+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Hej (/thread-554.html)
Hej - squardon - 21-02-2017
W styczniu 2017 zdiagnozowano u mnie pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. Mam 41 lat.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Robert
RE: Hej - mufa - 21-02-2017
Witaj rozgość się. Napisz jak się czujesz i czy się czymś leczysz
RE: Hej - baryla1969 - 21-02-2017
Witam. Witam.
RE: Hej - Yazon - 21-02-2017
Witam Cie Serdecznie i Pozdrawiam!
RE: Hej - klaudia26 - 21-02-2017
Witaj na forum
jak się czujesz? Jak wygląda teraz leczenie przy pierwotnie postępującej postaci? Masz jakieś leki? Pozdrawiam
RE: Hej - Areliee - 21-02-2017
Witaj na forum! Napisz troche o swojej historii, dlugo czekales na poprawna diagnoze?
Duzo zdrowka zycze!
RE: Hej - Joanna - 21-02-2017
Witaj na forum
Przyłączam się do pytań innych. Opowiedz Nam coś więcej. Jak u Ciebie się choroba zaczęła, ile czekałes na diagnozę i czy bierzesz jakieś leki?
RE: Hej - reni - 22-02-2017
(21-02-2017, 15:54)squardon napisał(a): W styczniu 2017 zdiagnozowano u mnie pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. Mam 41 lat.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Robert
Cześć Robert. Jak się czujesz? Najważniejsze to nie załamywać się. Z SM da się żyć. Powodzenia!
RE: Hej - squardon - 09-11-2021
(22-02-2017, 02:40)reni napisał(a):(21-02-2017, 15:54)squardon napisał(a): W styczniu 2017 zdiagnozowano u mnie pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane. Mam 41 lat.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Robert
Cześć Robert. Jak się czujesz? Najważniejsze to nie załamywać się. Z SM da się żyć. Powodzenia!
Jestem po 3 pełnych wlewach ocrevusa. Stan jak się pogarszał, tak się pogarsza. Trudno mi powiedzieć, czy ocrevus w ogóle mi pomaga. Ale nic oprócz tego nie ma. Na spastykę biorę baclofen bardzo różnie, bo strasznie mnie osłabia i niewiele pomaga. Sirdalud i mydocalm na razie odłożyłem. Na noc dodatkowo biorę sedam, ale tylko czasowo. Czasami biorę marihuanę medyczną. Na lewą nogę miałem 2 razy botoks, ale niewielka była to różnica. Jak mam mocno zbite mięsnie, to idę na suche igłowanie. Uelastycznia mięśnie, ale w chodzeniu jest bez różnicy. Próbowałem ćwiczenia na siłowni, pływanie, różnego rodzaju masaże. Teraz zatrzymałem się na ćwiczeniach rozluźniająco wzmacniających. Ćwiczę na piłce 55 cm. Jeszcze chodzę na spacery, ale wolnymi krokami. Myślałem, że załapię się na przeszczep komórek macierzystych ze szpiku kostnego, nie z galarety Warthona - bo to nic nie da, ale z ppsm nie ma korzyści. Tak przynajmniej powiedzieli mi w szpitalu w Katowicach, bo robią tam z NFZ-u. Robili również dla ppms, ale zaprzestali.