+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: cześć (/thread-501.html)
Strony:
1
2
cześć - sloneczko25 - 19-12-2016
Witam - na tel miałam obszerny post ale mi go wykasowało
No więc znalazłam Was już kilka dni temu ale witałam się w wątku innej osoby więc teraz poprawiam błąd
SM zdiagnozowano u mnie w tym roku ale to moja wina, że tak późno.
Zaczęło się od pozagałkowego zapalenia nerwu w 2010r. Rezonans nie był jednoznaczny więc zostało na przypuszczeniach. Jeszcze na leczeniu sterydami zaszłam w kolejną ciążę i pofatygowałam się do neurologa którego miałam na miejscu. Nawet mu się nie chciało mówić o kolejnych rezonansach - totalna porażka ten neurolog. Kolejna przed wizytą poszła na chorobowe więc skierowanie i kilka miesięcy później inna neurolog. Ta znowuż przy drugiej wizycie skierowała mnie do szpitala - niestety dzieci były malutkie i spanikowałam i zmieniłam neurolog
. Niestety ta również zaczęła od szpitala więc w końcu się zapisałam. Diagnoza była formalnością bo już w pierwszym dniu po nowym rezonansie wiedzieli. Dopiero w szpitalu przyznałam się, że jeszcze kiedyś przez tydzień miałam osłabioną nogę - więc skoro był drugi rzut o spokojnie dostałam się na listę - początek marca.W listopadzie tel., że zaczynam leczenie i od grudnia łykam Tecfiderę.
Na SM moja przygoda się nie kończy bo od kilkunastu lat mam stwierdzone astmę i biegam od czasu do czasu do pulmunolog, immunolog, neurolog oraz zaczęłam przygodę z ortopedą - mam kolano o 10 lat starsze od siebie :
na szczęście póki co zakończyłam wizyty u nefrologa - przewlekła niewydolność jest lekka i nie mam po co tyle jeździć. Zapomniałam jeszcze o endokrynologu - ale to długa historia - w każdym razie niedoczynność tarczycy póki co.Ostatnio jak już zaczęłam brać tecfiderę miałam nadzieję, na jakąś stabilizację ale dołożyła mi pulmunolog :
Tym razem oddział pulmunologiczny ponieważ tomograf pokazuje dodatkowe zmiany które trzeba sprawdzić. Święta są dla mnie wkurzające bo od kilku lat jestem chora przed swiętami. Czyli jak na dzień dzisiejszy znów mam temperatury z niewiadomego powodu. W 2013 pomiesiącu stanów podgorączkowych leczonych w pracy, a potem po tyg. z 40 stopniami - też w pracy wylądowałam w szpitalu - i tak nie wiadomo od czego
Rodzinny się mnie boi i uczy na mnie ale teraz przez leki boi się od razu podać sterydy a ja w okresie zimowym nie wytzymuję dłużej niż 2 tyg bez antybiotyku. I dziś znów się zaczęło :
i tym jestem najbardziej załamana - bo chodenie do pracy mi nie pomoże a nie chcę roboty zawalać :Czy u kogoś z Was również występują jakieś nieokreślone stany gorączkowe?
Przepraszam za tak długi post ale tak szczerze to dlatego Was wyszukałam, żeby poczytać o różnych przypadkach i się pocieszyć, że nie jestem jedyna
Pozdrawiam Kamila
RE: cześć - Niesia_1 - 19-12-2016
Hej Kamila!
Czytając twojego posta można stwierdzić, że życie Cie już troszkę doświadczyło, ale mimo to wyczuwam dużo siły i pozytywnej energii.
Niestety w kwestii temperatury nie mogę pomóc, ale na pewno znajdzie się tu bratnia dusza, która ma jakieś doświadczeni, w tej kwestii. Ja też przechodziłam chorobę, wszystkie wcześniejsze dolegliwości były przypisywane innym chorobom... Przyjmuje inny lek niż Ty, ważne żeby pomogło i tego Ci życzę!Pozdrawiam serdecznie !
RE: cześć - sloneczko25 - 19-12-2016
Dziękuję.
Myślę, że jest dużo więcej ludzi którzy mają ciężej.
Silna chyba nie jestem tylko załamana bo mąż jest bardziej niesprawny niż ja
W tym roku go powaliło i ciężko mu na chorobowym a ja już nie wyrabiam. I do tego mieszkamy na 3 pietrze 
czyli codzienna rehabilitacja jest Co w pracy udaję głupkowatą że ze wszystkim wyrabiam ale psycha siada
Temp się trzyma na poziomie 39 i wymiotuję więc nie wiem czy brać Tacfiderę. Na jedno wyjdzie.
RE: cześć - mufa - 19-12-2016
Słoneczko nie bierz Tecfidery przy wymiotach takie miałam zalecenie ostatnio i dopiero po tyg od wymiotów wróciłam do leczenia
RE: cześć - sloneczko25 - 20-12-2016
Mufa - zjadłam tabletkę ale jest już lepiej. Temp schodzi a żoładek też ok. Chyba tłuste dania odpadają. Miałam dziś kumulację
szkoda, że nie totka
RE: cześć - mufa - 20-12-2016
To dobrze że już lepiej
RE: cześć - Areliee - 20-12-2016
Hej Sloneczko, duzo zdrowia! Ja mam fart, ze ogolnie niewiele choruje, a ostatnie przeziebienie skonczylo sie u mnie rzutem :/ Takze zycze, by u Ciebie skonczylo sie na temperaturze i to szybkooo! Tak do Twojej wiadomosci, to nie ma przeciwskan do zadnych lekow na Tecfiderze, pytalam przy okazji swojego przeziebienia moja neurolog. Powiedziala, ze nawet antybiotyki ok. Tylko wtedy wiadomo, cos oslonowego, bo zoladek moze wstac i stanac obok, jak sie zirytuje
RE: cześć - sloneczko25 - 20-12-2016
Areliee ja nie mam miesiąca spokoju bez choroby;( Antybiotyk już brałam - mam już tydzień przerwy. Mój lekarz rodzinny ciągle twierdzi że powinnam brać sterydy ale nie on jest specjalistą żeby je zapisać. I tak czasem dawał na tydzień bo kaszel po zwykłych lekach nie minie. Teraz widzę, że się cyka bo nie zna tecfidery. Na jedną grupę antybiotyków od zeszłego roku już jestem uczulona. Wyszło też na święta oczywiście
Paszczę i język miałam tak chore że na wigilię jadłam jogurt bez owoców przez słomkę No i wbrew wszystkim na święta utrzymałam niezłą figurę a pozostali przytyli A co do osłonowych to raczej Panzol też pomaga bo już długo to biorę na refluks.
RE: cześć - Joanna - 20-12-2016
Cześć Kamila
Miło że do Nas dołączyłas Życie Cię nie rozpieszcza ale widzę, że jesteś silna babka i tak trzymać. Nie wolno się nigdy poddawać, chociaż czasami wydaje Nam się, że gorzej już być nie może. Zawsze jest jakieś wyjście z sytuacji i tego Tobie życzę abyś zawsze je znalazła. Trzymam kciuki za powodzenie w leczeniu i zero skutków ubocznych.
RE: cześć - sloneczko25 - 23-12-2016
No więc temp. trzyma od poniedziałku i przed świętami musiałam mojemu doktorkowi humorek popsuć
Niestety u mnie to jest tak częste, że on sam nie wie co ze mną począć. Czyli sterydy na tydzień. Powinno być chociaż do końca roku przyzwoicie może nawet zacznę tym razem Nowy Rok bez gorączki??? (Ale to tylko marzenie) dobrze, że niekaralne W każdym razie jutro mam do przygotowania wigilię więc nogi będą z ..... wypadać
ale grunt żebym mogła w końcu jakoś spędzić te święta.WSZYSTKIM SMOWCOM ŻYCZĘ SPOKOJNYCH A PRZEDE WSZYSTKIM ZDROWYCH ŚWIĄT. ABYŚMY SPĘDZILI JE W SPOKOJU Z LUDŹMI NAM NAJBLIŻSZYMI.