Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Nowa, ale stara ;) - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Nowa, ale stara ;) (/thread-3219.html)

Nowa, ale stara ;) - oMarto - 21-04-2022

Dzień dobry wszystkim. 
Czytam sobie to forum już od kilku lat. Jesteście fajną grupą osób, która pomaga sobie nawzajem w wielu sprawach, więc pomyślałam, że i ja oficjalnie dołączę. Pierwszy rzut miałam 14lat temu, a w programie jestem od 11lat (obecnie na Tecfiderze - 3,5lata). Dobrze znoszę leczenie, ale bardzo mnie martwią moje limfocyty, które są od dwóch lat ciągle lekko powyżej dopuszczalnej normy, i obecnie wynoszą 0,6 Smutny. Czy ktoś z Was też tak ma?
Pozdrawiam Marta

RE: Nowa, ale stara ;) - Mysza111 - 21-04-2022

Witaj! Uśmiech Nie pomogę w kwestii wyników, bo ja mam akurat limfocyty w normie, a i lek biorę inny - Remurel od ponad 2 lat. Ale też niedawno dołączyłam oficjalnie do tego forum, a nieoficjalnie czytałam je już od jakiegoś czasu, tak jak Ty. Duży uśmiech Jeżeli Twoje wyniki Cię niepokoją, to może spytaj o to swojego lekarza. Myślę, że gdyby coś było bardzo nie tak, to pewnie sam by zareagował, ale zapytać nie zaszkodzi. Pozdrawiam!  Uśmiech

RE: Nowa, ale stara ;) - oMarto - 21-04-2022

(21-04-2022, 16:13)Mysza111 napisał(a): Witaj! Uśmiech Nie pomogę w kwestii wyników, bo ja mam akurat limfocyty w normie, a i lek biorę inny - Remurel od ponad 2 lat. Ale też niedawno dołączyłam oficjalnie do tego forum, a nieoficjalnie czytałam je już od jakiegoś czasu, tak jak Ty. Duży uśmiech Jeżeli Twoje wyniki Cię niepokoją, to może spytaj o to swojego lekarza. Myślę, że gdyby coś było bardzo nie tak, to pewnie sam by zareagował, ale zapytać nie zaszkodzi. Pozdrawiam!  Uśmiech

Witaj Mysza111  Uśmiech. Co trzy miesiące rozmawiam z moją lekarz o tych nieszczęsnych limfocytach. W grudniu ubiegłego roku spadły mi do 0,4 i kazała mi odstawić Tecfiderę na miesiąc, co też zrobiłam. Ale w styczniu i marcu znowu 0,6 i niczym nie mogę ich podpompować Smutny. Także nie zmieniła mi leku na inny. Teraz norma jest, że wystarczy mieć powyżej 0,5. Pozdrawiam Cię Uśmiech

RE: Nowa, ale stara ;) - JohnDoe - 21-04-2022

(21-04-2022, 13:51)oMarto napisał(a): Dzień dobry wszystkim. 
Czytam sobie to forum już od kilku lat. Jesteście fajną grupą osób, która pomaga sobie nawzajem w wielu sprawach, więc pomyślałam, że i ja oficjalnie dołączę. Pierwszy rzut miałam 14lat temu, a w programie jestem od 11lat (obecnie na Tecfiderze - 3,5lata). Dobrze znoszę leczenie, ale bardzo mnie martwią moje limfocyty, które są od dwóch lat ciągle lekko powyżej dopuszczalnej normy, i obecnie wynoszą 0,6 Smutny. Czy ktoś z Was też tak ma?
Pozdrawiam Marta

Ja tak miałem długi czas (ponad dwa lata), ale ostatnie miesiące poniżej 0,5, więc musiałem odstawić Tecfiderę. Czekam na limfocyty jak wrócą powyżej 1 i zmiana leku na Aubagio.

RE: Nowa, ale stara ;) - oMarto - 21-04-2022

(21-04-2022, 22:09)JohnDoe napisał(a):
(21-04-2022, 13:51)oMarto napisał(a): Dzień dobry wszystkim. 
Czytam sobie to forum już od kilku lat. Jesteście fajną grupą osób, która pomaga sobie nawzajem w wielu sprawach, więc pomyślałam, że i ja oficjalnie dołączę. Pierwszy rzut miałam 14lat temu, a w programie jestem od 11lat (obecnie na Tecfiderze - 3,5lata). Dobrze znoszę leczenie, ale bardzo mnie martwią moje limfocyty, które są od dwóch lat ciągle lekko powyżej dopuszczalnej normy, i obecnie wynoszą 0,6 Smutny. Czy ktoś z Was też tak ma?
Pozdrawiam Marta

Ja tak miałem długi czas (ponad dwa lata), ale ostatnie miesiące poniżej 0,5, więc musiałem odstawić Tecfiderę. Czekam na limfocyty jak wrócą powyżej 1 i zmiana leku na Aubagio.
I jesteś teraz w ogóle bez leku? Czy robisz coś specjalnego żeby szybko podwyższyć swoje limfocyty? Pytam, bo moja neurolog nie zna sposobów na podwyższenie Zdezorientowany. Próbowałam sama, np.biorąc kwas foliowy, i nic...

RE: Nowa, ale stara ;) - JohnDoe - 21-04-2022

(21-04-2022, 22:29)oMarto napisał(a):
(21-04-2022, 22:09)JohnDoe napisał(a):
(21-04-2022, 13:51)oMarto napisał(a): Dzień dobry wszystkim. 
Czytam sobie to forum już od kilku lat. Jesteście fajną grupą osób, która pomaga sobie nawzajem w wielu sprawach, więc pomyślałam, że i ja oficjalnie dołączę. Pierwszy rzut miałam 14lat temu, a w programie jestem od 11lat (obecnie na Tecfiderze - 3,5lata). Dobrze znoszę leczenie, ale bardzo mnie martwią moje limfocyty, które są od dwóch lat ciągle lekko powyżej dopuszczalnej normy, i obecnie wynoszą 0,6 Smutny. Czy ktoś z Was też tak ma?
Pozdrawiam Marta

Ja tak miałem długi czas (ponad dwa lata), ale ostatnie miesiące poniżej 0,5, więc musiałem odstawić Tecfiderę. Czekam na limfocyty jak wrócą powyżej 1 i zmiana leku na Aubagio.
I jesteś teraz w ogóle bez leku? Czy robisz coś specjalnego żeby szybko podwyższyć swoje limfocyty? Pytam, bo moja neurolog nie zna sposobów na podwyższenie Zdezorientowany. Próbowałam sama, np.biorąc kwas foliowy, i nic...

Aktualnie jestem bez leku (trzeci miesiąc). Przed podaniem nowego leku muszą mi limfocyty wrócić do normy - powyżej 1. Tak mi powiedziała pani neurolog. Mówiła również, że nie ma sprawdzonej metody na podwyższenie limfocytów, mimo to też próbowałem suplementować kwas foliowy - bez skutku. Trochę lipa, bo na Tecfiderze miałem rezonanse bez nowych zmian i ogólnie dobrze tolerowałem, no ale co zrobić.

RE: Nowa, ale stara ;) - oMarto - 21-04-2022

To mamy podobną sytuację. Mi lekarz też zaproponowała Aubagio, ale narazie dała drugą szansę Tecfiderze. I jak przychodzę z tymi niskimi limfo to tylko się uśmiecha i mówi, że jest powyżej dolnej granicy, więc jest ok.
Dziękuję Ci za wypowiedź, pozdrawiam ☺