![]() |
|
Tecfidera (fumaran dimetylu) - Wersja do druku +- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum) +-- Dział: Leczenie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-10.html) +--- Dział: Leki, programy lekowe, leczenie w Polsce i innych krajach (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-11.html) +--- Wątek: Tecfidera (fumaran dimetylu) (/thread-63.html) Strony:
1
2
|
Tecfidera (fumaran dimetylu) - Monika - 20-04-2016 Znalazłam dziś ciekawe artykuły nt. leczenia fumaranem dimetylu (lek o nazwie Tecfidera). Linki zamieściłam w tym temacie: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=62 Lek prezentuje się bardzo obiecująco - tzn. praktycznie brak skutków ubocznych, wysoka skuteczność, a do tego jest w tabletkach (można pomarzyć o pożegnaniu z zastrzykami... ). Niestety, jak łatwo się domyśleć, tabletki Tecifidera nie są refundowane w Polsce.Mimo wszystko jestem ciekawa czy ktoś z Was miał z nim styczność, np. w programie badawczym firmy farmaceutycznej albo lecząc się za granicą. A jeśli tak, jakie ma odczucia. RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - Kamil85 - 20-04-2016 Ja nie słyszałem o tym leku nigdy ale super ze jest coś nowego i nie w zastrzykach. RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - reggio78 - 24-05-2016 (20-04-2016, 09:29)Monika napisał(a): Znalazłam dziś ciekawe artykuły nt. leczenia fumaranem dimetylu (lek o nazwie Tecfidera). Linki zamieściłam w tym temacie: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=62 Witam.Zostalam zdiagnozowana 18 Maja tego roku i Tecfidera byla jednym z lekow zaproponowanych mi przez mojego specjaliste od SM. Po przeanalizowaniu wszystkich za i przeciw wybralam wlasnie Tecifidera. Kazdy lek ma jakies skutki uboczne. Jesli chodzi o Tecfidera sa to problemy z zoladkiem (biegunka i nudnosci) a takze silne zaczerwienienie i pieczenie skory. Mozna starac sie im zapobiec albo je zlagodzic. Na pieczenie skory lekarz zalecal aspiryne 30 minut przed tabletka a na zoladek leki na redukcje kwasow zoladkowych ( Omeprazole np). Objawy te moga utrzymywac sie do 4-6 tygodni.Jesli nie ustapia albo beda zbyt uciazliwe to lekarz bedzie musial zmienic lek na inny . Tecfidera bierze sie dwa razy dziennie. Nie biore Tecfidera jeszcze, bo aktualnie czekam na zatwierdzenie jej przez moje ubezpiczenie,ale otrzymalam juz telefon od Biogen (producenta Tecfidera) ze jesli koszt leku jaki zaproponuje mi ubezpiecznie bedzie zbyt wysoki to mam do nich oddzwonic i beda starali sie zakwalifikowac mnie na program pomocy finansowej dzieki ktorej lek bedzie w calosci oplacony przez producenta. Aha..dodam ze mieszkam w USA wiec wyglada to inaczej niz w Polsce. Tutaj kazdy lek praktycznie ma taki program pomocy ,i mozna zakwalifikowac sie na 0 co-pay. Jest jeszcze jeden mozliwy skutek uboczny leku..Aktywacka wirusa JC ,ale to podobno skrajne przypadki tylko. Jak bede wiedziala cos wiecej , po tym jak zaczne brac lek to oczywiscie napisze wiecej ,jak ja na niego reaguje. Pozdrawiam.
RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - mral - 24-05-2016 Poniżej link do informacji z zakresu bezpieczeństwa stosowania Tecfidera: http://www.leki-informacje.pl/content/tecfidera-post%C4%99puj%C4%85ca-wieloogniskowa-leukoencefalopatia-u-pacjenta-z-limfopeni%C4%85 RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - Joanna - 24-05-2016 (24-05-2016, 16:57)reggio78 napisał(a):(20-04-2016, 09:29)Monika napisał(a): Znalazłam dziś ciekawe artykuły nt. leczenia fumaranem dimetylu (lek o nazwie Tecfidera). Linki zamieściłam w tym temacie: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=62 Reggio78 życzę powodzenia i koniecznie daj znać jak reagujesz na lek. Super ze masz taką możliwość ze możesz leczyć się najnowszymi lekami. W Polsce niestety jest to nierealne na dzień dzisiejszy. RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - reggio78 - 05-06-2016 (24-05-2016, 20:03)Joanna napisał(a):Witam ponownie:-)(24-05-2016, 16:57)reggio78 napisał(a):(20-04-2016, 09:29)Monika napisał(a): Znalazłam dziś ciekawe artykuły nt. leczenia fumaranem dimetylu (lek o nazwie Tecfidera). Linki zamieściłam w tym temacie: http://www.stwardnienierozsiane.info/forum/showthread.php?tid=62 Wracając do Tecfidera. Moje ubezpieczenie zatwierdziło lek 23 maja a resztę kosztów pokrywa Biogen :-) . Pierwsza dawkę wzięłam 24 maja. Zaczynałam od 120mg dwa razy dziennie przez 7 dni a teraz biorę 240 mg dwa razy dziennie. Powiem szczerze ze bardzo sie bałam pierwszej dawki. Wzięłam aspirynę jak zalecano , 30 min przed kapsułka. Nie było jakichś drastycznych skutków ubocznych . Po pierwszej dawcę w sumie żadnych. Po drugiej czułam sie jakby mnie ktoś w ogień wsadzi . Ale tylko przez jakies 2-3 minuty . Teraz nie ma juz tych skutków ubocznych... Ale pojawiły sie problemy z żołądkiem . Biegunki i częste oddawanie moczu. Do tego mdłości . Na szczęście nie wymioty. Poza tym nie ma innych skutków ubocznych. Nie wiem jeszcze jak maja sie moje białe krwinki.. Ale to raczej za wcześnie chyba na jakiekolwiek zmiany w ich poziomie . Jakby jakies pytania , to proszę piszcie RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - Monika - 05-06-2016 Czy lekarze mówili Ci coś o tych skutkach ubocznych związanych z żołądkiem? Czy one występują tylko w początkowej fazie leczenia, czy mogą utrzymywać się dłużej? Czy lekarze mówili Ci jeszcze o jakichś działaniach niepożądanych, które mogą wystąpić? Jesteś pierwszą osobą na forum, która leczy się Tecfidera - na pewno wiele osób będzie zainteresowanych Twoimi doświadczeniami. Dawaj więc proszę znać jak się czujesz, jak przebiega leczenia. ![]() PS Trzymam kciuki, żeby te objawy żołądkowe szybko przeszły i leczenie dobrze na Ciebie działało!
RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - reggio78 - 05-06-2016 (05-06-2016, 20:18)Monika napisał(a): Czy lekarze mówili Ci coś o tych skutkach ubocznych związanych z żołądkiem? Czy one występują tylko w początkowej fazie leczenia, czy mogą utrzymywać się dłużej? Czy lekarze mówili Ci jeszcze o jakichś działaniach niepożądanych, które mogą wystąpić?Hej. Tak, lekarz uprzedzał o problemach ze strony żołądka. Podobno to tylko na poczatku , góra 4-6 tygodni. Jeśli nie przejdą to trzeba bedzie zmienic lek. Mam bardzo mały apetyt, wiec waga spada. Aha, jeszcze dzis po śniadaniu odkryłam ze picie kawy zaraz po połknięciu leku zwiększa mdłości i częstotliwość wizyt w łazience ?. Jutro muszę sprawdzić czy to tylko w przypadku kiedy kawę pije sie zaraz po kapsułce czy wogole jakoś lek i kawa sie nie lubią. Poza tymi problemami z żołądkiem to nie mam innych niepożądanych skutków. Nie ma pieczenia skory, ani zaczerwienienia. Tylko raz, po drugiej dawcę, i to tylko przez kilka minut. Nie miałam robionego badania krwi na poziom białych krwinek jeszcze, wiec nie wiem czy bardzo spadły. Jeszcze za wcześnie chyba na badanie. Aha, na ulotce dołączonej do leku jest napisane zeby unikać kontaktu z osobami chorymi ( grypa, przeziebienia , angina itp), bo oczywiscie odpornośc organizmu na Tecfidera spada :-( . To chyba tyle jak narazie moich wrażeń. Nie czuje sie ani lepiej ani gorzej ( poza żołądkiem oczywiscie ) , bo to dopiero drugi tydzień terapii . Aha, jeszcze mi sie przypomniało , lekarz mowil ze jak poczuje sie jakbym miała grype( gorączka, bóle mięśni ) czy anginę to mam natychmiast dzwonić do niego . Pozdrawiam RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - Edyta - 06-06-2016 Witajcie ![]() Ja również przyjmuję Tecfiderę, już od ładnych 14 m-cy i nie mam obecnie żadnych skutków ubocznych. Na początku owszem miałam dolegliwosci żołądkowe, ale po 4 tyg sie uspokoiło. Po prostu organizm musi się przyzwyczaić. Jak dla mnie to powinni wydłużyć przyjmowanie dawki 120 mg do 2 tygodni... Przyjmuje tabletki na chwilę przed jedzeniem i popijam dużą ilością wody. RE: Tecfidera (fumaran dimetylu) - Monika - 06-06-2016 Cześć Edyta. Napisz proszę coś więcej o swoich doświadczeniach po tych 14 miesiącach. Czy czujesz jakieś zmiany w samopoczuciu? Czy miałaś kontrolny rezonans i jakie są jego wyniki? Leczysz się za granicą, tak jak reggio78, czy w Polsce bierzesz udział w jakimś badaniu klinicznym? |