczenia o niepelnosprawnosci moge sie zglosic? Pomozcie prosze.
Cześć Sabina,  przy wypisie ze szpitala brat dostanie skierowanie na oddział neurologiczny i skierowanie do poradni neurologicznej. Kolejki są różne więc warto dzwonić i pytać jak dlugie. Na stronie z kolejkami nfz brak aktualnych danych więc zostaje telefon.  W szpitalu też na pewno udzielą jakiś informacji, gdzie się udać. Ja jestem w programie od maja i biorę interferon. Pani doktor zapytała czy chcę tabletki czy zastrzyki?  Wybrałam zastrzyki, bo nie obciążają żołądka. Na lek musiałam się zdecydować podczas rozmowy telefonicznej.  Byłam zielona w temacie, dopiero później trafiłam na to forum i teraz wybrałabym inaczej. Poczytaj i na pewno znajdziesz wiele przydatnych informacji. A co do punkcji to mnie kłuli aż 3 razy. Sterydy poprawiły mój stan w szybkim czasie, zostały mi zdrętwiałe ręce i nogi. Cierpliwie czekam aż i to minie. Każdy przypadek jest inny więc nie wiadomo jak to będzie z Twoim bratem. Na pewno będzie dobrze. Grunt to diagnoza i leczenie. I powinien zacząć je jak najszybciej.  W Internecie są informacje, gdzie znajdują się placówki leczące sm, możesz znaleźć te bliżej miejsca zamieszkania.  Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

Tak. Dziekuje, ze odpisalas. Moglabys mi powiedziec jak szybko rozpoczelas leczenie? Mam na mysli kiedy zapisalas sie na liste, kiedy trafilas do programu- czy od razu? 
Do programu trafiłam bardzo szybko po odbiorze wypisu ze szpitala.  Musiałam na niego poczekać, bo czekali na wyniki płynu. Miałam szczęście, bo jestem w programie 30 km od domu. Jak dzwoniłam się zapytać o leczenie,  to Pani doktor powiedziała, że ma jakąś osobę, na którą leki z pierwszej linii już nie działają i przechodzi na 2 i zwalnia się miejsce. Podczas tej samej rozmowy zapytała jakie leki wolę i po tygodniu jechałam już je odebrać. Miałam farta, ale jak dzwoniłam do Poznania to słyszałam, że do dwóch miesięcy czeka się na komisję kwalifikacyjną.  Wszystko zależy od poradni. W mojej jest tylko jedna Pani doktor i kwalifikacja wstępna odbyła się przez telefon.  W Poznaniu najpierw składa się dokumenty i czeka aż zadzwonią.  Dzwoniąc do placówki warto zapytać ile się czeka na kwalifikację i ile osób jest w kolejce. Warto też wybrać coś bliżej domu, bo na wizyty trzeba jechać co 3 miesiące, a czasem i co miesiąc. Wszystko zależy od placówki.
Ja jestem w programie na oddziale neurologi i przed każdą wizytą potrzebuję nowe skierowanie.  Wystawia mi je rodzinna. Czasem program działa w poradni i dlatego myślę dwa skierowania., bo nie wiadomo gdzie się trafi. Co do badań to oczywiście rezonans z kontrastem głowy i odcinka szyjnego. Badanie płynu potwierdziło u mnie obecność prążków oligoklonalnych i wykluczyło  inne choroby.  Badanie nie należy do przyjemnych, ale chyba potrzebne skoro je robią.  Zrobili mi test na boleriozę i na neuroinfekcje.Nic więcej mi nie robiono,  zmiany w głowie miałam ewidentne . Nie wiem czy można jeszcze coś badać. Może niech wypowie się ktoś bardziej doświadczony.


RE: Moj brat - MarcinS - 09-07-2021

Ja mam zmiany w mózgu, ale prążków nie. Kilkukrotne zapalenie nerwu wzrokowego i raz padło na słuch. Punkcja lędźwiowa robiona 3 razy - przy pobraniu na siedząco zero problemów. Po wywiadzie, zapoznaniu z wcześniejszą dokumentacją, MRI i wykluczeniu innych chorób dostałem diagnozę i włączenie do programu. Miałem wybór co do leku i wybrałem Betaferon (interferon beta 1b) i jak na razie nie żałuję. Kłucie się mi specjalnie nie przeszkadza, a poza pierwszym miesiącem skutków ubocznych nie odczuwam żadnych.


RE: Moj brat - Sabina - 10-07-2021

(09-07-2021, 22:05)Karolina79 napisał(a):
(09-07-2021, 21:05)Sabina napisał(a): Pisalas, ze dostanie skierowanie na oddzial neurologii. On zostal przeniesiony na neurologie. Co oprocz tomografii powinni mu zrobic? Tak jak posalam brat nie zgodzil sie na ponowna probe wykonania punkcji... Nic do niego nie przemawia...

(09-07-2021, 20:49)Karolina79 napisał(a):
(09-07-2021, 20:04)Sabina napisał(a): [quote='Karolina79' pid='39464' dateline='1625847010']
Cześć Sabina,  przy wypisie ze szpitala brat dostanie skierowanie na oddział neurologiczny i skierowanie do poradni neurologicznej. Kolejki są różne więc warto dzwonić i pytać jak dlugie. Na stronie z kolejkami nfz brak aktualnych danych więc zostaje telefon.  W szpitalu też na pewno udzielą jakiś informacji, gdzie się udać. Ja jestem w programie od maja i biorę interferon. Pani doktor zapytała czy chcę tabletki czy zastrzyki?  Wybrałam zastrzyki, bo nie obciążają żołądka. Na lek musiałam się zdecydować podczas rozmowy telefonicznej.  Byłam zielona w temacie, dopiero później trafiłam na to forum i teraz wybrałabym inaczej. Poczytaj i na pewno znajdziesz wiele przydatnych informacji. A co do punkcji to mnie kłuli aż 3 razy. Sterydy poprawiły mój stan w szybkim czasie, zostały mi zdrętwiałe ręce i nogi. Cierpliwie czekam aż i to minie. Każdy przypadek jest inny więc nie wiadomo jak to będzie z Twoim bratem. Na pewno będzie dobrze. Grunt to diagnoza i leczenie. I powinien zacząć je jak najszybciej.  W Internecie są informacje, gdzie znajdują się placówki leczące sm, możesz znaleźć te bliżej miejsca zamieszkania.  Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.

Tak. Dziekuje, ze odpisalas. Moglabys mi powiedziec jak szybko rozpoczelas leczenie? Mam na mysli kiedy zapisalas sie na liste, kiedy trafilas do programu- czy od razu? 
Do programu trafiłam bardzo szybko po odbiorze wypisu ze szpitala.  Musiałam na niego poczekać, bo czekali na wyniki płynu. Miałam szczęście, bo jestem w programie 30 km od domu. Jak dzwoniłam się zapytać o leczenie,  to Pani doktor powiedziała, że ma jakąś osobę, na którą leki z pierwszej linii już nie działają i przechodzi na 2 i zwalnia się miejsce. Podczas tej samej rozmowy zapytała jakie leki wolę i po tygodniu jechałam już je odebrać. Miałam farta, ale jak dzwoniłam do Poznania to słyszałam, że do dwóch miesięcy czeka się na komisję kwalifikacyjną.  Wszystko zależy od poradni. W mojej jest tylko jedna Pani doktor i kwalifikacja wstępna odbyła się przez telefon.  W Poznaniu najpierw składa się dokumenty i czeka aż zadzwonią.  Dzwoniąc do placówki warto zapytać ile się czeka na kwalifikację i ile osób jest w kolejce. Warto też wybrać coś bliżej domu, bo na wizyty trzeba jechać co 3 miesiące, a czasem i co miesiąc. Wszystko zależy od placówki.
Ja jestem w programie na oddziale neurologi i przed każdą wizytą potrzebuję nowe skierowanie.  Wystawia mi je rodzinna. Czasem program działa w poradni i dlatego myślę dwa skierowania., bo nie wiadomo gdzie się trafi. Co do badań to oczywiście rezonans z kontrastem głowy i odcinka szyjnego. Badanie płynu potwierdziło u mnie obecność prążków oligoklonalnych i wykluczyło  inne choroby.  Badanie nie należy do przyjemnych, ale chyba potrzebne skoro je robią.  Zrobili mi test na boleriozę i na neuroinfekcje.Nic więcej mi nie robiono,  zmiany w głowie miałam ewidentne . Nie wiem czy można jeszcze coś badać. Może niech wypowie się ktoś bardziej doświadczony.

Jeszcze raz dziekuje ze odpisalas. Pewnie bede miec jeszcze kolejne pytania, ale postaram sie czytac forum. Jak ida Ci cwiczenia? :-) Dretwienie zmniejszylo sie?

(09-07-2021, 22:29)MarcinS napisał(a): Ja mam zmiany w mózgu, ale prążków nie. Kilkukrotne zapalenie nerwu wzrokowego i raz padło na słuch. Punkcja lędźwiowa robiona 3 razy - przy pobraniu na siedząco zero problemów. Po wywiadzie, zapoznaniu z wcześniejszą dokumentacją, MRI i wykluczeniu innych chorób dostałem diagnozę i włączenie do programu. Miałem wybór co do leku i wybrałem Betaferon (interferon beta 1b) i jak na razie nie żałuję. Kłucie się mi specjalnie nie przeszkadza, a poza pierwszym miesiącem skutków ubocznych nie odczuwam żadnych.

Moj brat ze wzgledu na stany depresyjne pewnie nie powinien przyjmowac Betaferonu.. 
A Ty jak dlugo po diagnozie czekales na leczenie? 



RE: Moj brat - MarcinS - 10-07-2021

W grudniu 2019 byłem w szpitalu na diagnostyce, w lutym 2020 dostałem wypis i oficjalną diagnozą SM i z wyznaczoną wizytą w poradni neurologicznej na marzec. Ale przyszedł covid i wizytę odwołano. Jednak w kwietniu zadzwonili z poradni, miałem teleporadę i z końcem kwietnia 2020 miałem wizytę w poradni na włączenie do programu i po pierwszą partię leków.


RE: Moj brat - klaudia26 - 10-07-2021

Przy sm wykonuje się rezonans a nie tomografię bo jest on dokładniejszy. Czy na wyniku było napisane czy te zmiany są demielinizacyjne? Trzeba też wykluczyć inne możliwe przyczyny tych dolegliwości dlatego na pewno go przenieśli. Muszą dokończyć diagnostykę.
Wiem że moment diagnozy jest trudny ale nie przejmuj się na zapas. Jeśli potwierdzą bratu diagnozę sm to na pewno dostanie leki. Teraz sytuacja jest o wiele lepsza niż jeszcze kilka lat temu i chyba każdy po diagnozie dostaje w krótkim czasie leki. Jeśli ma stwierdzoną depresję to nie powinien dostać interferonu. Czas oczekiwania na leki jest różny w różnych placówkach ale widzę że jesteś z Łodzi więc myślę że nie powinien to być aż tak długi czas. A tak na marginesie to z Łodzi jest też profesor Selmaj. Jeden z najbardziej znanych lekarzy zajmujących się sm.
Jeśli chodzi o twoje pytania czy brat będzie samodzielny to skoro do tej pory był to nadal będzie. Jeden pobyt w szpitalu raczej tego nie zmieni. Jak szybko postępuje choroba nikt Ci nie odpowie bo u każdego z nas jest inaczej. Od mojej diagnozy minęło już 7 lat i nie potrzebuje nikogo do pomocy. Choć mam lepsze i gorsze dni. Ale pracuję zajmuję się domem i dziećmi. Cały czas się jeszcze uczę. Po prostu normalnie żyję.