Witam i proszę o opinie - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html) +--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html) +--- Wątek: Witam i proszę o opinie (/thread-3240.html)

Witam i proszę o opinie - falcooo - 16-05-2022 Witam  Zostałem w grudniu zdiagnozowany z SM. Moje problemy zaczely się dwa lata temu i są ciągłe, tzn brak czucia i ciągnięcie prwej nogi. Od grudnia do maja czekałem na przyjecie do szpitala, teraz spedzilem tydzien czasu w szpitalu podawano mi sterydy. Zdiagnozowano postac pierwotnie postępującą...jestem załamany. Za 2 tyg zaczynam wlew z ocrelizumab. Szukam ludzi z tą samą postacią, to prawda że 5 lat i wózek? Czy te leczenie coś wam dało? pozdrawiam RE: Witam i proszę o opinie - fruu - 16-05-2022 Ja bym tam nastawiał się raczej pozytywniej do życia. Kto powiedział, że 5 lat? A może ty dostaniesz 12? A kto wie, czy nie 21? A może w ogóle... Patrz pozytywnie przed siebie, bo inaczej przegrasz już na starcie, a nikt tak naprawdę nie wie, czym to się skończy. Statystyki są suche i bezosobowe, a ty jesteś żywą istotą. Więc witaj wśród nas i ciesz się życiem. Tak po prostu. Bo to jest tyle i aż tyle... RE: Witam i proszę o opinie - Tosiia - 16-05-2022 super odpowiedz fruu RE: Witam i proszę o opinie - JMonika79 - 16-05-2022 W zasadzie nikt z nas nie wie co czyha za zakrętem. Nikt nie wie jak choroba sie rozwinie bądz nie, lekarze sami twierdzą że to choroba o tysiacach obliczach wiec I wyrokować ciężko I w zasadzie nikt nawet nie powinnien próbować. załamanie w związku z diagnozą w wiekszym badz mniejszym stopniu przeżył kazdy z nas, ja poki co udowadniam lekarzom ze byli w błedzie co do mojej osoby. Poczatki zawsze najtrudniejsze, ale trzeba zawsze przeć pod górę I przed siebie tylko. Trzymaj sie tam dzielnie, nie poddawaj sie I walcz RE: Witam i proszę o opinie - Mysza111 - 17-05-2022 Witaj! W zasadzie nie będę oryginalna, bo fruu i JMonika79 już to pięknie napisali, ale powtórzę - nie możesz się załamywać i nie możesz się poddawać. Ja mam co prawda postać rzutowo-remisyjną i biorę inny lek, więc nie odpowiem na to, o co pytasz, ale mogę potwierdzić że ja również po diagnozie miałam doła - wydawało mi się że to koniec świata - wózek i ślepota. Od tamtego czasu minęły ponad 3 lata, a ja nadal chodzę i widzę. Oczywiście pomimo leczenia zdarzają się gorsze dni i różne objawy, ale naprawdę nie jest źle. Każdy tak naprawdę przechodzi chorobę inaczej, nie możesz się sugerować statystykami i oczekiwać najgorszego, bo się jeszcze nerwicy jakiejś nabawisz. Spróbuj też spojrzeć na to w ten sposób, że teraz mamy szczęście, bo są różne leki, które pomagają zahamować rozwój choroby, a kiedyś chorzy nie mieli takiego luksusu.   Więc głowa do góry! RE: Witam i proszę o opinie - Lusia98 - 17-05-2022 Falcoo i od razu dali taki wyrok ? Przecież postać pierwotnie postępującą diagnozuje się po conajmniej 2 letnich obserwacjach. Moje niektóre rzuty wycofały się dopiero po 6 miesiącach (bez leczenia) niektóre odzywają się namiętnie przy gorszym dniu ( stres + przemęczenie robi swoje). Bądź dobrej myśli. Fruu dobrze prawi .. Co do leku warto spróbować. Jest osobny wątek. Ja jak mam gorszy dzień też myślę o wózku i wiesz co ... ? Coraz mniej mnie ta perspektywa przeraża jak będzie trzeba to usiądę i będę się uśmiechać do ludzi bo Oni i tak wszyscy gnają bezsensu bez siebie a właśnie dzięki tej chorobie odkryłam co jest w życiu naprawdę ważne ... Tu i Teraz Miało byc przed siebie ale BEZ siebie też podpasowalo RE: Witam i proszę o opinie - Lusia98 - 17-05-2022 Przepraszam faktycznie nie doczytałam że Twoje problemy z nogą trwają od 2 lat. Ja też mam niedoczulice od 2 lat, nie minęła wcale. A jak mam gorszy dzień to też nie wejde na Mount Everest .. da się żyć. Trzymaj się RE: Witam i proszę o opinie - Tosiia - 17-05-2022 falcooo ja tylko od siebie dodam, ze postaraj nie przywiazywac sie tak bardzo do diagnozy/nazwy/postaci choroby itd. To tylko 'slowa', tylko dokumentacja medyczna, tylko 'zaszufladkowanie' Ciebie (i nas wszystkich) gdzies w kartach medycznych, a jak bedzie nikt nie wie ... a wierzac, ze bedzie dobrze nic nie tracimy. Juz wygralismy w loterii (gdzies tam na gorze jak to sie mowi) SM wiec teraz moze wygramy jej lagodny przebieg =D Trzymaj sie! RE: Witam i proszę o opinie - AgaP - 18-05-2022 Cześć, odnośnie osób z tą postacią to jest na fb grupa poświęcona  tej odmianie i nazywa się ona ppsm - grupa wsparcia.