+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Ogólne (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-1.html)
+--- Dział: Przedstaw się (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-4.html)
+--- Wątek: Cześć :) (/thread-555.html)
Cześć :) - Doro - 22-02-2017
Jeśli pierwszy epizod podwójnego widzenia więcej niż jeden miesiąc (niestety nie z powodu wypitego alkoholu) można uznać za początek choroby, to mam sm od 2002 roku. Do dziś rzutów było w sumie 5 (2008, 2010 - diagnoza z pobraniem płynu, 2011 i 2015). Chyba niezły wynik
Leczenie w PL - żadne, tylko przy okazji rzutów - sterydy. Na program się nie łapię, bo jestem za zdrowa jak na "ramki nfz". W de w grudniu zgłosiłam się do neurologa przy okazji słabszego samopoczucia (zawroty głowy ale nie takie do końca typowe dla rzutu). Po zrobieniu wszystkich potrzebnych badań (MRT, krew) dostałam receptę na Teicfdera. W piątek przychodzi do mnie do domu pielęgniarka z Biogen'u żeby mi wszystko wyjaśnić, jak i z czym się to je :
Ogólnie moja kondycję fizyczną mogę określić jako bardzo dobrą. Pracuję na pełen etat w gastronomii (servicekraft), daję radę bez problemu czasami 9 godzin dziennie. Jedynie czasami już pod wieczór jestem bardziej zmęczona niż kiedyś i zwyczajnie"odpływam". Gorzej z psychiką, często płaczę bez powodu, łapię straszne doły a mój nastrój można określić jako kosmiczną sinusoidę, z zapłakanej, obsmarkanej po zadowoloną z życia dorosłą kobitę.
Też tak macie?
Z Tecfidera boję się skutków ubocznych i zadaję sobie też pytanie, czy aby na pewno muszę brać tą chemię, skoro do tej pory jakoś bez tego, jest całkiem dobrze.... Z drugiej strony, jak czytam o tym, że sm z rzutowo-remisyjnej po kilkunastu latach choroby, zmienia się we wtórnie postępującą, to wolałaby ten moment oddalić jak długo tylko się da....
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Doro
RE: Cześć :) - reni - 22-02-2017
(22-02-2017, 00:16)Doro napisał(a): Jeśli pierwszy epizod podwójnego widzenia więcej niż jeden miesiąc (niestety nie z powodu wypitego alkoholu) można uznać za początek choroby, to mam sm od 2002 roku. Do dziś rzutów było w sumie 5 (2008, 2010 - diagnoza z pobraniem płynu, 2011 i 2015). Chyba niezły wynik
Ogólnie moja kondycję fizyczną mogę określić jako bardzo dobrą. Pracuję na pełen etat w gastronomii (servicekraft), daję radę bez problemu czasami 9 godzin dziennie. Jedynie czasami już pod wieczór jestem bardziej zmęczona niż kiedyś i zwyczajnie"odpływam". Gorzej z psychiką, często płaczę bez powodu, łapię straszne doły a mój nastrój można określić jako kosmiczną sinusoidę, z zapłakanej, obsmarkanej po zadowoloną z życia dorosłą kobitę.
Też tak macie?
Z Tecfidera boję się skutków ubocznych i zadaję sobie też pytanie, czy aby na pewno muszę brać tą chemię, skoro do tej pory jakoś bez tego, jest całkiem dobrze.... Z drugiej strony, jak czytam o tym, że sm z rzutowo-remisyjnej po kilkunastu latach choroby, zmienia się we wtórnie postępującą, to wolałaby ten moment oddalić jak długo tylko się da....
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Doro
Cześć Doro. Całe szczęście, że choroba obchodzi się z Tobą łagodnie mimo braku leczenia. Ale jeśli masz możliwość je zacząć - ja bym ani chwili się nie wahała! Powodzenia!
RE: Cześć :) - mufa - 22-02-2017
Doro nie ma się czego bać przy Tecfiderze, będzie dobrze.
RE: Cześć :) - Piotr - 22-02-2017
Cześć
RE: Cześć :) - Monika - 22-02-2017
Cześć. Na forum prężnie działa temat poświęcony Tecfiderze. Na pewno znajdziesz w nim wiele informacji przydanych po rozpoczęciu leczenia. To chyba jeden z najbardziej aktywnych tematów, szybko można uzyskać odpowiedź na swoje pytania
Z resztą, gdy odwiedzi Cię pielęgniarka - na pewno też rozwieje wszystkie Twoje wątpliwości.
Z ciekawości - długo czekałaś na leczenie w Niemczech?
Wydaje mi się, że jeśli zauważasz u siebie pogorszenie nastroju - warto skonsultować się z psychologiem. Możesz też wspomnieć o tym pielęgniarce, która będzie zaznajamiać Cię z kwestiami dotyczącymi leczenia. Może istnieje możliwość, żeby skorzystać z takiej porady w miejscu, gdzie się leczysz?
Pozdrawiam!
RE: Cześć :) - Yazon - 22-02-2017
Witam Cię serdecznie w gronie Tecfiderowców i na tym forum!
Pozdrawiam!
RE: Cześć :) - Areliee - 22-02-2017
Hej Doro! Witaj na forum!
Tecfidery nie trzeba sie bac, chyba najmniej inwazyjny z istniejacych lekow
Super, ze poki co SM nie dal Ci za bardzo do wiwatu. Oby tak dalej!
RE: Cześć :) - klaudia26 - 22-02-2017
Hej
witaj na forum moim zdaniem jeśli masz możliwość rozpoczęcia leczenia to się nie zastanawiaj. U mnie też było dobrze a po ostatnim rzucie juz nie jest tak jak było... i w dodatku w tamtym roku miałam dwa rzuty. A leczenia jeszcze nie mam... na początku było tak jak u ciebie nie zakwalifikowałam się. Teraz się kwalifikuje to znowu muszę czekać na miejsce... Pozdrawiam i życzę powodzenia i oby jak najdłużej wszystko przebiegało tak łagodnie jak do tej pory
RE: Cześć :) - Doro - 22-02-2017
(22-02-2017, 02:49)reni napisał(a):Dziękuję za wsparcie, właśnie od piątku zaczynam(22-02-2017, 00:16)Doro napisał(a): Jeśli pierwszy epizod podwójnego widzenia więcej niż jeden miesiąc (niestety nie z powodu wypitego alkoholu) można uznać za początek choroby, to mam sm od 2002 roku. Do dziś rzutów było w sumie 5 (2008, 2010 - diagnoza z pobraniem płynu, 2011 i 2015). Chyba niezły wynik
Ogólnie moja kondycję fizyczną mogę określić jako bardzo dobrą. Pracuję na pełen etat w gastronomii (servicekraft), daję radę bez problemu czasami 9 godzin dziennie. Jedynie czasami już pod wieczór jestem bardziej zmęczona niż kiedyś i zwyczajnie"odpływam". Gorzej z psychiką, często płaczę bez powodu, łapię straszne doły a mój nastrój można określić jako kosmiczną sinusoidę, z zapłakanej, obsmarkanej po zadowoloną z życia dorosłą kobitę.
Też tak macie?
Z Tecfidera boję się skutków ubocznych i zadaję sobie też pytanie, czy aby na pewno muszę brać tą chemię, skoro do tej pory jakoś bez tego, jest całkiem dobrze.... Z drugiej strony, jak czytam o tym, że sm z rzutowo-remisyjnej po kilkunastu latach choroby, zmienia się we wtórnie postępującą, to wolałaby ten moment oddalić jak długo tylko się da....
Serdecznie wszystkich pozdrawiam
Doro
Cześć Doro. Całe szczęście, że choroba obchodzi się z Tobą łagodnie mimo braku leczenia. Ale jeśli masz możliwość je zacząć - ja bym ani chwili się nie wahała! Powodzenia!
(22-02-2017, 13:23)Monika napisał(a): Cześć. Na forum prężnie działa temat poświęcony Tecfiderze. Na pewno znajdziesz w nim wiele informacji przydanych po rozpoczęciu leczenia. To chyba jeden z najbardziej aktywnych tematów, szybko można uzyskać odpowiedź na swoje pytania
Z resztą, gdy odwiedzi Cię pielęgniarka - na pewno też rozwieje wszystkie Twoje wątpliwości.
Z ciekawości - długo czekałaś na leczenie w Niemczech?
Wydaje mi się, że jeśli zauważasz u siebie pogorszenie nastroju - warto skonsultować się z psychologiem. Możesz też wspomnieć o tym pielęgniarce, która będzie zaznajamiać Cię z kwestiami dotyczącymi leczenia. Może istnieje możliwość, żeby skorzystać z takiej porady w miejscu, gdzie się leczysz?
Pozdrawiam!
Hej,
na leczenie w Niemczech nie czekałam w ogóle! Po prostu, poszłam do neurologa, powiedziałam, że słabo się ostatnio czuję, że może nie do końca przypomina mi to rzut, ale szumi w uszach i trochę kręci się w głowie. Lekarz zapytał o brane do tej pory leki i jak usłyszał, że oprócz sterydów podczas rzutów, nie dostaję NIC, to był w szoku. Zlecił wszystkie badania: nowe MRT głowy (ostatnie miałam 6 lat temu, bo "nie ma potrzeby jak nie było poważnego rzutu"), krew, mocz, test ciążowy itd. itd. Z kompletem wyników badań, 20 minutowa wizyta u lekarza zakończyła się wypisaniem recepty na 120 mg i 240 mg Tecfidera! Cała "operacja" od pierwszej wizyty do recepty trwała około dwa miesiące, kiedy robiłam badania.
Serdeczności!
(22-02-2017, 22:19)klaudia26 napisał(a): Hej
Hej Klaudia,
trzymam kciuki za Ciebie, obyś jak najszybciej dostała możliwość leczenia
i dziękuję za wsparcie! Z leczenia na bank skorzystam, już dziś przytargałam z apteki swoją "baterię" na najbliższe 3 miesiące leczenia :
Ściskam
(22-02-2017, 21:59)Areliee napisał(a): Hej Doro! Witaj na forum!
Tecfidery nie trzeba sie bac, chyba najmniej inwazyjny z istniejacych lekow
Hej Areliee,
dziękuję za wsparcie! To czego się najbardziej boję albo teraz już mogę powiedzieć, że bałam, to tego jak będzie na mnie wpływał lek. W końcu to nie witamina
Widzę jednak, że nie ma się czego bać, a to dla mnie bardzo dobre wiadomości A jeśli chodzi o moją kondycję, to mój lekarz domowy (od ok. dwóch lat w de ten sam) powiedział, że jestem ewenementem sm-owym :
I rzeczywiście, oby tak dalej!
Serdeczności!
(22-02-2017, 07:05)mufa napisał(a): Doro nie ma się czego bać przy Tecfiderze, będzie dobrze.
Hej Mufa,
dziękuję za dobre słowo
Widziałam na forum, że Ty już jesteś "weteranką" Tecfidery
Długo chorujesz?
Ja będę oczywiście na bieżąco dawać znać jak u mnie i czy to tylko "strach ma wielkie oczy", czy coś z tych ubocznych skutków daje mi w kość.
Serdeczności!
RE: Cześć :) - klaudia26 - 22-02-2017
Również dziękuję doro
a skoro już zaczynasz brać leki to życzę żeby skutki uboczne leczenia Cię ominęły i oczywiście jak najlepszych rezultatów