+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Pierwsze kroki po diagnozie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-38.html)
+--- Wątek: Co robić dalej? (/thread-39.html)
Co robić dalej? - Morga - 14-04-2016
Dzisiaj otrzymałam diagnozę SM. Jest to dla mnie szok. Lekarz coś wspominał o jakimś leczeniu, to ze wpisali mnie na jakąś listę? Tak naprawdę z tego szoku niewiele zrozumiałam, jeżeli moglibyście mi powiedzieć jakie to leczenie, kiedy je dostanę to będę wdzięczna.
RE: Co robic dalej? - Monika - 15-04-2016
Cześć Morga. Stwardnienia rozsianego nie da się wyleczyć, co pewnie już powiedzieli Ci lekarze. Na szczęście jest coraz więcej leków, które wpływają na przebieg naszej choroby. Dlatego przede wszystkim - nie bój się!
Dzięki tym lekom choroba jest łagodniejsza - całkowicie zatrzymuje się lub posuwa się znacznie wolniej. To właśnie na listę oczekujących na taki lek zostałaś zapisana.Jeśli chodzi o szczegóły - jest kilka rodzajów leków. Zazwyczaj bezpośrednio po diagnozie dostaje się zastrzyki (np. Copaxone, Betaferon, Rebif, Avonex). W zależności od tego jaki konkretnie lek dostaniesz - będziesz musiała robić je codziennie, kilka razy w tygodniu lub raz w tygodniu. Mają niemal identyczną skuteczność - dzięki tym, że jest ich kilka rodzajów łatwiej dobrać lek odpowiedni dla każdego pacjenta.
Pewnie na myśl o zastrzykach nie zrobiło Ci się zbyt miło... większość pacjentów tak ma. Ale - wbrew pozorom - to nie takie trudne!
Na początku przeszkoli Cię pielęgniarka w szpitalu.Co do czasu oczekiwania na leczenie - naprawdę trudno powiedzieć. Wszystko zależy od tego w jakimś szpitalu się leczysz, iloma miejscami w programie lekowym on dysponuje oraz ilu jest chętnych. Gdy zapytasz prowadzącego Cię lekarza - na pewno udzieli Ci informacji ile (orientacyjnie) będziesz musiała czekać.
Aaa... i jeszcze jedna bardzo ważna informacja.
Pamiętaj, nie ma "rejonizacji" jeśli chodzi o leczenie. Dlatego jeśli okaże się, że w Twoim szpitalu musiałabyś długo czekać na początek terapii - warto dowiedzieć się o terminy w innych placówkach w okolicy. Jeśli masz jakieś jeszcze pytania - pisz śmiało. Od tego jest to forum.
RE: Co robić dalej? - Morga - 21-04-2016
Dziękuję Monika za odpowiedź, niedługo czeka mnie wizyta u neurologa więc juz mniej więcej będę wiedziała coś na temat tych leków.
RE: Co robić dalej? - le Fer - 18-05-2016
Gdybym mógł coś doradzić, to powiedziałbym tak: Postaraj się o to, żeby przeprowadzono więcej badań. Przede wszystkim badania krwi na obecność wirusów, metali ciężkich, zawartości witamin itp. Nie popełnij mojego błędu i nie poprzestawaj tylko na stwierdzeniu, że masz SM i już. To nie jest prosta i samoistna choroba. Jak powiedział mi pewien profesor, może być tak, że SM jest tylko efektem jednoczesnego występowania kilku innych chorób. I czytaj, docieraj do informacji. Są książki, jest internet, są ludzie. Pamiętaj, że każdy przypadek jest inny i nie daj się zbyć tylko standardowym podejściem.
Tak, to prawda, że nie należy się bać. Tu nie ma co pogrążać się w strachu, tu trzeba przystąpić do spokojnego, metodycznego działania. Kondycja psychiczna jest bardzo ważna, więc żyj. Spotykaj sie z przyjaciółmi, rodziną i znajomymi, uczestnicz w życiu.
Moją pierwszą myślą, po usłyszeniu diagnozy było: "FUCK! Mam jeszcze dwie książki do napisania..." Pierwszą moją książkę właśnie wtedy kończyłem redagować, pierwszą z tych dwóch wciąż piszę i już mam kilka pomysłów na następne. Pamiętaj, nie rezygnuj z tego na czym Ci zależy. Czasem będzie niełatwo, ale naprawdę warto być upartym i walczyć.
Acha, pamiętaj też o diecie, to może się przydać.
Powodzenia i bądź dobrej myśli
RE: Co robić dalej? - luka - 18-09-2017
Czesc,
jestem tu nowa. Mam 24 lata i wlasnie otrzymalam diagnoze. Lekarze powiedzieli ze wpisali mnie na liste, i mam czekac 2 lata na pierwszy lek. Czy moglby mnie ktos poinstruowac jak to zrobic, by dostac lek w innym szpitalu, wojewodztwie ? BY zapisac sie na liste gdzies, gdzie lek dostane wczesniej?
Moim drugim pytaniem jest, czy jest szansa by otrzymac lek Tecfidere lub Plegridy czy trzeba spelniac jakies konkretne kryteria ?
dzieki za wszelkie informacje,
i zycze zdrowia !
RE: Co robić dalej? - mufa - 18-09-2017
Luka na forum jest lista szpitali gdzie prowadzone są programy lekowe trzeba podzwonić i się dowiedzieć. Szczególnych kryteriów do Tecfidery nie ma tylko to co do innych
RE: Co robić dalej? - Chmurka - 18-09-2017
(18-09-2017, 09:58)luka napisał(a): Czesc,
jestem tu nowa. Mam 24 lata i wlasnie otrzymalam diagnoze. Lekarze powiedzieli ze wpisali mnie na liste, i mam czekac 2 lata na pierwszy lek. Czy moglby mnie ktos poinstruowac jak to zrobic, by dostac lek w innym szpitalu, wojewodztwie ? BY zapisac sie na liste gdzies, gdzie lek dostane wczesniej?
Moim drugim pytaniem jest, czy jest szansa by otrzymac lek Tecfidere lub Plegridy czy trzeba spelniac jakies konkretne kryteria ?
dzieki za wszelkie informacje,
i zycze zdrowia !
Cześć luka, też w Twoim wieku otrzymałam diagnozę. Trzeba się kontaktować z placówkami bo wszędzie jest inaczej i różnie się czeka, a czasem nawet nie trzeba czekać długo na włączenie, ja byłam zdiagnozowana na koniec sierpnia, a w październiku już byłam w programie lekowym.
Poniżej link rzucony przez Monikę, gdzie znajdziesz listę szpitali do których możesz próbować się dostać:
http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=415
Możesz też skontaktować się z PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego) przez infolinię, tam otrzymasz wszystkie informacje, jakich potrzebujesz. Poniżej link:
https://www.ptsr.org.pl/
Pozdrawiam, życzę wytrwałości i zdrowia
RE: Co robić dalej? - klaudia26 - 18-09-2017
Witaj luka
nie ma sensu czekać tak długo. Sprawdź sobie na tej liście zamieszczonej powyżej gdzie masz najbliżej do kolejnego szpitala prowadzącego program i zadzwoń tam i zapytaj jak u nich wygląda czas oczekiwania. Oczywiście najlepiej być w programie blisko domu bo leki trzeba z tego szpitala odbierać (raz na miesiąc lub raz na 3 miesiące - tak jest u mnie). Wszystko zależy od tego jaką odległość jesteś w stanie pokonywać po odbiór leków. (Ja jeżdżę 100 km).Też mam 24 lata ale ja choruje 3 i pół roku. Leczenie zaczęłam dopiero w tym roku w maju i mogę ci powiedzieć ze naprawdę lepiej zacząć leczyć się od razu. Ja zaczęłam po 3 latach i chociaż jestem sprawna i normalnie funkcjonuje to te 3 lata temu byłam naprawdę w lepszym stanie.
Powodzenia
RE: Co robić dalej? - Anna 888 - 20-09-2017
(18-09-2017, 09:58)luka napisał(a): Czesc,
jestem tu nowa. Mam 24 lata i wlasnie otrzymalam diagnoze. Lekarze powiedzieli ze wpisali mnie na liste, i mam czekac 2 lata na pierwszy lek. Czy moglby mnie ktos poinstruowac jak to zrobic, by dostac lek w innym szpitalu, wojewodztwie ? BY zapisac sie na liste gdzies, gdzie lek dostane wczesniej?
Moim drugim pytaniem jest, czy jest szansa by otrzymac lek Tecfidere lub Plegridy czy trzeba spelniac jakies konkretne kryteria ?
dzieki za wszelkie informacje,
i zycze zdrowia !
Witaj , jeżeli chodzi o leki to słyszałam ze teraz lekarze dla nowo zdjagnozowanych przepisują własnie tecfidere albo plegridy i tak jak wcześniej dziewczyny już pisały dowiedz sie o dostępności leczenia w innych miejscach , im wcześniej tym lepiej a dwa lata to jednak długo ... Powodzenia