+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: cześć i czołem :)! (/thread-3055.html)
cześć i czołem :)! - histeryczka_sztuki - 29-09-2021
Witajcie kochani!
Mam na imię Ola, lat już niebawem 24, a diagnozę SM dostałam w styczniu 2014 roku (chyba w ramach prezentu po 16 urodzinach 
) Zaglądam na forum od kilku miesięcy, w końcu sama postanowiłam dołączyć (może komuś i moje słowa dodadzą otuchy tak jak Wasze dodawały mnie, wielokrotnie przez ostatni czas?). Bardzo to budujące, że powstała tutaj taka patchworkowa rodzinka z ogromem wsparcia i empatii 
Kilka słów o mnie i tej jakże wybitnej przygodzie życia. Zaczęło się od prawego oka, klasycznie, pogorszenie i sterydy doustne przez (uwaga) 3 miesiące. No ale widocznie w dziecięcym nie bardzo wiedziano co ze mną robić, leżałam na okulistyce. Nie leczono mnie potem niczym, aż do przełomu 2015/2016. Wtedy pojawiło się znowu pogorszenie prawego oka, solu na 3 dni w żyłę i wspaniały lekarz z Łodzi (bez ironii, pan doktor ma wiedzę nie z tej ziemi). Zakwalifikowałam się tam do dziwnego płatnego programu testowego leczenia plastrami (może ktoś z Was słyszał). Po roku co miesięcznego klejenia plastrów na ramię, moi rodzice (ja byłam młoda i zbuntowana, średnio dbająca o cokolwiek) doszli do wniosku, że trochę to leczenie kiepskie (pojawiły się jakieś nowe kropeczki w głowie, ale zero rzutu). Zaproponowano mi jeszcze w Łodzi po rezygnacji program testowy ocrelizumabu, ale z jakiegoś powodu stwierdziłam, że to za mocne jak na moje czucie się super zdrową, nazwa przerażająca i wróciłam do siebie, do Warszawy. Od 2017 szpital w Międzylesiu, tecfidera, wspaniałe samopoczucie, aż do stycznia 2021 i podejrzanego bólu głowy. Rzuciło mi się na lewe oko, do kwietnia po sterydach (3 tyg doustnych w lutym, bo covid i obłożenie szpitali) wszystko zeszło. Nagle w maju zaczęła mi mrowić lewa noga, w lipcu już też prawa (szczególnie po przejściu kilkuset metrów lub więcej), potem poczułam po raz pierwszy w życiu watę zamiast nóg (nie wiem jak to określić, ale słabiutkie były), nerwobóle w palcach dłoni, fascykulacje (drgania, skurcze miesni? takie pod skórą, niewidoczne w większości) i ogólną rozsypkę. Oczywiście sama doszłam do wniosku, że to na stówę zmiana w postać wtórnie postępującą i ledwo spałam, ale lekarz wciąż powtarzał, że to objawy i mam sie uspokoić bo mam zwiększoną aktywność choroby. A w związku z tą aktywnością, na wiosnę zaproponował zmianę leku na Ocrelizumab znów zabrzmiało strasznie, ale nie miałam chyba wyjścia. 2 sierpnia pierwsze pół dawki, 14 sierpnia drugie pół, następna cała w lutym 2022. Spodziewałam się cudów natychmiastowych, ale cóż. Od 10 września znów nasiliły sie drgania mięśni, bóle na przemian z osłabieniami i mrowieniem nóg (czasem też osłabienia ramion). Raz lewa, raz prawa strona (skaczą te objawy wiec raczej nie rzut). Lekarz znów stwierdził, że to nasilone objawy, ale żyć się już nie da, planuję głupie zakupy w Żabce 500m od bloku i nie daje rady wstać rano i iść. W końcu wczoraj położono mnie na Solu tak więc serdecznie Was ściskam i pozdrawiam z oddziału ! Prywatnie uwielbiam King Crimson, Pink Floyd, pieski, gotować (zdrowo oczywiście!), zwiedzać kościoły w Polsce i Europie (zboczenie zawodowe), no i swojego chłopaka uwielbiam również
jestem niesamowicie wkręcona w diety, składy, witaminy i cała wiedzę o tym, co dobre dla naszych nerwów, ale jak widzę post, że ktoś wyleczył SM pietruszką albo jedzeniem ryby to krew mnie zalewa. Kończę pisać magisterkę z historii sztuki no i mam nadzieję, że to zdrówko się ogarnie, bo muszę trochę pojeździć po archiwach wzdłuż i wszerz Polski.
Dziękuję, że tu jesteście i tworzycie bezpieczne miejsce dla ludzi, którzy idą przez życie z nieodłącznym i ciężkim do zaakceptowania przyjacielem. Razem o wiele trudniej dać się złamać
PS. Nie wiem czy piszę w dobrym miejscu i w dobry sposób, przez 1,5 godziny szukałam opcji dodaj wątek więc jeszcze nie ogarniam
RE: cześć i czołem :)! - Bubka - 29-09-2021
Cześć Ola. Czytałam Twój wątek z zaciekawieniem
Należysz do pozytywnych osób i tak trzymaj. Nie ma się co poddawać tylko trzeba walczyć. Dużo zdrówka Ci życzę i zazdroszczę tego wkręcenia w diety
RE: cześć i czołem :)! - Katarakta - 29-09-2021
Trzymam kciuki za Ciebie
Ja aktualnie mam straszne przeziębienie i po ostatnich stresach gorzej chodze i myślę. Lepiej odpuścić trochę tą spinkę i od razu człowiek lepiej się czuje. Niestety nerwy sprawiają, że czujemy się gorzej więc warto o nie zadbać. Chętnie pogadam o Twojej pracy magisterskiej
- ja mam tutuł magistra sztuki więc będzie mi miło porozmawiać w temacie.
RE: cześć i czołem :)! - histeryczka_sztuki - 29-09-2021
(29-09-2021, 13:02)Bubka napisał(a): Cześć Ola. Czytałam Twój wątek z zaciekawieniem
Musimy dawać radę ? bardzo dziękuję za powitanie i życzenia, również zdrówka i samych dobrych dni!
(29-09-2021, 13:06)Katarakta napisał(a): Trzymam kciuki za Ciebie
Ja aktualnie mam straszne przeziębienie i po ostatnich stresach gorzej chodze i myślę. Lepiej odpuścić trochę tą spinkę i od razu człowiek lepiej się czuje. Niestety nerwy sprawiają, że czujemy się gorzej więc warto o nie zadbać. Chętnie pogadam o Twojej pracy magisterskiej
Bardzo dziękuję!
Co do pogawędki - jasne, ale może w tych „prywatnych wiadomościach”, nie wiem czy post o sztuce pasowałby do forum Mam nadzieję, że zdrówko się poprawi! Niestety infekcje, a nawet mały katar, potrafią być dla nas bardziej wredne niż dla osoby zdrowej. Trzymaj się cieplutko w tej zdradliwej pogodzie!
RE: cześć i czołem :)! - Katarakta - 29-09-2021
(29-09-2021, 13:14)histeryczka_sztuki napisał(a):(29-09-2021, 13:02)Bubka napisał(a): Cześć Ola. Czytałam Twój wątek z zaciekawieniem
Musimy dawać radę ? bardzo dziękuję za powitanie i życzenia, również zdrówka i samych dobrych dni!
(29-09-2021, 13:06)Katarakta napisał(a): Trzymam kciuki za Ciebie
Ja aktualnie mam straszne przeziębienie i po ostatnich stresach gorzej chodze i myślę. Lepiej odpuścić trochę tą spinkę i od razu człowiek lepiej się czuje. Niestety nerwy sprawiają, że czujemy się gorzej więc warto o nie zadbać. Chętnie pogadam o Twojej pracy magisterskiej
Bardzo dziękuję!
Mam nadzieję, że zdrówko się poprawi! Niestety infekcje, a nawet mały katar, potrafią być dla nas bardziej wredne niż dla osoby zdrowej. Trzymaj się cieplutko w tej zdradliwej pogodzie!
No i super. Bardzo chętnie w wiadomościach prywatnych. Trudno mi sobie wyobrazić godzenie tych obu tematów.
Ale trzeba pamiętać żeby nie dac się zwariować i rozwijać się mimo nieodłącznego towarzysza.
RE: cześć i czołem :)! - Lusia98 - 06-10-2021
Jesteś wkręcona w diety a z drugiej strony krew zalewa jeśli ktoś mówi że po pietruszce i rybce lepiej się czuję w SM? Czytałaś o Dr wahls i jej fenomenalnej kuracji ? Polecam ?
RE: cześć i czołem :)! - histeryczka_sztuki - 06-10-2021
(06-10-2021, 14:05)Lusia98 napisał(a): Jesteś wkręcona w diety a z drugiej strony krew zalewa jeśli ktoś mówi że po pietruszce i rybce lepiej się czuję w SM? Czytałaś o Dr wahls i jej fenomenalnej kuracji ? Polecam ?
Czytałam
nawet stosuję w połączeniu z dieta OMS. Napisałam, że irytują mnie informacje o tym, że ktoś się wyleczył jedzeniem jakiegoś produktu. Takie informacje bywają mocno krzywdzące, SM jest chorobą nieuleczalną (narazie). To, że czujemy się lepiej bez czegoś albo z czymś jest jak najbardziej prawdą. Eliminowanie albo wprowadzanie niektórych produktów może wpływać na nasze objawy itd. Osobiście odstawiłam np gluten. Natomiast nie ma chyba warzywa albo owocu który całkiem cofnie zmiany widoczne w reoznansach osób z SM 
Czuć się lepiej to nie to samo co wyleczyć się. Pozdrawiam
RE: cześć i czołem :)! - Lusia98 - 06-10-2021
No dokładnie jest choroba nieuleczalna musimy z tym żyć warto się przyzwyczaić. Jest jeszcze protokół Coimbry wiem że wiele pacjentów stosuje go w Niemczech bo tam wiele neurologów prowadzi ich. Natomiast nie jest refundowane.
Po za tym kochana dużo zdrówka i szybkiego powrotu z oddziału do domu bo jak wiadomo w szpitalu ciężko wydobrzeć... Bądź dobrej myśli ❣️
RE: cześć i czołem :)! - histeryczka_sztuki - 06-10-2021
(06-10-2021, 17:25)Lusia98 napisał(a): No dokładnie jest choroba nieuleczalna musimy z tym żyć warto się przyzwyczaić. Jest jeszcze protokół Coimbry wiem że wiele pacjentów stosuje go w Niemczech bo tam wiele neurologów prowadzi ich. Natomiast nie jest refundowane.
Po za tym kochana dużo zdrówka i szybkiego powrotu z oddziału do domu bo jak wiadomo w szpitalu ciężko wydobrzeć... Bądź dobrej myśli ❣️
Dziękuje
Wróciłam, teraz czas na dochodzenie do siebie w domu wszystkiego dobrego!