+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Przygarnijcie kropka ;) (/thread-432.html)
Strony:
1
2
Przygarnijcie kropka ;) - Ewelina - 16-10-2016
Cztery lata temu dołączyłam do zacnego grona chorych na stwardnienie rozsiane, w dniu swoich 31 urodzin. Taki prezent urodzinowy od życia
Diagnoza podcięła skrzydła i trzeba było zacząć układać swoje życie od nowa. Od dwóch lat jestem w programie - początkowo na Avonexie, od września tego roku okazało się jednak, że interferon na mnie nie działa ( aktywna zmiana w rezonansie) i przerzucono mnie na Copaxone. Jak zapewne większość z Was walczę z tym dziadostwem z całych sił, starając się zapomnieć o tym życiowym "dobrodziejstwie" , chodzę do pracy i udaję, że jest normalnie Jednym słowem "Alleluja i do przodu"
RE: Przygarnijcie kropka ;) - reni - 16-10-2016
Z przyjemnością przygarniamy Kropka!
Cześć Ewelina! 
Podcięcie skrzydeł na początku to chyba normalne, trzeba się przyzwyczaić do diagnozy. A później, tak jak napisałaś - "Alleluja i do przodu" Jak się czujesz na Copaxone? jesteś zadowolona? Ja też jestem w programie z tym lekiem.
RE: Przygarnijcie kropka ;) - Ewelina - 16-10-2016
(16-10-2016, 17:16)reni napisał(a): Z przyjemnością przygarniamy Kropka!
Jak się czujesz na Copaxone? jesteś zadowolona? Ja też jestem w programie z tym lekiem.
Pierwszy miesiąc był całkiem ok, moje ciało tak nie cierpiało jak to jest w tej chwili. Po każdym wstrzyknięciu robią mi się guzy, które nie specjalnie schodzą, jeszcze trochę a zabraknie mi wolnych miejsc. Wyglądam jak jakiś krokodyl albo jakiś inny przedpotopowy gad, do tego obity....bo siniaki ;
ale generalnie chyba jest w porządku. Chociaż przy Avonexie też myślałam, że działa, bo przez 2 lata w sumie żadnego rzutu, zdarzył się co prawda jakiś niedowład, ale obeszło się bez sterydów.
RE: Przygarnijcie kropka ;) - Gata - 16-10-2016
Cześ Ewelino! Ja też niedługo przed urodzinami dostałam na piśmie diagnozę
. Też przyjmuję Copaxone od niedawna i ostatnio zastrzyki bardziej mnie bolały.Smarowałam się żelem arnikowym,ale niewiele pomagał.Ostatnio zaczęłam wmasowywać w miejsca po iniekcji żel lioton 1000 (zawiera heparynę) i wydaje mi się,że odczyny mi szybciej znikają i już mnie tak nie boli.
RE: Przygarnijcie kropka ;) - le Fer - 16-10-2016
Witaj Kropku
Ja akurat jestem dziwadłem, które jest w lepszej formie, kiedy neurolodzy się nim nie zajmują. Po każdej kroplówce z "lekarstwem" nosiłem malownicze siniaki przez jakiś miesiąc.
Nie wiem, co jeszcze powiedzieć.
RE: Przygarnijcie kropka ;) - Katieinthesky - 16-10-2016
Cześć Ewelina miło Cię poznać!
Dla każdego kto usłyszał diagnozę jest ona jak 'podcięcie skrzydeł', ale nie warto się załamywać i trzeba iść cały czas do przodu, chociaż bywa to ciężkie gdy cały świat wiruje
Myślę, że mnie ratuje poczucie humoru, pewna doza sarkazmu i jakaś taka umiejętność śmiania się z siebie, mimo iż z natury jestem pesymistką.
RE: Przygarnijcie kropka ;) - Monika - 17-10-2016
Cześć.
Ja też dostałam diagnozę niemal na urodziny. Taki trochę nietrafiony ten prezent, czyż nie? A Copaxone masz w wersji 3x w tygodniu czy codziennej? Miałam problem z guzkami i siniakami przy codziennych zastrzykach, po zmianie na 3x w tygodniu - jest pod tym względem lepiej. Dalej mam siniaki i guzki, ale chociaż nie jest już tak, że przez kilka minut muszę szukać miejsca na kolejny zastrzyk.
RE: Przygarnijcie kropka ;) - mufa - 17-10-2016
Witaj Kropko -Ewelino
Ja się śmieje że u mnie lepiej ja przyjęłam wiadomość o mojej chorobie niż moi przyjaciele. Wiadomo że na początku to był szok, ale po czasie przechodzi się z tym do porządku dziennego.
RE: Przygarnijcie kropka ;) - Ewelina - 17-10-2016
Jaki miły Komitet Powitalny ;
Ja swoich znajomych mocno oszczędzałam w kwestii uświadamiania ich, że inni mają gorzej Zdziwienie zawsze jest ogromne, tym bardziej, że na pierwszy rzut oka nie widać po mnie choroby - jak ktoś nie ma o niej pojęcia. Generalnie przylgnęło powiedzenie "koń kuleje" wtedy, gdy mam niedowład nogi, a jak się zdarzyły na początku choroby problemy z mówieniem na czasie był kawał o "Jasiu Niemowie" ; Taki trochę śmiech przez łzy, ale zawsze to śmiech ; Copaxone mam 3 x w tygodniu, najgorzej znoszą go nogi, bo ból i rumień jest tak ogromny, że nie mogę normalnie chodzić. Właśnie dziś mnie czeka noga...o zgrozo! Ale myślę, że pomysł z liotton 1000 jak pisała Gata może być bardzo trafiony w tej sytuacji.
RE: Przygarnijcie kropka ;) - Joanna - 17-10-2016
Cześć Ewelina
Niestety leczenie jest uciążliwe ale coś za coś. Dzięki lekom mamy szansę na w miarę normalne życie. Życzę powodzenia i wytrwałości i oby zastrzyki bolały jak najmniej Witaj na forum