+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Czy moje objawy świadczą o stwardnieniu rozsianym? (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-17.html)
+--- Wątek: Zmiany demielinizacyjne. 9 lat po 1 badaniu (/thread-3063.html)
Zmiany demielinizacyjne. 9 lat po 1 badaniu - Katarakta - 05-10-2021
Cześć.
Jestem niemal pewna, że to sm. Ale może się mylę.
W 2012 miałam osłabienie lewej nogi. Myślałam, że to przez treningi ale nie niespecjalnie mijało. Opadanie stopy ustało ale podczas biegania czułam czasem charakterystyczny prąd, który odcinał mi noge na ułamek sekundy, która wystarczyła, żebym się potknęła lub przewróciła. Pamiętam że miałam wtedy też problemy z rzepką. Myślałam, że to problem ortopedyczny ale ortopeda nic nie znalazł. Po jakimś czasie poszłam do neurologa, który zalecił zrobić rezonans głowy. Pół roku czekania. W wynikach, liczne zmiany demielinizacyjne najprawdopodobniej w przebiegu nietypowego sm.
Po konsultacji wyników z Panią doktor dowiedziałam się, że zmiany są dwie i są nieaktywne - skierowała mnie do szpitala, żebym zrobiła badanie prążków i na borelioze.
Prążków i boreliozy brak.
Pani doktor powiedziała, że zmiany demielinizacyjne nie świadczą o sm.
Powiedziała mi, że zmiany takie mogły się u mnie pojawić z niedotlenienia lub urazu głowy skoro trenuje sztuki walki. Powiedziała że widocznie taki mój urok i nie zaleciła innych badań.
Przez te lata nie zebrałam się na kolejny rezonans do września tego roku jak usłyszałam, że mój brat ma zmiany demielinizacyjne.
Na rezonansie który zrobiłam wyszła mi trójkątna plaka w placie czołowym-nieakrywna.
Czy możliwe, że to inna choroba?
Czekam na badanie pola widzenia. Na punkcję na razie się nie wybieram bo mam w domu dwulatke a po pierwszej miałam miesiąc wyjęty z życia.
Nie wiem czy odczuwam zmęczenie bardziej lub mniej bo nie dosypiam odkąd pojawiła się córka
Jakie badania diagnostyczne mogę jeszcze wykonać?
Lekarz zlecający badania zdawał się niewiele wiedzieć o sm bo mówił że jak mam zmiany to może mnie profilaktycznie położyć na sterydy do szpitala albo mi je przepisać na parę miesięcy. Diagnostyka pod kątem sm.
Z objawów to mam osłabiona lewa stronę. Przy szybkim machaniu lewa ręka po jakimś czasie zwalnia w stosunku do prawej. Nie widać, po mnie ale odczuwam lekki dyskomfort podczas chodzenia lub przeciążania ręki.
Czy możliwe, że to inna choroba lub postać łagodna skoro w ciągu 9 lat pojawiła się tylko jedna zmiana?
RE: Zmiany demielinizacyjne. 9 lat po 1 badaniu - Lusia98 - 06-10-2021
Ojej pozazdrościć tak łagodnego przebiegu przez tyle lat( o ile to sm) u mnie w głowie pustka w sensie brak zmian Demi ale objawów cały wysyp. A jak było u Ciebie po porodzie bo wtedy chorobą lubi dawać się we znaki ? Mi też narazie na punkcje nie po drodze bo dziecię ma 2 lata
RE: Zmiany demielinizacyjne. 9 lat po 1 badaniu - Katarakta - 06-10-2021
(06-10-2021, 13:36)Lusia98 napisał(a): Ojej pozazdrościć tak łagodnego przebiegu przez tyle lat( o ile to sm) u mnie w głowie pustka w sensie brak zmian Demi ale objawów cały wysyp. A jak było u Ciebie po porodzie bo wtedy chorobą lubi dawać się we znaki ? Mi też narazie na punkcje nie po drodze bo dziecię ma 2 lata
Po porodzie zmęczenie pewnie jak u kazdej matki i problemy z koncentracją. Jedynie gorzej chodze na gorsza pogodę i jak jestem zdenerwowana i niewyspana. Wtedy się nasila. W przeziębieniu zapominam słów których chce użyć. Martwię się jednak, że przez tyle lat nic nie robienia z chorobą zaraz będę miała wysyp ognisk. Zwłaszcza że choroby autoimmunologiczne są w rodzinie no i u brata niedawno wykryto wiele zmian demi.
RE: Zmiany demielinizacyjne. 9 lat po 1 badaniu - Lusia98 - 06-10-2021
Jest tu kilka osób na forum które chyba nie biorą leków i żyją i czytałam że nawet mają remisję. Też trzeba mieć szczęście żeby lekarze dobrze dobrali Nam leki.. każdy przypadek jest inny. Skoro u Ciebie nie ma prążków to chyba narazie nie ma co zbytnio się martwić. ewentualnie spróbować kolejnego podejścia na sor
Co do lewej strony ciała mam to samo. Nie znoszę noszenia skarpetki na lewej stopie zawsze mam ją w połowie stopy! Ogólnie też jestem aktywna cały dzień jak się przeforsuje to mrowi mnie czasem kręgosłup ręka albo noga ale nie utrudnia to jakoś bardzo życia. Kurcze tylko ciekawe czemu po co te sterydy "profilaktycznie"?!?! Ja jak pamiętam po pierwszym rzucie moim jak dostałam sterydy to naprawdę byłam chora i miałam cały wysyp rzutów jeden po drugim. Tragedia. Dlatego każdy rzut wolę przeczekać bo boje się następstw sterydów ...
RE: Zmiany demielinizacyjne. 9 lat po 1 badaniu - histeryczka_sztuki - 07-10-2021
(06-10-2021, 17:08)Lusia98 napisał(a): Jest tu kilka osób na forum które chyba nie biorą leków i żyją i czytałam że nawet mają remisję. Też trzeba mieć szczęście żeby lekarze dobrze dobrali Nam leki.. każdy przypadek jest inny. Skoro u Ciebie nie ma prążków to chyba narazie nie ma co zbytnio się martwić. ewentualnie spróbować kolejnego podejścia na sor
Co do lewej strony ciała mam to samo. Nie znoszę noszenia skarpetki na lewej stopie zawsze mam ją w połowie stopy! Ogólnie też jestem aktywna cały dzień jak się przeforsuje to mrowi mnie czasem kręgosłup ręka albo noga ale nie utrudnia to jakoś bardzo życia. Kurcze tylko ciekawe czemu po co te sterydy "profilaktycznie"?!?! Ja jak pamiętam po pierwszym rzucie moim jak dostałam sterydy to naprawdę byłam chora i miałam cały wysyp rzutów jeden po drugim. Tragedia. Dlatego każdy rzut wolę przeczekać bo boje się następstw sterydów ...
To ciekawe co piszesz o rzutach i sterydach, ja aktualnie chyba dochodzę do siebie po sterydach dożylnych, myślałam, że od razu będzie wszystko super po wlewach a już 6 dzień po i odczuwam wciąż jakieś mrówki, osłabienia raz jednej raz drugiej nogi.., do tego infekcja dróg moczowych, dziwne to wszystko. Dużo miałaś rzutów które same przechodziły? Bardzo długo to trwało + czy cofały się objawy czy raczej trochę zostawało po każdym rzucie? Mój lekarz jest fanem ładowania sterydów jak już jest naprawdę zle, bo twierdzi że to uzależnia i rozwala organizm, wiec przy mniejszych rzutach/pogorszeniach lepiej nie dawac. Z drugiej strony są osoby które przy każdym małym mrowieniu stosują sterydy (chociażby w tabletkach) i są tez lekarze którzy zalecają.
RE: Zmiany demielinizacyjne. 9 lat po 1 badaniu - Lusia98 - 08-10-2021
Wydaje mi się że każdy neurolog jest zwolennikiem ładowania sterydów . Po moim pierwszym bardzo widocznym rzucie a każdy mnie wtedy straszył z neurologów że mi tak zostanie i każdy przepisywał końskie dawki sterydów. Było takich 3. Jeden tylko wziął pod uwagę że chce karmić córkę to było dla mnie priorytetem, podszedł delikatniej do sprawy i sam stwierdził że każdy rzut mija także bez sterydów... Więc już wtedy dał mi do myślenia. W każdym razie dostałam sterydy doustne do domu na 14 dni po tym czasie oczywiście mrowienia całego ciała ale one były mijające. Natomiast potem były szumy uszne (utrzymywały się 2.5 m, minęły całkowicie) , niedoczulica lewej strony ciała dalej mam ale juz jej tak nie zauważam.. potem były jeszcze straszne prądy na kręgosłupie które trwały do 2 miesięcy również. Inne jak np zapalenie pęcherza zazwyczaj mijały w 2 doby na szczęście. Teraz mam małe zaburzenia równowagi ale nie utrudniają mi one bardzo życia.. był jeszcze ból za okiem no i depresja która mnie dopada ona chyba jest z tego wszystkiego najgorsza naprawdę ? ale tu leczę się długimi spacerami i słońcem o ile ono jest...