Forum Chorych na stwardnienie rozsiane
Witajcie :) - Wersja do druku

+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Witajcie :) (/thread-444.html)

Strony: 1 2

Witajcie :) - klaudia26 - 27-10-2016

Witam wszystkich :Uśmiech mam na imie Klaudia, mam 23 lata, diagnoze sm dostalam w marcu 2014, wiec juz ponad 2,5 roku. Nie mam zadnego leczenia, poniewaz na poczatku powiedzieli mi ze sie nie kwalifikuje, bo mialam udokumentowany tylko jeden rzut, a pozniej kiedy juz moglabym sie dostac do programu to moj neurolog powiedzial, ze on by jeszcze troche poczekal, bo nie do tej pory nie zapowiada sie zle, wiec po co sie kluc i narazac na skutki uboczne. Przez dwa lata po diagnozie nie odczuwalam zadnych nowych objawow. Jednak kiedy zrobilam wlasnie po dwoch latach rezonans to okazalo sie ze nowe zmiany sie pojawily. Ostatnio w czerwcu mialam rzut, na szczescie nie az taki duzy, bo tylko troche wieksze problemy z kregoslupem niz zazwyczaj i ogromna nadwrazliwosc skory na polowie brzucha i plecow. Ale teraz znowu sie cos dzieje... Niedlugo bede rozmawiac z lekarzem, wiec zobaczymy co powie. O ostatnim powiadomilam go po fakcie, wiec byl troche zly,ciekawe co powie teraz. Pobyty w szpitalu nie za bardzo mi odpowiadaja, bo mam trojke dzieci, takze dopoki to nie jest konieczne, to wole przetrwac w domu Oczko ale mysle, ze chyba bede jednak musiala pomyslec o programie leczenia. Moze udaloby mi sie zalapac na tabletki. Na pewno to byloby lepsze od zastrzykow.

RE: Witajcie :) - mufa - 27-10-2016

Witaj Klaudia, kurcze dla mnie to niepojęte że lekarz każe czekać z leczeniem. Podczas gdy wszędzie się słyszy że wcześniejsze leczenie daje bardziej pozytywne skutki.. Mam nadzieję że teraz będzie po Twojej myśli.

RE: Witajcie :) - Monika - 27-10-2016

Cześć Klaudia. Tak jak już napisała mufa - to niepojęte, że lekarz każe czekać z podjęciem leczenia... W stwardnieniu rozsianym liczy się czas. Naszej choroby nie można wyleczyć, ale można zatrzymać. Zatrzymać właśnie wtedy, gdy jeszcze nie daje się we znaki. To jest najlepszy moment na leczenie, wtedy leki są najbardziej skuteczne, a ich wybór jest największy. Kolejne wyniki badań to potwierdzają (choćby tabletek Tecfidera - mówi się o 6 lat remisji u połowy pacjentów przy włączeniu leków zaraz po diagnozie).
Oczywiście nie nam negować lekarskie zalecenia, nikt tu nie jest lekarzem, nie znamy całej Twojej historii choroby itp. Może w Twoim przypadku decyzja o wstrzymaniu się z leczenim ma akurat jakieś przesłanki. Natomiast wydaje mi się, że dodatkowa konsultacja z innym neurologiem, na wszelki wypadek, na pewno by Ci nie zaszkodziła i to bym Ci doradzała.

RE: Witajcie :) - reni - 27-10-2016

Cześć! Tak jak pisały dziewczyny, dziwne że lekarz doradził wstrzymanie się z leczeniem. Ja bym na Twoim miejscu skonsultowała się jeszcze z jakimś specjalistą od SM. Teraz podobno łatwo o leczenie tabletkami, jak ktoś dopiero jest włączany do programu. Więc gdyby była jednak potrzeba leczenia, to raczej nie będziesz musiała się kłuć. Uśmiech

RE: Witajcie :) - Piotr - 27-10-2016

Cześć Klaudia.

RE: Witajcie :) - Joanna - 27-10-2016

Cześć Klaudia Uśmiech Jestem zaskoczona ze lekarz zwlekal z leczeniem. Z reguły dążą żeby jak najszybciej włączyć do programu. No ale może rzeczywiście choroba była na tyle stabilna, ze nie było potrzeby. Są przypadki SM, które przebiegają bardzo łagodnie i wtedy leczenie mogłoby bardziej zaszkodzić niż pomoc. Prosty rachunek zysków   i strat. Może lekarz liczył, ze to właśnie taka bardzo łagodna postać.  Niestety SM jest nieprzewidywalne.

RE: Witajcie :) - klaudia26 - 27-10-2016

Ja właśnie trafiłam jednak do szpitala na solu medrol. Z tym tymi lekami było tak właśnie jak pisała Joanna. Lekarz miał nadzieję że będzie łagodna postać bo te zmiany które miałam leczone solu medrolem podczas diagnozy całkiem zniknęły. W ogóle ich nie ma. A do tej pory było wszystko w porządku. Miałam tylko bóle pleców zawroty głowy i czasami problem z pęcherzem (ale to też może być po porodach). Po diagnozie się nie zakwalifikowałam a później byłam w ciazy. Jak juz przestałam karmić to i rozmawialam z lekarzem o leczeniu to właśnie powiedział ze on by trochę poczekał żeby zobaczyć czy będzie taka potrzeba. Skierowanie mam ale po przemyśleniu wszystkiego z mężem stwierdziliśmy ze może rzeczywiście trochę poczekamy. Teraz jednak chyba bede musiała się zdecydować. A lekarza myślę że mam dobrego. Nie chodziłam do niego od początku ale pani do której chodziłam wcześniej był strasznie niekompetentna. Do tego pana chodzę 1,5 roku i jestem naprawdę zadowolona. Poświęca zawsze dużo czasu na wizycie dokładnie bada i o wszystko wypytuje. Bardzo dba o swoich pacjentów no i pracuje w szpitalu wiec na oddziale tez się mną a zajmuje. Potrafi odpowiedzieć na każde moje pytanie i przede wszystkim w każdej chwili mogę się z nim skontaktować kiedy tylko coś mnie niepokoi.

RE: Witajcie :) - mufa - 28-10-2016

Klaudia a skąd jesteś?

RE: Witajcie :) - klaudia26 - 28-10-2016

Z wielkopolski. Okolice konina.

RE: Witajcie :) - reni - 28-10-2016

Współczuję szpitala Smutny Ale z drugiej strony, jeśli to rzut to lepiej dostać solu i szybciej wrócić do sił. Jak się czujesz? Już wiesz, czy długo Cię będą trzymać? Zazwyczaj na solu 3 albo 5 dni się leży, ale są różne sytuacje.
Życzę Ci szybkiej poprawy Uśmiech