+- Forum Chorych na stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum)
+-- Dział: Czy to stwardnienie rozsiane (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-6.html)
+--- Dział: Pierwsze kroki po diagnozie (https://www.stwardnienierozsiane.info/forum/forum-38.html)
+--- Wątek: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą (/thread-672.html)
Strony:
1
2
Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - Magda - 11-05-2017
Kochani, tak sobie myślę, że mimo wszystko są gorsze choroby, bardziej uciążliwe, śmiertelne... Wiec głowa do góry i walczymy!
Na początku psychicznie kiepsko się czułam, ale kilka osób z tego forum uswiadomilo mnie, że SM to nie koniec świata. I za to Wam bardzo dziękuję! Teraz leżę po punkcji i zbieram sily do walki z tym SM-owym dziadem. Postanowiłam, że się nie poddam. Trzymajcie kciuki, żebym zespołu popunkcyjnego nie miala...
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - belanna - 11-05-2017
Nie lubię tej militarnej retoryki... Z SM po prostu się żyje, raz na wozie, raz pod wozem. Nie warto być ciągle nakręconym do jakiejś "walki". Lepiej wypić kieliszek wina, popatrzeć w gwiazdy, posłuchać muzyki... cieszyć się życiem po prostu.
A myśl, że są gorsze choroby towarzyszyła mi jeszcze przed diagnozą. Kiedy usłyszałam diagnozę, ucieszyłam się, że "to tylko SM". Moja diagnoza zbiegła się z tym, jak bliskiej mi osobie wykryto przerzuty raka, co mnie upewniło w przekonaniu, że SM to pikuś.
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - sloneczko25 - 11-05-2017
Żona mojego kuzyna w 7 miesiącu ciąży dowiedziała się, że ma złośliwego chłoniaka. Dziecko urodziła w 8 miesiącu i jest już po pierwszej silnej chemi i już jest akcja żeby znaleść jej genetyczmego bliźniaka do przeszczepu. Dziecko widuje czasem w aucie pod szpitalem. Moim zdaniem ona ma ciężko i przy niej mohe SM to "pikuś". ;(
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - Magda - 11-05-2017
Wlasnie to miałam na myśli - że SM to choroba, z ktora się żyje, pracuje, wychowuje dzieci, marzy... Odbiera nam stopniowo sprawność, ale nie świadomość i możliwość obserwowania urokow życia. Anna Przybylska tej szansy nie miala, a ja doszlam do wniosku, że chocby nawet kiedyś i na wózku, ale może będę mogła patrzec i podziwiać wnuki.
Belanna, masz rację. Zależy też z kim się walczy. Czasem bronią może okazać się czułość i spokój. Jakkolwiek to nazwiemy, ja po prostu postanowilam się nie poddac i jeśli wino i gwiazdy okażą się pomocne, to ja z tych metod chetnie skorzystam. Dorzucę do tego jeszcze spacery po lesie, wakacje w górach, więcej zabaw z dziećmi, a szybkie prysznice postaram się czasem zamieniac na wannę z pianką, bo biedna, choc nowa to miesiącami juz stoi nieuzywana.
A jeśli to co napisalam wydaje się Wam zbyt wzniosle to zrozumcie... leżę po punkcji, przeglądam Internet w telefonie, szukam inspiracji i staram się nie dopuścić do siebie obawy ani załamania. Pewnie niedługo wszystko wróci do normy, a codziennosc przytlumi moją walecznosc
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - Areliee - 12-05-2017
Hej Magda! Przez chwile sie zastanawialam, jak to mozliwe, zeby dwie rozne osoby mogly miec ten sam nick
Bardzo dobrze widziec Cie w lepszej formie!
Trzymaj sie cieplo i nie daj sie. Walcz, wpatruj sie w gwiazdy, zaprzyjazniaj sie czy zwyczajnie olewaj - rob co Ci w duszy gra, tylko nie daj sobie popsuc humoru Duzo zdrowia!
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - reni - 12-05-2017
(11-05-2017, 22:48)Magda napisał(a): Wlasnie to miałam na myśli - że SM to choroba, z ktora się żyje, pracuje, wychowuje dzieci, marzy... Odbiera nam stopniowo sprawność, ale nie świadomość i możliwość obserwowania urokow życia. Anna Przybylska tej szansy nie miala, a ja doszlam do wniosku, że chocby nawet kiedyś i na wózku, ale może będę mogła patrzec i podziwiać wnuki.
Belanna, masz rację. Zależy też z kim się walczy. Czasem bronią może okazać się czułość i spokój. Jakkolwiek to nazwiemy, ja po prostu postanowilam się nie poddac i jeśli wino i gwiazdy okażą się pomocne, to ja z tych metod chetnie skorzystam. Dorzucę do tego jeszcze spacery po lesie, wakacje w górach, więcej zabaw z dziećmi, a szybkie prysznice postaram się czasem zamieniac na wannę z pianką, bo biedna, choc nowa to miesiącami juz stoi nieuzywana.
A jeśli to co napisalam wydaje się Wam zbyt wzniosle to zrozumcie... leżę po punkcji, przeglądam Internet w telefonie, szukam inspiracji i staram się nie dopuścić do siebie obawy ani załamania. Pewnie niedługo wszystko wróci do normy, a codziennosc przytlumi moją walecznosc
Hej Magda. Jak się czujesz? Miałaś jeszcze jakieś badania? Lekarze coś więcej Ci mówili?
Doskonale rozumiem Twoje przemyślenia. Mimo wielu lat choroby - czasem dopadają mnie różne myśli, czasem skrajne.
Trzymam kciuki! Pisz o wszystkim, co Cię męczy. Lepiej się wygadać niż tłamsić to w sobie.
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - Magda - 13-05-2017
(12-05-2017, 23:43)reni napisał(a):Reni, dziękuję za cieple słowa. Jestem już w domu, teraz pozostało czekanie na wyniki. Z wczorajszego rezonansu wynika, ze w rdzeniu nie mam zmian(11-05-2017, 22:48)Magda napisał(a): Wlasnie to miałam na myśli - że SM to choroba, z ktora się żyje, pracuje, wychowuje dzieci, marzy... Odbiera nam stopniowo sprawność, ale nie świadomość i możliwość obserwowania urokow życia. Anna Przybylska tej szansy nie miala, a ja doszlam do wniosku, że chocby nawet kiedyś i na wózku, ale może będę mogła patrzec i podziwiać wnuki.
Belanna, masz rację. Zależy też z kim się walczy. Czasem bronią może okazać się czułość i spokój. Jakkolwiek to nazwiemy, ja po prostu postanowilam się nie poddac i jeśli wino i gwiazdy okażą się pomocne, to ja z tych metod chetnie skorzystam. Dorzucę do tego jeszcze spacery po lesie, wakacje w górach, więcej zabaw z dziećmi, a szybkie prysznice postaram się czasem zamieniac na wannę z pianką, bo biedna, choc nowa to miesiącami juz stoi nieuzywana.
A jeśli to co napisalam wydaje się Wam zbyt wzniosle to zrozumcie... leżę po punkcji, przeglądam Internet w telefonie, szukam inspiracji i staram się nie dopuścić do siebie obawy ani załamania. Pewnie niedługo wszystko wróci do normy, a codziennosc przytlumi moją walecznosc
Hej Magda. Jak się czujesz? Miałaś jeszcze jakieś badania? Lekarze coś więcej Ci mówili?
Doskonale rozumiem Twoje przemyślenia. Mimo wielu lat choroby - czasem dopadają mnie różne myśli, czasem skrajne.
Trzymam kciuki! Pisz o wszystkim, co Cię męczy. Lepiej się wygadać niż tłamsić to w sobie.
Na razie leżę, bo jak tylko wstanę to zaczyna mnie boleć głowa 
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - ensichanel - 29-07-2017
witam !!!
jestem mamą 12 latka u ktorego stwierdzono stwardnienie rozsiane nie wiem jak mam sie w tym odnalezc - co prawda zakwalifikowal sie na leczenie juz jest po dwoch dawkach leku rebif ale nie wiem co mam dalej robic jak pomoc od czego zaczac teraz synek jest jeszcze w szpitalu ale w poniedzialek wychodzimy i mamy pozniej robic dalsze zastrzyki w domu .lekarz nam mowi ze mamy sie postarac o rowerek dla synka i pojsc na komisje aby orzekli stopien niepelnosprawnosci ale niewiem gdzie uderzyc .jestem poprostu zielona w tych sprawach i niewiem co dalej ....bardzo prosze o jakas podpowiedz
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - Monika - 29-07-2017
Cześć.
Stopień niepełnosprawności (czy też orzeczenie o niepełnosprawności - w przypadku dzieci) przyznaje Powiatowa (lub Miejska) komisja ds. orzekania niepełnosprawności. Widzę, że w profilu podałaś, że jesteś z Opola. Tu znajdziesz dane komisji w Twoim mieście: http://www.bip.um.opole.pl/?id=1349. Część dokumentów wypełniasz sama, a część wniosku - lekarz prowadzący, w tym przypadku neurolog. Możesz poprosić już w szpitalu o wypełnienie. Formularz weź ze sobą, bo lekarze raczej takich nie mają. Można wydrukować go z internetu lub dostać w siedzibie komisji. Razem z wnioskiem musisz też złożyć posiadaną dokumentację medyczną (ksero wypisu ze szpitala, ksero karty z poradni neurologicznej itp - w zależności od tego, czym dysponujesz)
Co do rowerka - można kupić w pełni odpłatnie lub (po orzeczenia o niepełnosprawności) starać się o dofinansowanie z PFRON. Poza tym, mając stopień można odliczać (w tym przypadku - Ty jako rodzic) od podatku zakupy sprzętu rehabilitacyjnego.
Jak się czuje Synek? Jak On sobie radzi w tej nowej sytuacji? Najważniejsze, że od razu został zakwalifikowany do programu. Szybkie wdrożenie leczenie jest naprawdę ważne.
Jeśli masz jakiekolwiek pytania, pisz śmiało!
RE: Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą - klaudia26 - 30-07-2017
Witaj
Gdzie się udac załatwić formalności juz Monika ci napisała. Ja dodam jeszcze ze moim zdaniem warto byłoby pójść do psychologa. Nam dorosłym w pierwszych chwilach po diagnozie nie jest łatwo a co dopiero 12 latkowi... poza tym tobie jako mamie tez pewnie by to pomogło. I myślę że dobrze by było gdyby jak najwięcej informacji o chorobie uzyskał od ciebie i od lekarza żeby nie naczytal się niepotrzebnie jakiś artykułów w internecie.
Jak on się teraz czuje? I jak ty się czujesz?
Powodzenia. Trzymajcie się